Eiropas konvencija par IBD pacientu organizācijām Varšavā

Piektdien Varšavā ieradīsies vairāk nekā 60 organizāciju pārstāvji, kas apvieno čūlaina kolīta un Krona slimības pacientus no 25 Eiropas valstīm, Izraēlas un Jaunzēlandes uz Eiropas Krona un čūlainā kolīta asociāciju federācijas (EFCCA) vispārējo konferenci. Sanāksmes vadītāja ir Polijas "J-elita" biedrība.

EFCCA, kas atrodas Briselē, tika izveidota 1990. gadā un ir organizācija, kas apvieno 33 nacionālās asociācijas pacientiem ar zarnu iekaisuma slimībām (IBD), ne tikai no Eiropas. Tās mērķis ir uzlabot IBD slimnieku dzīves kvalitāti.

- Mēs to sasniedzam, apmainoties ar informāciju un veicinot starptautiskās aktivitātes. Mūsu mērķis ir arī palielināt sabiedrības izpratni par IBD un pacientu problēmām. Šī izpratne, izpratne par sāpēm un to, ko viņi piedzīvo katru dienu, ir ļoti maza - saka EFCCA prezidents Martins Kojinkovs. - Mēs esam arī pacientu advokāti Eiropas iestādēs un starptautiskās organizācijās, piemēram, Pasaules Veselības organizācijā. Mēs pārliecināmies, ka likumdošanas procesā un citās ar veselību saistītās iniciatīvās tiek ņemti vērā to cilvēku gadījumi, kuri cieš no IBD.

Divu dienu vispārējā konference, kurā piedalās nacionālo apvienību pārstāvji, ir Federācijas augstākā vara. Tas sāksies piektdien, 26. maijā. Varšavas sesijā piedalīsies vairāk nekā 60 delegāti un valdes locekļi no: Beļģijas, Lielbritānijas, Somijas, Rumānijas un Norvēģijas, kā arī no Izraēlas un Jaunzēlandes. Delegāti apkopos darbības gadu, noteiks nākotnes plānus un pabeigs valdes sastāvu - Kojinkovs par prezidentu kļuva pirms gada. Konvenciju organizē Polijas biedrība cilvēku ar nespecifisku zarnu iekaisumu atbalstam "J-elita", kas saistīta ar EFCCA.

- Uzticēt mums šī pasākuma organizēšanu ir mūsu līdzšinējās darbības atzinība - saka Dr. Małgorzata Mossakowska, "J-elites" goda prezidente. - Vairākus gadus mēs piedalāmies federācijas darbā, mēs esam valsts, kas izceļas ar bērnu rehabilitācijas uzturēšanās organizēšanu un Pasaules IBD dienu, kas ir starptautiski svētki visiem pacientiem.

2017. gadā EFCCA kopā ar Eiropas Krona un kolīta organizāciju, kas pārstāv ECCO medicīnas kopienas, izstrādāja un 30 valodās pārtulkoja vadlīnijas pacientiem, kuri cieš no Krona slimības, un līdzīgu dokumentu pacientiem ar čūlaino kolītu. Publikācijām ir jāpalīdz pacientu un ārstu dialogā ("J-elite" plāno tos publicēt šogad). Federācija organizēja, cita starpā konferenci "Vienlīdzīgas tiesības eiropiešiem ar IBD" Eiropas Parlamentā un starptautisko ietekmes pētījumu, kurā tika novērtēta IBD ietekme ne tikai uz veselību, bet arī uz pacientu karjeru, sociālo dzīvi un izglītību. EFCCA koordinē arī Pasaules NZJ dienas organizēšanu.

Eiropā ar IBD cieš apmēram 3 miljoni cilvēku, no kuriem līdz 100 000 dzīvo Polijā. Slimība izpaužas kā: stipras sāpes vēderā, caureja, nogurums, svara zudums un bērnu augšanas aizture. Tas ir neārstējams. Pacientiem bieži tiek veikta operācija, lai noņemtu fragmentu vai visu zarnu.