SMA fonds aicina ārstus, fizioterapeitus un fizioterapeitus uz lekciju ciklu par mugurkaula muskuļu atrofijas (SMA) ārstēšanu un bērnu ar šo smago ģenētisko traucējumu aprūpi. Seminārs notiks 2018. gada 23. augustā. gada konferences laikā "Nedēļas nogale ar SMA", kuras mediju patrons ir Poradnikzdrowie.pl.
SMA (mugurkaula muskuļu atrofija) ir hroniska slimība, kas ietver neatgriezeniskus muguras smadzeņu motoro neironu bojājumus, kas ir atbildīgi par skeleta muskuļu attīstību un pareizu darbību. Bojājuma cēlonis ir SMN olbaltumvielu (izdzīvošanas motoro neironu) ražošanas trūkums motoros neironos, kas nepieciešams tā pareizai darbībai. SMN olbaltumvielu ražošanai nepieciešamā informācija tiek glabāta SMN1 un SMN2 gēnos 5. hromosomā. SMA ir iedzimta slimība. Simptomi ir: skeleta muskuļu vājums, kustību parēze, rīšanas traucējumi un elpošanas mazspēja. Viņi visi galu galā noved pie nāves. SMA pieder pie t.s. ļoti reti. Aptuveni 700 cilvēku Polijā cieš no SMA.
Dariet to obligāti
"Ir grūti redzēt manu bērnu
viņam ir grūti pateikt katru vārdu
un sāpīgi uztver katru elpu.
Izskatīties pēc mana mazuļa ir grūti
aizrīties ar savām siekalām
un nomirst ar SMA respiratoru .. "
Ir terapija, lai apturētu mugurkaula muskuļu atrofiju.
SMA fonds cīnās par tā atlīdzināšanu Polijā.
Uzziniet bērnu ar SMA stāstus un pievienojieties darbībai!
No 2018. gada 23. līdz 25. augustam BOSS konferenču centrā Varšavā notiks sestā SMA konference. "Nedēļas nogale ar SMA". Tās organizators ir SMA fonds, kas apvieno vecākus bērniem ar mugurkaula muskuļu atrofiju. Šis ikgadējais pasākums ir iespēja SMA bērnu ģimenēm iegūt jaunāko informāciju par šī smagā stāvokļa ārstēšanas metodēm, kā arī apmainīties ar savu pieredzi.
Tradicionāli "Nedēļas nogale ar SMA" laikā notiek arī īpašs zinātniskais seminārs profesionāļiem: dažādu specialitāšu ārstiem (pediatrija, neiroloģija, pulmonoloģija, anestezioloģija, ortopēdija), kā arī fizioterapeitiem un rehabilitologiem, kuri nodarbojas ar maziem pacientiem, kuri jau ir slimi vai joprojām nav diagnosticēta. Šī gada speciālistu semināra laikā, kas notiks 2018. gada 23. augustā. tiks dalīti jaunākie SMA jauno terapeitisko pieeju pētījumu rezultāti. Tos prezentēs eksperti no Polijas, Itālijas, Francijas un Portugāles.
Poradnikzdrowie.pl ir "Weekend with SMA" mediju patrons.
Informācija par konferenci un reģistrācijas anketa atrodama šeit!
