Šo sestdien, 2016. gada 30. jūlijā, sākas valsts mēroga izglītības un sociālā kampaņa "JĀ izturībai!", Kas ilgs līdz gada beigām. Tās mērķis ir palielināt sabiedrības izpratni par primārajiem imūndeficītiem (PID). Izstāde ar 10 PNO brīdinājuma zīmēm parādīsies lielāko Polijas pilsētu tirdzniecības centros. Pirmā vieta, kur to var redzēt šajā nedēļas nogalē, būs Dvīņu parks Belsko-Bialā.
Kaut arī primārā imūndeficīta slimība (PID) joprojām tiek definēta kā reta slimība, tiek lēsts, ka visā pasaulē tā skar līdz pat 1 no 400 cilvēkiem. PID ir vairāk nekā 250 ģenētisko slimību grupa, kas saistīta ar dažu imūnsistēmas elementu nepareizu darbību. Tā rezultātā pacienti daudz biežāk cieš no smagām infekcijām un cieš no daudzām hroniskām slimībām, galvenokārt no elpošanas trakta. Lielākā problēma Polijā ir joprojām zema izpratne par PID esamību un līdz ar to lielais nediagnosticēto pacientu skaits. Neārstēti imūndeficīti var izraisīt nopietnas hroniskas komplikācijas un pat nāvi.
Tas varētu būt jūs vai jūsu bērns
Akcijas "JĀ imunitātei", ko īsteno Asociācija cilvēkiem ar imūndeficītu "Immunoprotect", mērķis ir palielināt sabiedrības informētību par PID un palielināt izpratni par agrīnas diagnostikas nozīmi šo reto ģenētisko slimību gadījumā.
- Kampaņas ietvaros mēs vēlamies galvenokārt koncentrēties uz izglītību, sensibilizēt cilvēkus pret satraucošiem signāliem, likt cilvēkiem apzināties, ka šī tēma var attiekties uz sevi vai viņu bērniem. Vai kāds tuvs cilvēks, kurš pastāvīgi slimo. Kad infekcija vajā infekciju, antibiotikas nepalīdz, un slimnīcas nodaļa kļūst par otrajām mājām, tas var nozīmēt, ka mums ir darīšana ar imūndeficītiem - skaidro Adrian Górecki, asociācijas "Immunoprotect" prezidents.
Vērts zinātKampaņa "JĀ pret noturību" ilgs līdz gada beigām. Tuvāko nedēļu laikā stacionārā izstāde, izņemot Bielsko Biała, parādīsies tirdzniecības centros, tostarp Rzeszów, Częstochowa un Ruda Śląska. Izstāde būs atvērta vienu nedēļu katrā pilsētā. Tas ne tikai sniedz informāciju par brīdinājuma signāliem, bet arī sniedz padomus, kur meklēt profesionālu palīdzību. Plašāka informācija par kampaņu un gaidāmo izstāžu grafiku ir pieejama vietnē www.immunoprotect.pl/kampania
Kampaņa ir īpaši paredzēta vecākiem, kas apmeklē tirdzniecības centrus, jo tieši viņi bērniem visbiežāk novēro brīdinošos slimības simptomus un meklē profesionālu palīdzību. Šos simptomus nevajadzētu novērtēt par zemu arī pieaugušā vecumā, jo imūndeficīts ir slimība, kas, kaut arī tai ir ģenētisks pamats, var aktivizēties tikai vēlākā dzīves posmā.
Nenovērtējiet par zemu simptomus
- Mēs ticam, ka pateicoties izglītojošajai izstādei, kas tiek organizēta īpaši populārās vietās, piemēram, tirdzniecības centros, mēs varēsim kopā sasniegt daudzus cilvēkus un sniegt savu ieguldījumu jaunu pacientu diagnosticēšanā. It īpaši tāpēc, ka tiek lēsts, ka Polijā joprojām ir aptuveni 2000 nediagnosticētu cilvēku, un laiks starp pirmajiem simptomiem un diagnozi bieži vien ir pat vairāki gadi. Mēs vēlamies to mainīt ar kampaņas starpniecību - uzsver Górecki. Pateicoties ātrai diagnostikai, ir iespējams sākt PID ārstēšanu, tādējādi samazinot infekciju biežumu un paaugstinot pacienta dzīves kvalitāti.
Tātad, kam vajadzētu paaugstināt mūsu modrību? - Parasti brīdinājuma zīmes ir smagas, atkārtotas infekcijas, kuras ir grūti ārstēt, neskatoties uz antibiotiku lietošanu. Ja gada laikā atkal ciešam no otitisma, sinusīta, bronhīta vai pneimonijas, nevajadzētu to par zemu novērtēt - uzskaita Dr. Silvija Koltana, imunoloģe no Bidgoščas Universitātes slimnīcas.
Asociācija cilvēkiem ar imūndeficītu "Immunoprotect" darbojas kopš 2007. gada. Tās mērķis ir veikt izglītojošus pasākumus, kas adresēti pacientiem, viņu ģimenēm, kā arī primārās aprūpes ārstiem, psiholoģisko palīdzību un palielināt sociālo izpratni par PID esamību. Turklāt, pateicoties "Immunoprotect" iegūtajiem līdzekļiem, trīs gadu laikā tika diagnosticēti 84 jauni pacienti, kas - ņemot vērā kopējo aptuveni 600 diagnosticēto cilvēku skaitu Polijā - ir liels panākums. Asociācija aktīvi piedalās daudzu starptautisku organizāciju darbā, kas pacientus saista ar PID, kā arī atbalsta pacientu asociāciju attīstību no citām Centrāleiropas un Austrumeiropas valstīm.
