Šī gada Pasaules multiplās sklerozes diena iekrīt 31. maijā. Daudziem pacientiem tā ir iespēja dalīties pieredzē un pieredzē ar citiem. P.S. kampaņā iesaistītie cilvēki saka, ka šī slimība nenozīmē sapņu par parasto dzīvi beigas un ka tā var kļūt par iedvesmu darbībai. Man ir MS.
Tiek lēsts, ka Polijā ir aptuveni 50 000 cilvēku, kas cieš no multiplās sklerozes. Tā ir viena no visbiežāk sastopamajām hroniskajām neiroloģiskajām slimībām. Parasti tas skar jauniešus vecumā no 20 līdz 40 gadiem. Šis ir laiks, kad viņi pieņem vissvarīgākos lēmumus dzīvē. Bieži vien informācija par diagnozi iznīcina viņu pasauli. Tiek uzdoti jautājumi: kāpēc es? Ko tagad?
- Daudziem pacientiem ziņas par neārstējamu, dzīvi mainošu slimību ir šoks. Viņi saista multiplo sklerozi ar nepieciešamību atteikties no sapņiem par ģimeni, karjeru vai jebkuru darbību. Tikmēr slimība, lai arī tā pārbauda mūsu plānus, nenozīmē atkāpšanos no iecerētajiem mērķiem - saka Varšavas pozitīvās domas kabineta psihiatre Małgorzata Tomaševska.
Stereotipu laušana
Izas un Milēnas piemērs rāda, ka dzīve ar hroniskām slimībām, lai arī atšķirīga, var būt aizraujoša. Bez multiplās sklerozes, kas diagnosticēta jaunībā, abām meitenēm ir kopīga aizraušanās ar aktīvu dzīvesveidu. Milena par šo slimību uzzināja 16 gadu vecumā. Jau toreiz viņai patika skriet, un, lai arī diagnoze bija šoks, viņa nedomāja atteikties no šī sporta veida.
- Sākotnējā slimības gaita bija ļoti intensīva. Recidīvi parādījās līdz piecām reizēm gadā. Katrs no viņiem ieguva arvien smagāku formu, tik ļoti, ka kādā brīdī es atgriezos no slimnīcas ar ratiņkrēslu - stāsta Milena.
Iespēja apturēt slimības progresēšanu bija dārga, pēc tam terapija netika kompensēta. Viņas radinieki un draugi bija iesaistīti līdzekļu vākšanā Milēnas ārstēšanai, par ko viņa viņiem ir pateicīga līdz šai dienai. Atguvusi savu fizisko sagatavotību, viņa atgriezās skriešanā. Ar laiku viņa pat sāka skriet maratonos. Šodien kā Polijas multiplās sklerozes biedrības biedrs viņš motivē citus pacientus. Tieši viņiem viņa organizēja pirmo velosipēdu Polijā cilvēkiem ar multiplo sklerozi.
- Pateicoties Polijas multiplās sklerozes biedrībai un dalībai P.S. Man ir MS, es satiku daudz interesantu cilvēku un dzirdēju stāstus, kas mani motivē strādāt. Reiz kāds man palīdzēja, šodien es vēlos palīdzēt citiem. Vissvarīgākais ir saprast, ka slimībai nav jābūt nepārvaramai barjerai. Un, lai gan tas nav viegli, jo MS ir neprognozējama slimība, katrā situācijā jums ir jāmeklē alternatīvi risinājumi, kas mums palīdzēs dzīvot tā, kā mēs vēlamies, saka Milena.
Iza vēlas novērst savu invaliditāti. Mobilitātes problēmas bija iegansts, lai izveidotu emuāru, un laika gaitā Kulawa Warszawa Foundation, kura misija cita starpā ir veidojot telpu, kas ir arhitektoniski un sociāli draudzīga un pieejama visiem.
- Slimība mainīja manu attieksmi pret dzīvi, bet pozitīvi. Kad es saslimu, visi domāja, ka es būšu skumja, salauzta, es beigšu iziet no mājas. Neskatoties uz to, es nolēmu, ka tagad es varu visu. Es negribu sev neko noliegt. Ar multiplo sklerozi jūs varat dzīvot patiešām ilgu un skaistu dzīvi. Cenšos izmantot katru minūti - uzsver Iza.
Un tā arī notiek. Kad ārsts viņai pavēlēja ierobežot fizisko piepūli, viņa mainīja plānus un mīļās AWF vietā izvēlējās fotogrāfiju skolu. Kad kājas atteicās paklausīt, viņa atteicās no basketbola un pievienojās Varšavas ratiņkrēslu regbija komandai "Four Kings". Viņš apgalvo, ka nekas nav neiespējams, pietiek ar vēlēšanos.
- Esmu pārsteigta, kad kāds mani redz ratiņkrēslā un saka, ka viņš mani apbrīno. Tad es vienmēr jautāju: kāpēc? Es nevaru saprast cilvēkus, kuriem šķiet neparasti atstāt māju. Invaliditāte nav šķērslis, šķērslis var būt telpa, kas nav pielāgota cilvēkiem ar invaliditāti, saka Iza.
Jaunas iespējas
Lai arī Iza un Milena pierāda, ka multiplai sklerozei nav jābūt ierobežojumam, daudzi pacienti pēc diagnozes uzklausīšanas tam netic. Lai lauztu stereotipus un motivētu pacientus uz aktīvu dzīvesveidu, P.S. Man ir MS. Tās iniciatori, NeuroPozytywni fonds, atbalsta pacientus un viņu radiniekus, popularizējot pozitīvus piemērus cilvēkiem ar MS.
- kā daļa no P.S. Man ir MS, mēs esam izveidojuši pozitīvo grupu, kurā ietilpst cilvēki ar MS ar dažādu sagatavotības un slimību progresēšanas pakāpi. Viņiem ir divas kopīgas iezīmes - gribasspēks, lai dzīvotu parastu, bet kaislīgu dzīvi, un laika vērtības un nozīmīguma apzināšanās, ”saka Izabela Czarnecka Walicka, NeuroPozytywni fonda prezidente.
Vērts zinātPar godu Pasaules multiplās sklerozes dienai, 31. maijam, NeuroPozytywnych fonds aicina visus cilvēkus, kas cieš no MS, un viņu radiniekus uz sava Facebook profilu: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, lai runātu par to, kas motivē. tēlot.
- Mūsu fonda uzdevums ir ne tikai sniegt informāciju par multiplo sklerozi, bet arī mudināt visus pacientus attīstīt savas kaislības un īstenot savus sapņus. Cilvēkiem ar MS ir jāzina, ka, lai arī slimība nepazudīs, tai nav jābūt visai mūsu pasaulei un ir vērts dzīvot pēc iespējas aktīvāk - uzsver Izabela Czarnecka-Walicka.
Pasaules multiplās sklerozes diena ir arī iespēja runāt par ārstēšanas gaitu. Un, lai arī šajā ziņā mēs joprojām esam tālu no vadošajām valstīm Eiropā, Polijā tūkstošiem pacientu stāvoklis katru gadu uzlabojas.
- Šogad kompensācija attiecas uz tādu pacientu ārstēšanu, kuriem ir smaga, aktīva slimības forma un kuriem pirmās izvēles zāles nebija efektīvas, un citas zāles iekšķīgai lietošanai. Daudziem pacientiem tā ir iespēja ne tikai atgriezties pie aktivitātes, bet arī apturēt slimības progresēšanu - uzsver Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni fonds.
Vērts zinātP.S. Man ir MS - tā ir kampaņa, kas tika izveidota cilvēkiem, kuriem nesen diagnosticēta MS. Kampaņu uzsāka NeuroPozytywni fonds. Kampaņas mērķis ir atbalstīt pacientus un viņu radiniekus, popularizējot pozitīvus piemērus cilvēkiem, kuri cieš no MS, kuri, neskatoties uz savu slimību, nav atteikušies un turpina savas kaislības. Kampaņas ietvaros interneta telpā darbojas "Pozitīvo grupa", kur cilvēki, kuriem diagnosticēta MS, var sarunāties ar citiem pacientiem un saņemt no viņiem motivējošu un saturīgu atbalstu. Vairāk par P.S. Man ir MS var atrast vietnē neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
