Sveiki! Mani sauc Benio Pedrics, un man ir 4 gadi. Esmu dzimusi ar SMA. Tā ir slimība, kad muskuļi "pazūd". Un, kad viņi pilnībā "pazūd", jūs nomirstat. Tagad man tiek dotas zāles, kas aptur šo "pazušanu", bet, lai zāles iedarbotos, man katru dienu ir smagi jāstrādā.
Un vai jūs zināt, ka mēs jau viens otru pazīstam? Mana māte Kasija jums jau ir nedaudz pastāstījusi par mani. Par to, kā es piedzimu 2 gadus pēc brāļa Boguša, un par to, ka es nebiju tik enerģisks kā viņš. Par to, ka man bija 7 mēneši, izrādījās, ka man ir SMA I. Par to, kā mamma saprata, ka es varu aiziet prom no viņas, no tēta un brāļa, pirms es izaugu liela. Un, visbeidzot, par to, cik viņa bija laimīga, kad izrādījās, ka jau ir narkotika, pateicoties kurai es varētu būt kopā ar viņiem ilgāk, un ka es saņemšu šīs zāles. Ja vēlaties uzzināt, ko esmu pieredzējis līdz šim un kas ir SMA, aicinu jūs šeit:
Ieteicamais raksts:
Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) - cēloņi, simptomi, ārstēšana, prognozeKas ar mani tagad notiek? Ak, daudz kas notiek! Es jums pastāstīšu par to, kas man ir vissvarīgākais ...
Par to, kāpēc es lidoju pa Eiropu ar lidmašīnām
Kad es biju mazāka, tas bija tā, ka vairākas reizes gadā mamma un tētis mani sapakoja, manas drēbes, autiņus, piena pudeles un, protams, manas mīļas rotaļlietas, mēs iekāpām lielajā lidmašīnā un lidojām. Vispirms mēs lidojām uz Franciju un pēc tam uz Beļģiju, jo tur bija jauks ārsts, kurš piekrita man dot zāles, pēc kurām muskuļi pārstās "pazust".
Tie bija īsi braucieni. Parasti pirmajā dienā mēs lidojām, otrajā braucām uz slimnīcu uz dažām stundām, bet trešajā - mājās. Dažreiz tomēr, kad mēs gaidījām lidojumu uz mājām, mēs paliktu ilgāk. Tad veicām ceļojumus, lai nedomātu par manu slimību un iepazītu šīs ārvalstis. Mums šie braucieni patika, lai gan mani vecāki ļoti baidījās, vai mēs atkal lidosim pēc citas zāļu devas un kur viņi ņems naudu šim lidojumam. Viņiem bija arī plāns, ka varbūt mēs pat pārcelsimies uz turieni, kur man ir zāles. Bet par laimi, pirms diviem gadiem, Ziemassvētkos un gandrīz uz manu dzimšanas dienu, mēs saņēmām tādu dāvanu, ka es tagad varu lietot tās pašas zāles Polijā. Un vecākiem par tiem nav jāmaksā.
Ieteicamais raksts:
Jaunas terapijas SMA. Galu galā slimību var apturētPar to, kam nepieciešama adata mugurkaulā
Tā kā tās ir manas zāles, tās jāinjicē mugurkaulā. Bet, lai to izdarītu, jums vai ārstam tajā jāielīmē tik gara, cauruļveida adata. Pirmkārt, viņi gaida, kamēr manā mugurkaulā nedaudz pilēs šķidrums, un caur to injicēs zāles.
Ievietojot adatu un ievadot zāles caur mēģeni, ir svarīgi nekustēties. Un tad, kad adata ir noņemta, man 4 stundas jāguļ gultā. Es tūlīt dotos mājās, bet mana māte paskaidro, ka man jāpārbauda, vai es jūtos slikti vai arī mana galva griežas. Par laimi, pēc 3 stundām es saņemu ēst, jo es to nevaru izdarīt pirms adatas ievietošanas.
Kopumā: šī adata nav forša, bet man nācās pierast. Drīz man būs 13. reize. Tagad es saņemu zāles slimnīcā ar nosaukumu Bērnu veselības centrs netālu no Varšavas. Un tur ir lieliskas rotaļu istabas un lieliskas bērnudārza dāmas. Tāpēc viss būtu lieliski, ja nebūtu šīs adatas ... Mamma priecājas, ka tā atrodas tuvu mājām un citiem bērniem ar SMA vairs nav jālido, jo viņi šīs zāles saņem bez maksas daudzās slimnīcās, kas atrodas tuvu viņu mājām.
Par to, kāpēc es daudz vingroju
Tas ir vienkārši: jo vairāk es vingroju, jo labāk zāles iedarbosies, un jo vairāk muskuļu tas "nepazudīs". Eh ... tu pat nezini, kāds var būt aizņemts četrgadnieks ...
Es pieceļos 7.00 no rīta. Godīgi? Es to vēl gulētu, bet zinu, ka tad visa diena "sabruks". Jo, tiklīdz es piecēlos, ar vecāku palīdzību es nomazgāšos un uzvilkšu drēbes, sākas vingrinājumi. Katru dienu tas pats.
Vispirms izstiepšanās - īpaši gurni, jo es neesmu tāda kā citi bērni, es nekad neesmu gājusi četrrāpus vai taisnojusies, tāpēc mums kaut kas jādara, lai saglabātu augšstilba kaulus, kas atrodas locītavās un strādā. Tad masē. Tad spiediet uz svarīgiem punktiem uz mana ķermeņa (piemēram, uz krūtīm), kurus savulaik iecēla doktors Vojta. Zem šiem punktiem ir nervi, un, nospiežot tos, jūsu muskuļi darbojas labāk.
Un tad mamma mani nostāda dažādās pozīcijās un man pieliek maisu, ko sauc par ambu. Un, kad mamma nospiež ambu, manas plaušas tiek "uzlādētas" - gaiss no ambu iebrūk tajās un izstiepj visus tur esošos burbuļus. Pateicoties ambu, manas plaušas un muskuļi starp ribām darbojas labāk un atvieglo man elpošanu.
Pēc šiem vingrinājumiem mēs ēdam brokastis, un tētis ar velosipēdu ved mani un Bogušu uz bērnudārzu. Un tur man ir nodarbības ar citiem bērniem un savējiem - piemēram, mūzikas terapija un kustību vingrinājumi, vai "bobas" ar dažādiem rotaļlietu svariem. Un es joprojām mācos labi izrunāt vārdus. Šajā man palīdz Dorota, kura ir logopēde. Ak, un man vairāk nekā stundu ir jāstāv vertikāli - kā saka citi pirmsskolas vecuma bērni - “bruņās”. Tās ir “bruņas”, kas stingri tur manas paduses, rumpi un kājas. Vecāki viņu sauc: bikšturi vai hkafo. "bruņās" man ir nepieciešams augt taisni, elpot vieglāk un padarīt kuņģi labāk darbināmu.
Kaut kā neilgi pēc pusdienām mamma mani paņem no bērnudārza un mēs ejam uz pilsētu. Un tas ir paredzēts ārstam, un atkal nākamajiem vingrinājumiem. Un tā līdz vakaram. Un, kad mēs nonākam mājās, pirms es eju gulēt, man joprojām katru rītu ir jādara tie paši vingrinājumi. Un tad jau ir ... es krītu. Tas ir: pēc grāmatu izlasīšanas!
Par to, kā ir starp cilvēkiem
Arī mans bērnudārzs (mamma saka, ka to sauc par integrējošu) ir lielisks! Man nepatīk, kad man jāpārtrauc spēlēt, jo mamma ieradās mani paņemt. Bērni ir ļoti jauki pret mani. Viņi man atnes grāmatas, rotaļlietas un smiltis kūkai. Viņi visu laiku jautā, ar ko man var palīdzēt, un viņi dara visu, ko es viņiem prasu, bet ... Hmm ... Tas ir jauki, bet jūs zināt ... Es gribētu darīt pēc iespējas vairāk pats. Bet man ļoti patīk runāt ar bērniem, pareizāk sakot, viņos klausīties. Es uzzinu tik daudz jaunu lietu.
Ar Bogušu - manu brāli, mēs arī “turam līniju”. Kad es pats nevaru izkāpt no gultas, Boguś mani paņem aiz padusēm un izvelk no tās. Vai arī, ja es pārāk lēni slīdu pa grīdu pa dibenu - jo es nevaru staigāt - Boguś mani pavelk aiz kājām. Man patīk spēlēties ar brāli. Nu! Ja vien tas neatņem no manis ķieģeļus ...!
Par to, ka jāēd veselīgi
Ko man patīk darīt, kad es nevingroju un izklaidējos? Pavārs! Tas ir jautri un jautri, un vingrinājumi. Mamma vai tētis apsēdina mani uz galda virsmas un iedod man bļodu, kurā es kaut ko sajaucu vai samīcīju. Man patīk arī pārbaudīt podos, vai kaut kas labi gatavojas, vai arī ar griezējiem sagriezt cepumus. Un es vislabāk savā ģimenē strādāju ar pārtikas robotiem un to pogām.
Man visvairāk patīk ēst olas, pankūkas un buljonus. Nē, man nav īpašas diētas. Vecāki pārliecinās, ka mūsu ēdiens ir veselīgs. Tāpēc mēs ēdam daudz dārzeņu un augļu. Tikai es ēdu lēnāk nekā mamma, tētis un Bogušs un pat bērni bērnudārzā. Un viņiem jāgaida, kamēr es visu kārtīgi sakošļāju un noriju. Tāpēc, ka man nav spēka ēst tik ātri kā viņi. Un es neatvēršu savu muti tik plaši. Bet viņi nav sarūgtināti, ka viņiem jāgaida mani. Jo ir svarīgi, ka es ēdu viena. Ba! Es ne tikai ēdu viena, bet arī pacelšu glāzi dzeršanas pie mutes. Un es noriju pilienus, ko sauc par D vitamīnu. Man ir tikai pilieni, bet citiem bērniem ar SMA ir arī daudz citu vitamīnu, ko norīt.
Par to, kā ir dzīvot ar SMA
Mani vecāki saka, ka būtu labi, ja būtu viens ārsts, kurš par mani pilnībā rūpētos. Viņš pārbaudīja, vai mana SMA attīstās, vai manī ir visi vitamīni un minerālvielas, vai es labi ēdu un vingroju, viņš teica: jums jādara tas un tas, un tad viņš to paskaidroja visiem pārējiem speciālistiem, jo tagad tas jādara vecākiem. Pagaidām mums jāiet atsevišķi un jāapmeklē ārsts un daudzi citi speciālisti. Un fizioterapeitam, kurš man saka, vai manas "bruņas" (jo man tādas ir vairākas!) Man der un vai tās ir jāmaina, jo es no tām izaugu. Un arī kungam, kurš pārbauda, vai es labi elpoju un kā darbojas muskuļi.
Mana māte iet man līdzi visbiežāk, jo viņa nestrādā. Viņa saka, ka Polijā ir tik dīvaini, ka viņa nevar strādāt, jo saņem naudu no kāda biroja par manis pieskatīšanu. Bet šīs naudas ir tik maz, ka tētim ir jāstrādā viņas un sevis labā. Mamma arī gribētu strādāt, bet viņai bija jāizvēlas: vai nu strādāt, vai rūpēties par mani, un jūs saprotat ... Tētis ir pilsētplānotājs. Zīmē pilsētas kartes. Un tas arī māca citiem to darīt. Viņš pasniedz skolā, ko sauc par Varšavas Tehnisko universitāti.
Ak, mamma un tētis palīdz arī citiem SMA bērnu vecākiem. Esmu pārsteigts, kā viņi to dara, ka viņiem vēl ir laiks, lai mēs kopā peldētu baseinā, brauktu ar velosipēdiem un slidotu.
Par to, kas notiks tālāk ...
Ja es zinātu ...? Tagad ik pēc pāris mēnešiem es lietoju zāles un vingroju. Pateicoties tam, es jau zinu, kas ir kājas un kam tās domātas. Valkājot savas ortozes, es varu stāvēt uz tām viena. Un, kad man ir gājējs vai kāds mani notur, dažreiz es iznāku. Īsi un ne pārāk tālu, jo ātri nogurstu, bet tomēr staigāju! Un, kad man apnīk staigāt, es apsēžos uz saviem ratiņiem. Nesen mani vecāki pievienoja akumulatoru manam ratiņkrēslam, un es pats to varu vadīt. Un šī menedžments ir grūta māksla, un man ir jāuzmanās, lai mani neinteresētu kaut kas cits. Un ir tik daudz interesantu lietu!
Mamma saka, ka tagad es pūtu spēcīgāk nekā agrāk, un pateicoties tam es runāju skaidrāk. Pat tik pārlieku gari teikumi. Un šī saruna man der, jo es ātrāk saprotu ar kolēģiem un varu izskaidrot, ko vēlos, kas man vajadzīgs.
Mamma un tētis saka, ka tagad tik svarīgi cilvēki izlems, vai es joprojām saņemšu savas zāles Polijā. Mamma saka, ka viņi tam noteikti piekritīs. Un mēs ceram, ka Polijā būs arī jauni SMA medikamenti. Tie, kas jau ir ārzemēs. Un ka katrs bērns tūlīt pēc piedzimšanas tiks pārbaudīts vai nav SMA. Jo jūs mani pat nepazītu, ja arī es būtu dabūjusi zāles ātrāk. Ja tas notiktu, es, iespējams, sacenšos ar Boguś ar savu velosipēdu un lēkāju pa rotaļu laukumu bez SMA simptomiem.
Es novēlu visiem bērniem ar SMA, lai viņi varētu vienkārši spēlēties un izpētīt pasauli, nevis turpināt vingrot, lai viņi varētu labāk elpot un kustēties. Es zinu, ka man būs jācenšas tikpat smagi kā man visu mūžu, lai būtu veselīgāka. Bet tas nekas! Es varu tikt galā! Jūs redzēsiet - kādu dienu es pati iziešu pastaigāties un stāvēšu vārtos laukumā. Lūdzu, turiet īkšķus par mani!
Ja vēlaties mani uzmundrināt: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Ieteicamais raksts:
Jaundzimušo skrīnings
.jpg)
.jpg)
