Dzīvei ar Parkinsona slimību nav jābūt skumjai

Dzīvei ar Parkinsona slimību nav jābūt skumjam, bet tas ir viens no tiem apstākļiem, kas ilgstoši neizrāda simptomus. Ložņi. Viņš nāk klusi, it kā uz pirkstiem, bet katru dienu kaut ko paņem. Sākumā jūs neko nemanāt, jo satraucoši var būt tas, ka neatceraties, kur atrodas atslēgas, vai dodaties uz virtuvi atkal un atkal. Tikai vēlāk jūs sākat uztraukties ...

Dzīvošana ar Parkinsona slimību - Jadwiga Pawłowska-Machajek par viņu uzzina 2009. gada septembrī. Viņai ir tikai 44 gadi, aug četri bērni un vīrs. Šis ir brīdis, kad Jadviga domāja, ka viņai būs vairāk laika sev un vīram. Vajadzēja būt ceļojumiem, priekam, dzīves nogaršošanai. Tomēr kāds vai kaut kas, vai varbūt akla veiksme - plānoja citu nākotni.

- Mums bija bažas par manas sievas dīvaino palēnināšanos - atceras Vojcehs Mačajeks. - Ķermeņa kreisajā pusē ir vājums. Ikdienas aktivitātes, kas viņai parasti prasīja apmēram pusstundu, ieilga uz visiem laikiem. Sieva nevarēja izlemt, vai doties prom tagad vai pēc mirkļa. Viss bija apturēts, izplūdis. Un tomēr, ja mājā ir četri bērni, vienmēr ir skriešanās.

Pirmie satraucošie signāli

Asins analīzes neko nepareizu neliecināja. Bet ārsts draugs, kurš ilgu laiku nebija redzējis Jadvigu, pamanīja, ka viņā kaut kas ir mainījies. Pēc vairākām konsultācijām ar neirologiem Jadviga devās uz slimnīcu pārbaudei.

- Es dzirdēju diagnozi liftā, kas bija pilns ar cilvēkiem, - saka Wojtek. Ārsts ignorēja apstākļus un jautāja, vai mūsu ģimenē kādam nav Parkinsona slimības. Es biju mēms. Pēc kāda laika es teicu nē. - Es arī uzzināju par savu slimību diezgan neparastā veidā - stāsta Jadviga. - Es mainījos pidžamā aiz ekrāna, un medmāsas brīvi komentēja manu stāvokli: "Paskaties, tik jauns, četri bērni, šeit ir Parkinsons". Un es zināju par šo slimību, ka no tās cieta pāvests Jānis Pāvils II.

Dzīves kvalitāte ar Parkinsona slimību uzlabo ārstēšanu

Viņas stāvoklis ir ievērojami uzlabojies. Viņa atgriezās darbā. Katru dienu viņa ar automašīnu brauca 20 km uz skolas un izglītības centru, kuru vadīja. Parkinsona slimības iestāšanos bieži sauc par "medusmēnesi", jo ar labi izvēlētām zālēm var darboties normāli. Bet pēc 5–6 gadiem pacientam jālieto arvien vairāk zāļu, viņš zaudē savu fizisko sagatavotību un intensīvi rehabilitējas.

- Mēs to neapzinājāmies. Tagad mēs zinām, ka rehabilitācija jāievieš tūlīt pēc diagnozes noteikšanas - saka Wojtek. - Tā ir slimība, kad jūs pamazām zaudējat kontroli pār visiem muskuļiem. Sejas vājināšanās muskuļi maina viņas sejas izteiksmi - viņa ir bez sejas izteiksmes, kā maska. Baltais kabatlakats, ko mēs atceramies pāvesta Jāņa Pāvila II rokās, ir bieži redzams pacientiem, jo ​​lielākā daļa no viņiem cieš no nosmakšanas. - Bet siekalu trūkums mutē ir vēl kaitinošāks - piebilst Jadviga. - Dažiem cilvēkiem ir arī pasliktinājusies runa. Viņi runā arvien skaidrāk, arvien maigāk. Man tā nav, jo visu mūžu dziedāju korī, biju skolotājs un mans runas aparāts ir labi attīstīts.

Ir labas ziņas!

No 2017. gada 1. maija zāļu programmas ietvaros tiek kompensēta progresējošas Parkinsona slimības infūzijas terapija. Pacienti var saņemt bezmaksas levodopas / karbidopas želeju. Zāles tiek ievadītas kā enterāla infūzija, izmantojot īpašu sūkni. Šī ir lieliska iespēja paplašināt un uzlabot to pacientu dzīves kvalitāti, kuri nereaģēja uz narkotiku ārstēšanu vai kuriem nevarēja implantēt smadzeņu elektrokardiostimulatoru.

Parkinsona slimības rehabilitācija

Lieliska apmācība pacientiem ar parkinsona slimību ir ... tai-chi. Tas ne tikai māca, kā saglabāt līdzsvaru, bet arī kustina visas muskuļu grupas. Tas ir arī lielisks vingrinājums smadzenēm, jo, lai pareizi veiktu vingrinājumu, jums ir labi jākoncentrējas.

- Es sevi uzturu ar augu maisījumiem, kurus īpaši man sagatavoja ķīnieši Krakovā. Mans profesors katru dienu
viņš redz viņu klīnikā Gentē (Beļģija) un reizi mēnesī ierodas Krakovā. Es divus gadus dzeru šos ārstniecības augus un esmu pārliecināta, ka tie man palīdz.

Jadviga dažreiz sastingst teikuma vidū, it kā domātu, ko teikt. Viņa zina, ko gribēja pateikt, bet Parkinsons to neļaus. Par laimi, Vojteka vienmēr ir ar viņu, kas var pabeigt katru teikumu.

Tas ir liels panākums, ka Jadwiga divus gadus lieto mazas zāļu devas un viņas stāvoklis ir stabils. - To ietekmē arī fakts, ka viņam ir dzīves mērķis. Pirms pieciem gadiem mēs izveidojām Parkinsona fondu. Tas nav pilnas slodzes darbs - mēs visu laiku esam darbā, jo darāmā ir daudz. Wojtek izauga bārda un apsolīja to nogriezt tikai tad, kad pacienti, kuri vairs nereaģē uz perorālajiem medikamentiem vai nevarēja tos lietot, saņem Nacionālā veselības fonda atbalstu. Runa ir par kompensāciju tikai 25 cilvēkiem Polijā, ko sauc par duodopu, ko var ievadīt tieši tievajās zarnās, un apomorfīnu 60 cilvēkiem, ko ievada zemādā. Pašlaik šādos gadījumos ierosinātā dziļā smadzeņu stimulācija - vecuma vai demences dēļ - nav paredzēta visiem pacientiem. Lielākā problēma ir piekļuves trūkums mūsdienu terapijai. Piemēram, kad vājina barības vada muskuļi, zāļu norīšana kļūst par milzīgu problēmu. Pasaulē šādās situācijās planšetdatori tiek aizstāti ar plāksteriem, taču Polijā tie netiek atmaksāti, un vidusmēra cilvēks nevar atļauties tos iegādāties, jo tas mēnesī maksā vairākus tūkstošus zlotu.

Pirmie Parkinsona slimības simptomi

Lielākā daļa no mums nezina, kas par to varētu liecināt. Jadvigai vienmēr bija vāja oža, un pēc ceturtā bērna piedzimšanas viņa to vispār pazaudēja. Gadus vēlāk viņa uzzināja, ka tas ir pirmais slimības attīstības simptoms. Līdzīgi ir ar hronisku aizcietējumu - tie notiek arī pirms citiem, acīmredzamākiem simptomiem. Šajā slimībā var notikt jebkas. Zāles, kuras pacienti lieto, ir blakusparādības, piemēram, murgi. Ir cilvēki, kas iekrituši šopaholismā, atkarībā no dzimuma, ņēmuši kredītus katrā sastaptajā bankā. Lielākā daļa cilvēku ar parkinsona slimību cieš no depresijas. Bieži vien viņi un viņu radinieki to neapzinās.

Aptuveni 600 cilvēku ar Parkinsona slimību dzīvo Ļubļinā, kur dzīvo Machajków. Daudzi ir labā formā un varētu apmeklēt Fonda piedāvātās bezmaksas rehabilitācijas nodarbības.

- Viņi nenāk - saka Jadviga. - Mēs bieži praktizējamies 3 vai 4 cilvēku grupā. Pēc stundas viņi ir ļoti priecīgi, bet netiek pie nākamā. Ir arī tādi, kas apsēžas pie televizora un visiem saka: "Es esmu slims, liec mani mierā". Tā ir arī ar mani. Es gribu kaut ko mainīt, bet nezinu, kā to darīt. Pārkinsons izlemj, ko es darīšu. Mēs dzīvojam trīsstūrī. No rīta es gribu vakarā iet uz koncertu, un vēlāk izrādās, ka es to nevaru. Bet es cenšos, es cīnos.

Ieteicamais raksts: