Kāda ir cilvēku situācija, kas cieš no epilepsijas Polijā? Intervija ar ekspertu

Uz mūsu jautājumiem atbildēja doc. Eva Nagańska no Varšavas SPSK CMKP Neiroloģijas un epileptoloģijas katedras, Polijas Epileptoloģijas biedrības valdes locekle.

• Maijā notikušajā konferencē Polijas Epileptoloģijas biedrības galvenā valde pieņēma rezolūciju par nepieciešamību steidzami īstenot pasākumus cilvēkiem, kuri cieš no epilepsijas Polijā. Kas pamudināja jūs ieņemt tik konkrētu nostāju un kādus rezultātus vēlaties sasniegt visvairāk? Kādas ir steidzamākās epilepsijas vajadzības mūsu valstī?

Dok. Ewa Nagańska, Varšavas SPSK CMKP Neiroloģijas un epileptoloģijas nodaļa, Polijas Epileptoloģijas biedrības galvenās padomes locekle: Vissvarīgākās problēmas, kas saistītas ar epilepsijas slimnieku aprūpi Polijā, attiecas uz neatliekamās palīdzības organizēšanu - galvenokārt epilepsijas stāvoklī. Šī ir situācija, kas tieši apdraud pacienta dzīvību, prasa tiešu multidisciplināras komandas (neirologa, anesteziologa, internista) sadarbību un pastāvīgu piekļuvi neirofotografēšanas testiem un, galvenokārt, iespēju veikt EEG testus epilepsijas ārstēšanas laikā. Šķiet ieteicams izveidot atsauces centrus, kas koncentrētos uz epilepsijas slimnieku ārstēšanu.

• Polijas epilepsijas slimnieku stāvoklis pēdējos 5 gadus nav mainījies. Ar ko poļu situācija sāka atšķirties no to valstu pilsoņu stāvokļa, kurās ir pieejamas vismodernākās zāles?

Epilepsijas slimnieku stāvoklis Polijā daudzus gadus ir bijis stabils attiecībā uz dažādiem aspektiem, kas saistīti ar aprūpi šajā grupā. Jautājumā minētais piecu gadu periods attiecas tikai uz lēmuma trūkumu par turpmāko pretepilepsijas līdzekļu kompensēšanu. Pacientiem ar zāļu rezistentu epilepsiju katra jauna zāle ir vēl viena iespēja / cerība iegūt kontroli pār epilepsijas lēkmēm. Katrai valstij ir savi zāļu kompensācijas noteikumi. Lielākajā daļā valstu pretepilepsijas zāles, ieskaitot jaunākās paaudzes, tiek kompensētas.

• Vai Polijas pacients var rēķināties ar individualizētu ārstēšanu atbilstoši viņu vajadzībām? Viņa vecumam, dzimumam, veselībai jebkurā brīdī?

Individuāla pieeja epilepsijas slimnieku diagnostikai un ārstēšanai Polijā ir pamatpieņēmums, un katrā ziņā neirologi / epileptologi to vienmēr īsteno saskaņā ar zināšanām. Šis princips nav nekas jauns, tas tiek piemērots un tiek ieviests, ņemot vērā Polijā spēkā esošos noteikumus.

• Ārstēšanas individualizācijas kontekstā ir vērts pieminēt arī pacientus ar zāļu rezistentu epilepsiju, kuri veido pat 30% no visas epilepsijas. Kāda ir viņu attieksme?

Pacientu grupa ar zāļu rezistentu epilepsiju ir nopietns izaicinājums ārstiem. Visbiežāk viņi bija vairākkārt modificējuši farmakoloģisko ārstēšanu slimības gaitā; visbiežāk viņiem jālieto vairāki medikamenti (politerapija). Zāļu izturība pret līdz šim lietotajām zālēm neizslēdz iespējamu pozitīvu klīnisko reakciju uz jaunās paaudzes zālēm. Īpaši tas, ka tos visbiežāk raksturo labvēlīgs darbības profils drošības ziņā, galvenokārt saistībā ar viena pacienta blakusslimībām, un līdz ar to arī mijiedarbības risku ar citām vienlaikus lietojamām zālēm.

• Pusmiljons poļu cieš no epilepsijas, šī slimība ietekmē arī viņu tuvinieku ikdienu, tāpēc tā skar līdz pat miljonam cilvēku. Neskatoties uz to, slimnieki paliek neredzami lēmumu pieņēmējiem. Piekļuves trūkums atbilstošai ārstēšanai var arī negatīvi ietekmēt pacientu psihi - ar kādām problēmām pacienti saskaras sociālo attiecību ziņā? Kādas problēmas viņi uzskata par īpaši apgrūtinošām?

Epilepsijas slimnieku sociālās pamatproblēmas ir saistītas ar bailēm no sagrābšanas sabiedriskās vietās, citu cilvēku klātbūtnē. Daži pacienti noteikti ierobežo savu aktivitāti un paliek mājās. Pacientiem ar epilepsiju ir ļoti lielas problēmas atrast darbu, pat tādās pozīcijās, kurās tiek ņemti vērā pacienta galvenie drošības elementi.

Darba devējs, uzzinot par slimību, bieži vien nolemj to atlaist. Epilepsijas slimnieku sociālā izolācija izraisa emocionālus, trauksmes-depresijas traucējumus, kuriem bieži nepieciešama psihiatriska aprūpe. Ikdienas dzīves ierobežojumus (regulāra dzīvesveida nepieciešamība, ikdienas medikamenti, autovadītāja apliecība utt.) Pacienti bieži vien ir grūti pieļaujami.

Apgalvojums, ka pacienti ar epilepsiju Polijā "paliek lēmumu pieņēmējiem neredzami", nav piemērots. Polijas pacientiem ar epilepsiju ir pieejami jauni pretepilepsijas līdzekļi. No otras puses, dažas jaunākās paaudzes zāles netiek kompensētas, kas ievērojami ierobežo to lietošanu. Pozitīva klīniskā pieredze attiecībā uz nelielu pacientu grupu, kas klīniskajos pētījumos visbiežāk lieto šīs zāles, pamato viņu iespējamo ieviešanu lielākā mērā.

• Epilepsija ir hroniska slimība, par kuru maz cilvēku zina, ka tā var izrādīties letāla. Pacienti dzīvo, baidoties no cita uzbrukuma - vai tā rašanās risku var izslēgt jebkurā ārstēšanas laikā un slimību izārstēt?

Aptuveni 60-70% epilepsijas pacientu labi reaģē uz pirmās izvēles pretepilepsijas medikamentiem, panākot pilnīgu krampju kontroli. Pēc vairākiem gadiem bez krampjiem un atkarībā no papildu testu rezultātiem un vienmēr ņemot vērā visus katram pacientam raksturīgos aspektus, var apsvērt pakāpenisku ārstēšanas pārtraukšanu. Daudzos gadījumos mēs varam runāt par atveseļošanos no slimības. Šādiem pacientiem periodiski jāsaņem neiroloģiskā aprūpe un jāievēro noteikumi, kas samazina krampju atkārtošanās risku.