Sākas izglītības kampaņas Nie sam na SM otrais izdevums

Tiek sākts izglītības kampaņas Nie sam na SM otrais izdevums. Saskaņā ar kampaņas vajadzībām veikto aptauju 80% darba devēju apgalvo, ka persona ar hronisku slimību var būt efektīvs darbinieks. Gandrīz katrs otrais no viņiem paziņo, ka rada viņiem piemērotus darba apstākļus, un 90% ir nepieciešams atbalsts šajā jomā, galvenokārt izglītības jomā (61%). Izglītības kampaņas Ne viens pats MS otrais izdevums ir vērsts uz nepieciešamību atbalstīt darba devējus un cilvēkus ar MS nodarbinātības procesā.

Pieļaujot modernas terapijas un mainot pieeju slimībai, cilvēki ar multiplo sklerozi (MS) var saglabāt savu pašreizējo dzīvesveidu un apmierināt savas profesionālās vajadzības. Mainīgais darba tirgus, ko tagad dēvē par “darbinieku tirgu”, liek darba devējiem vairāk rūpēties par darbinieku situāciju - tas arī motivē pamanīt hronisku slimību cilvēku vajadzības.

Mūsdienu terapijas maina veidu, kā mēs rīkojamies un domājam par MS

Pēdējos gados ir gūti milzīgi panākumi ne tikai multiplās sklerozes diagnostikā, bet galvenokārt tās ārstēšanā. Pateicoties tik daudzu medikamentu pieejamībai, tagad ir iespējams terapiju pielāgot MS un MS vajadzībām. Pielāgojiet to pacienta dzīvesveidam, dzīves posmam vai profesionālajai darbībai.

- Mēs jau sen zinām, ka ikvienam ar MS ir atšķirīga slimība. Slimības aktivitāte un tās simptomi pacientiem atšķiras. Ņemot vērā slimības progresu, tās aktivitāte kopā ar pacientu individuāli izvēlas terapiju atbilstoši viņu vajadzībām, saka Aleksandra Podlecka-Piętowska, doktore, Ph.D., Varšavas Medicīnas universitātes Neiroloģijas nodaļas un klīnikas neiroloģe, kampaņas Nie Alone for MS eksperte.

Ārstēšanas personalizēšanas dēļ dažas terapijas dod cerību uz ilgstošu slimības nomākšanu.Pateicoties šīm iespējām, dabiskā slimības gaita acīmredzami mainās, un daudzi pacienti gadiem ilgi paliek bez recidīviem. Tas viss nozīmē, ka cilvēki ar MS var saglabāt savu pašreizējo dzīvesveidu, īstenot savus sapņus vai kaislības un profesionāli piepildīt sevi.

- Pareizi veikta, savlaicīga, efektīva terapija izraisa to, ka cilvēki ar multiplo sklerozi paliek pilntiesīgi, efektīvi darbinieki, un nepieciešamība pēc labākas plānošanas un organizēšanas runā tikai par labu viņiem - piebilst doktore Aleksandra Podlecka-Piętowska.

Jums jāatbalsta kognitīvās funkcijas

Agrīna un efektīva ārstēšana arī samazina pastāvīga neiroloģiska deficīta risku. Mērķis, kas pašlaik tiek sasniegts terapeitiskajā procesā, ir ne tikai recidīvu neesamība un invaliditātes progresēšana, bet arī kognitīvo traucējumu parādīšanās kavēšana vai samazināšana līdz minimumam.

Pašlaik, pateicoties jaunām terapijām, ko izmanto MS, mēs varam ietekmēt kognitīvos procesus, aizkavēt to izskatu vai palēnināt to attīstību, saka Monika Nojszewska, MD, PhD, Varšavas Medicīnas universitātes Neiroloģijas nodaļas un klīnikas neiroloģe, kampaņas Nie Alone for MS eksperte.

Cilvēkiem ar MS jāveic kognitīvās uzlabošanas vingrinājumi un regulāri jāaicina prāts. Atbalstiet ikdienas dzīves aktivitātes, iestatiet jaunus pievilcīgus un motivējošus stimulus, kas stimulē smadzenes strādāt. Grāmatu lasīšana, mīklu kārtošana, svešvalodas apguve, peldēšana, tikšanās ar draugiem - visas šīs aktivitātes ļauj pēc iespējas ilgāk saglabāt kognitīvās spējas labā formā.

- Profesionālo darbību var minēt kā vienu no profilakses pasākumiem DV. Nepieciešamība katru dienu parādīties darbā, kontakti ar kolēģiem, jaunu profesionālu izaicinājumu pieņemšana ļauj mums visiem, kurus bieži pat neapzināmies, palielināt savu kognitīvo rezervi - piebilst Ph.D. Monika Nojševska.

Kognitīvā rezerve ir zināšanas un prasmes, kas iegūtas dzīves gaitā. Tās izveidošana var palīdzēt aizsargāt cilvēkus ar MS no kognitīviem traucējumiem.

Aptaujas rezultātu kopsavilkums

• Darba devējiem nepieciešama izglītība un atbalsts

Nie sam na SM kampaņas mērķiem darba devēju un personāla darbinieku vidū tika veikta aptauja par vēlmēm un attieksmi darbinieku nodarbināšanā. Iegūtie rezultāti parādīja, ka 80% darba devēju uzskata, ka persona ar hronisku slimību var būt efektīvs darbinieks, kas atbilst viņu cerībām. Gandrīz katrs otrais ir gatavs radīt uzņēmumam piemērotus darba apstākļus, kas pielāgoti viņas vajadzībām.

Tomēr darba devējiem ir nepieciešams izglītojošs (61%), finansiāls (37%) un organizatorisks (32%) atbalsts, un tikai 11% no viņiem zina, kādas programmas ir pieejamas uzņēmumiem, lai nodarbinātu cilvēkus ar hroniskām slimībām.

Eiropas Darba veselības veicināšanas tīkla pētījumi liecina, ka vairāk nekā 23% darba ņēmēju Eiropā cieš no hroniskas slimības. Turklāt pastāvīgi mainīgais darba tirgus nozīmē, ka darba devēji atzīst nepieciešamību rūpēties par darbinieku veselību un radīt viņiem atbilstošus darba apstākļus - saka Katarzyna Siemienkiewicz, darba tiesību eksperte, pārstāvot Polijas darba devējus, kampaņas Nie sam na SM partneri.

Lai atbalstītu darba devējus cilvēku ar multiplo sklerozi nodarbināšanā, Polijas Multiplās sklerozes biedrība (PTSR) ir izstrādājusi ceļvedi ar nosaukumu "Darbs ar SM - praktisks ceļvedis darba devējiem". Dokuments ir daļa no Eiropas Nodarbinātības pakta - deklarācijas par atbalstu cilvēkiem ar multiplo sklerozi darba vietā. Tas veicina uzņēmējdarbības elastību un nodrošina darba devējus ar praktisku informāciju par kavējumu pārvaldību darba vietā, pielāgojot darbavietu personas ar SM vajadzībām vai atbalstam, ko Polijas uzņēmumi var iegūt šajā sakarā.

Viena no galvenajām MS slimnieku problēmām ir darba devēja un kolēģu attieksme, bet arī viņu pašu attieksme pret šo slimību. Daudzi pacienti pamet darbu vai sapņu darbu vai slēpj savu slimību, baidoties no stigmatizācijas, pārpratumiem un atstumtības.

Cilvēki ar MS bieži vien cenšas pierādīt sev un priekšniekiem, ka viņi ir pilntiesīgi darbinieki, atstājot novārtā svarīgas vajadzības vai pārmērīgi strādājot. Savukārt darba devējiem nav pietiekamu zināšanu par to, kas ir multiplā skleroze un kā atbalstīt personu ar MS, bieži atsakoties no pieredzējušu speciālistu pieņemšanas darbā.

- Tāpēc izglītība par MS ir ārkārtīgi svarīga, jo tā ļauj atspēkot daudzus mītus un stereotipus. Un atbalsts - pat nelielu pielāgojumu veidā darba vietā - un darba devēja sapratne ļauj personai ar MS attīstīties profesionāli un ir spēcīga motivācija rūpēties par sevi un savu veselību, - saka Polijas Multiplās sklerozes biedrības MS informācijas centra koordinatore Monika Rencławowicz, partnere saturiska kampaņa.

• Slimība neatņem profesionālās kompetences

Aptaujas rezultāti parādīja, ka 5 vissvarīgākās darbinieka iezīmes darba devējam ir: apņemšanās (70%), atbildība (48%), laba darba organizācija (40%), problēmu risināšanas prasmes (40%) un godīgums (40%). Visas iepriekš minētās pazīmes tieši pārvērš veiktā darba kvalitātē, bet arī nosaka darbinieka rakstura iezīmes un atbildīgu pieeju viņam uzticētajiem uzdevumiem.

- Profesionālā līmenī cilvēka vērtība nosaka to, kas viņi ir, kādas prasmes un kompetences viņam piemīt, kā viņi iesaistās savā darbā, nevis kā jūtas konkrētā brīdī. Speciālists paliek speciālists, eksperts savā jomā, SM šīs prasmes neatņem, saka Malina Wieczorek, fonda SM-Walcz for yourself prezidente, kampaņas Nie sam na SM satura partnere.

Cilvēkiem ar multiplo sklerozi darbs ir ne tikai drošības sajūta, ļauj piepildīt savus sapņus vai ambīcijas, veido sociālās attiecības, bet arī pozitīvi ietekmē pašas ārstēšanas gaitu.

- Nodarbinātības nepārtrauktība ir pozitīvi korelēta ar augstāku apmierinātību ar dzīvi un uzlabo MS slimnieku ārstēšanas prognozi - saka psiholoģe un kampaņas eksperte Marta Niedźwiecka.

Cilvēki ar MS ir vairāk informēti par slimības izpausmēm, viņi piešķir lielāku nozīmi rūpēties par sevi, lai pēc iespējas ilgāk paliktu fiziski un aktīvi, un slimības izraisītās kaites neietekmēja viņu darbu. Arī cilvēku ar MS uzvedība ir vairāk orientēta uz problēmu risināšanu, piemēram, stresa pārvarēšana darbā. Tie tiek uzskatīti par visefektīvāko pieeju ikdienas izaicinājumiem.

- Darbs man ir ļoti svarīgs. Es daru kaut ko tādu, kas man patiešām patīk, un es domāju, ka tas man palīdz ar slimību. Es jūtu, ka MS mani motivē darīt visu iespējamo. Darbā mans lielākais ienaidnieks ir stress un nogurums, bet es iemācījos klausīties savu ķermeni. Kad es jūtu, ka es pārāk daudz stresu, es koncentrējos uz savu elpošanu, un tas man palīdz, saka Bens Giljou, MS cilvēks, kampaņas “Ne viens vien MS” vēstnieks.

- Es pārliecinos, ka slimība neietekmē mana darba kvalitāti. Es cenšos rūpēties par higiēnu darbā. Pārtraukumi, pareiza maltīte, labs krēsls (dažreiz es sēžu divu monitoru priekšā 7 stundas), peles paliktnis. Šie ir noteikumi, kas jāievēro visiem, piebilst Milena Trojanowska, arī kampaņas vēstniece.

• Mainīgs darba tirgus

Darba ņēmēju mainīgo vajadzību un elastīgāku sadarbības formu rezultātā, ko piedāvā darba devēji, cilvēkiem ar MS ir lielākas iespējas veikt darbu atbilstoši viņu cerībām vai vajadzībām, kas izriet no slimības gaitas.

- Darba devēji, zinot, ka darbinieku kompetences un zināšanas ir svarīgas, arvien biežāk atsakās no standarta darba formām par labu elastīgai nodarbinātībai. Viņi negaida, ka darbinieks birojā uzturēsies astoņas stundas, un viņi vairāk vērtē sava darba rezultātus. Šāda pieeja ļauj efektīvi un apzināti vadīt uzņēmumu, lai gan par to noteikti ir jābūt pārliecinātiem daudziem darba devējiem - saka Ula Zając-Pałdyna, personāla eksperte, juriste, atbalstot Nie sam na SM kampaņu.

Dažreiz pietiek ar nelielām izmaiņām, lai pielāgotu darba apstākļus pacienta reālajām spējām. Tie var būt elastīgs darba laiks, darbs mājās vai telpas pārveidošana birojā, piemēram, rakstāmgalda novietošana tuvāk tualetei vai lielāks monitors. Cilvēki ar MS dažreiz nolemj pārkvalificēties vai izvēlēties profesijas, kuras var saistīt ar šo slimību.

- Es izvēlējos profesiju, kuru var praktizēt no jebkuras vietas. Kā sociologs rehabilitācijas brauciena laikā varu rakstīt ziņojumus birojā, mājās, pludmalē vai viesnīcas istabā. Apzinoties iespējas, ko piedāvā attālināts darbs un ārštata profesijas, vajadzētu būt tuvu cilvēkiem, kuri dzīvo ar hronisku slimību - norāda Milena Trojanowska.

• Pārvarēt stereotipus

Multiplā skleroze ir neiroloģiska slimība, galvenokārt jauniešiem, kas visbiežāk tiek diagnosticēta cilvēkiem vecumā no 20 līdz 40 gadiem, t.i., viņu visaugstākās profesionālās darbības laikā. Tas skar vairāk nekā 45 000 poļu Polijā. Sievietes no tā cieš biežāk - tiek lēsts, ka viņas veido trīs reizes lielāku grupu. MS visbiežāk ir saistīta ar kustību traucējumiem vai grūtībām ikdienas darbību veikšanā. Esošie stereotipi personas ar MS uztverē apstiprina arī kampaņas vajadzībām veiktās aptaujas rezultātus.

Ar MS saistītās pazīmes, kuras visbiežāk norāda darba devēji un personāla darbinieki, ir šādas: mobilitātes problēmas (84%), ratiņkrēsla lietošana (51%) un problēmas ar ikdienas aktivitātēm (41%). Savukārt tikai 17% respondentu norādīja, ka tiek izmantota invaliditātes pensija, un vairāk nekā puse uzskata, ka multiplo sklerozi tagad var efektīvi ārstēt, slimības gaitu un invaliditāti var kavēt.

- Kā rāda iegūtie rezultāti, darba devēju vidū joprojām pastāv spēcīgi stereotipi par personu ar MS kā invalīdu vai ar nopietniem fiziskās sagatavotības ierobežojumiem, taču tie tos neizslēdz no darba tirgus. Un tas ir ļoti svarīgi, jo tas dod iespēju nākotnē labāk izprast cilvēku ar MS vajadzības darba tirgū, saka Malina Wieczorek.

Šogad izglītības kampaņas Nie Alam na MS otrais izdevums ir veltīts multiplās sklerozes slimnieku profesionālajai darbībai un kognitīvajām prasmēm. Tas koncentrējas uz jautājumiem, kas saistīti ar cilvēku ar MS profesionālo dzīvi un izaicinājumiem, ar kuriem viņiem nākas saskarties ikdienā. Kampaņa ir paredzēta nesen diagnosticētiem cilvēkiem un viņu radiniekiem, t.i., ģimenei, partneriem, draugiem, paziņām, kā arī kolēģiem vai darba devējiem. Kopā ir vieglāk stāties pretī MS izaicinājumam!

Plašāka informācija Nie sam profilā SM vietnē Facebook.