Ledus kausa izaicinājums ir darbība, kurā izvirzītās personas aplaista sevi ar ledus aukstu ūdeni, lai mudinātu viņus atbalstīt Nacionālo reto slimību terapijas forumu. Organizācija cīnās par ilgtermiņa veselības politikas ieviešanu, nodrošinot ad hoc un pastāvīgu finansējumu ārstēšanai un terapijai un atbilstošai pacientu aprūpei, kas cieš no retām slimībām. Ice Bucket Challenge ir viens no veidiem, kā veicināt iniciatīvu.
Ledus kausa izaicinājums ir Amerikas Savienotajās Valstīs uzsākta iniciatīva, kas ātri atrada sekotājus visā pasaulē. Spēlē, kuru mīl interneta lietotāji, dalībnieki pārlej viens otram spaini ledusauksta ūdens un pēc tam "izvirza" savus draugus uzdevuma veikšanai. Ja 48 stundu laikā apstrīdētā persona nav pārklāta ar ūdeni un ieraksts netiek ievietots internetā, viņam vai viņai ir finansiāli jāatbalsta konkrēta organizācija. Akcijas dalībnieki arvien biežāk veic abas darbības, lai vienlaikus izklaidētos un palīdzētu slimajiem.
Ledus kausa izaicinājums retām slimībām
Polijas Nacionālais reto slimību terapijas forums uzsāka izaicinājumu Ledus spainī, lai izplatītu zināšanas par slimībām, kas vidēji notiek pieciem no 100 tūkstošiem cilvēku, un piesaistītu līdzekļus, lai atbalstītu cilvēkus ar amiotrofo laterālo sklerozi - ALS. Nesen emuāru autore Natālija Hatalska pievienojās akcijai un internetā ievietoja video, kurā cilvēki tiek lieti ar aukstu ūdeni un tiek mudināti atbalstīt foruma aktivitātes.
- Tā ir lieliska darbība, kas apvieno jautrību un reālu palīdzību. Iniciatīvu var izmantot arī izpratnes veidošanai. Mēs jau aicinām visus uzņemties izaicinājumu Natālijas Hataļskas pēdās. Izsakiet atbalstu Nacionālajam reto slimību plānam, atdodot savu balsi vietnē hopiejawgenach.pl un izvirzot savus draugus, nododot informāciju par retām slimībām. Atzīmējiet uzņemtās filmas #RzadkieChoroby un publicējiet tās fb.com/DzienChorobRzadkich profilā. Palīdziet mums veidot izpratni! - uzaicina Nacionālā reto slimību terapijas foruma prezidentu Miroslavu Zieliņski.
Nacionālais reto slimību plāns
Ir vērts uzsvērt, ka forums aktīvi veicina reto slimību nacionālā plāna izstrādi, kas ir pamats dokumenta "Eiropas Savienības Padomes 2009. gada 8. jūnija ieteikums par aktivitātēm reto slimību jomā" pieņēmumu īstenošanai. Nepieciešamību pievērst uzmanību problēmai pierāda fakts, ka amiotrofiskā laterālā skleroze (ALS), kuras ārstēšana tagad tiek finansēta ar Ice Bucket Challenge palīdzību, ir viena no aptuveni 7000 retajām slimībām. Polijā tie ietekmē gandrīz 6 procentus sabiedrības, t.i., gandrīz 2 miljonus poļu!
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
