2019. gada 5. – 7. Jūlijā viesnīcā Holiday Inn Józefów (Telimeny 1, 05–420 Józefów) SMA fonda rīkotās konferences „Weekend with SMA” laikā septīto reizi tiksies pacientu ar mugurkaula muskuļu atrofiju kopiena, kuras mērķis ir integrēt ģimenes, apmainīties pieredzē un uzklausīt izcilus speciālistus no Polijas un ārvalstīm.
Kopš 2013. gada katru gadu organizē SMA fonds, Weekend ar SMA ir otrais lielākais Eiropā un trešais lielākais pasaules gadskārtējā kongresā, kas veltīts mugurkaula muskuļu atrofijai. Konference katru gadu ir ļoti populāra - pagājušā gada izdevumā piedalījās vairāk nekā 400 cilvēku no Polijas un citām Eiropas valstīm. Nedēļas nogale ar SMA bieži ir vienīgā iespēja ģimenēm, kuras vēlas paplašināt savas zināšanas par šo slimību.
“Pēdējie mēneši mums sagādāja daudz prieka, pateicoties Veselības ministrijas lēmumam par zāļu kompensēšanu visiem Polijas SMA pacientiem. Neskatoties uz šiem neticamajiem panākumiem, mūsu aktivitātes turpināsies. Mūs gaida ļoti nozīmīgs izrāviena laiks - pacienti saņems ilgi gaidīto ārstēšanu, tāpēc viņiem būs nepieciešams viņu radinieku, ģimeņu, kā arī medicīnas aprindu un iestāžu atbalsts. " - saka SMA fonda prezidents Kacper Ruciński.
Konferences programmā paredzēts zinātniskais seminārs speciālistiem, ārstiem, fizioterapeitiem un citām medicīnas nozares profesijām. Šogad pirmo reizi notiks īpašs seminārs neirologopēdiem, kuri strādā ar pacientiem ar mugurkaula muskuļu atrofiju. Nākamās dienas ir semināri un individuālas konsultācijas. Kopumā mijas izglītības un izklaides programmas jaunākajiem.
Detalizēta pasākuma programma ir pieejama vietnē: https://konferencja2019.fsma.pl/
Konferences goda patronāžu veica Polijas Republikas pirmā lēdija - Agata Kornhauzere-Duda. Pasākuma Goda komitejas priekšsēdētājs ir veselības ministrs prof. Dr. hab. n. med. Lukašs Szumovskis.
Zinātnisko patronāžu pār “Nedēļas nogali ar SMA” veica Polijas Bērnu neirologu biedrība, “Polijas fizioterapijas” asociācija un Nacionālā fizioterapeitu kamera.
Vērts zināt- SMA fonds ir vienīgā organizācija Polijā, kas apvieno cilvēkus ar mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA) un viņu ģimenes. Tas tika izveidots 2013. gadā pēc bērnu ar SMA vecāku iniciatīvas.
- SMA jeb mugurkaula muskuļu atrofija ir smaga neiromuskulāra slimība ar ģenētisku pamatu, kurā par muguras smadzeņu muskuļu darbību atbildīgie neironi mirst, pakāpeniski novedot pie viņu atrofijas. Šī slimība rodas vidēji katram 5000–8000 cilvēku, parasti zīdaiņa vecumā, un tā ir visizplatītākais zīdaiņu un mazu bērnu ģenētiskais nāves cēlonis. Polijā katra 35. persona pārnēsā SMA izraisošo ģenētisko mutāciju.
