- Eksperiments, kas saistīts ar vienas dienas iemiesošanos cilvēkam, kurš cieš no zarnu iekaisuma slimībām? Vienkārši lejupielādējiet lietojumprogrammu, un es varu tajā piedalīties? Protams, es labprāt izmēģinātu! - Es teicu savai kolēģei no redakcijas, kad viņa jautāja, vai es pieņemšu ar viņu izaicinājumu "Viņu kurpēs".
Burtiskā tulkojumā "Viņu apavos" jūtas tā, it kā jūs valkātu kāda cita apavus - daži būs tieši labi, bet tie var arī sāpināt, būt pārāk lieli. Un, kaut arī poļu valodā mēs nesakām "Es dienu staigāju tavās kurpēs", bet vienkārši "Es jutos kā tavās kurpēs", pēc 10 stundām kā cilvēks, kas cieš no zarnu iekaisuma slimībām, es varu pateikt vienu lietu - šie apavi viņi ļoti sāp ...
Autors: TAKEDA
Eksperiments "Viņu apavos" ilga vienu dienu - no pulksten 10 līdz 20. Tālruņa aplikācija uzstādīja uzdevumus - problēmas, ar kurām saskaras pacienti ar IBD. Svarīgi, ka sadarbībā ar viņiem tika izstrādāts eksperiments. Tajā piedalījās ārsti, medmāsas, farmaceiti un žurnālisti.
"Bet ko slimiem cilvēkiem no manis vajag?"
Satraukti par mums priekšā esošajiem uzdevumiem mēs visiem pastāstījām par pieteikumu. Kādi bija viņu iespaidi? Mēs strādājam tīmekļa vietnē, kas veltīta veselībai, tāpēc katru dienu rakstām un lasām par dažādām slimībām, to simptomiem un sarežģīto ārstēšanu - tāpēc saņēmām redakcijas sapratni. Ar draugiem no ārpuses veselības aprindām bija mazliet savādāk. "Labi, beidz visu laiku runāt par šo caureju" - dzirdēja viņas draudzene.
Tomēr viens kolēģis bez jebkādas ļaunprātības, gribēdams uzzināt, kas notiek, jautāja: “Kāda ir šī eksperimenta jēga? Jūs runājat par izpratnes veicināšanu par šīm slimībām, bet kāda būtu mana loma? Kas cilvēkiem no šīs situācijas ir vajadzīgs no manis? Es saprotu rakstīt par to, ka esmu iejūtīgāks pret cilvēkiem ratiņkrēslos vai negriežas, redzot cilvēkus ar ādas slimībām. Bet zarnu iekaisuma slimība? ”.
Polijā 60 000 cilvēku cieš no zarnu iekaisuma slimībām.
Kā es pārtraucu mīlēt ēdienu
Tieši tā - kā ir ar šīm slimībām? Es jau grasījos uzzināt, kad tas notika ceturtdien desmit no rīta. Tas sākās diezgan labi - sākt šajā laikā ir ērti. Man izdevās mierīgi sagatavoties darbam, nokļūt pie viņas, sākt savus pienākumus. Es saprotu, ka man bija daudz vieglāk nekā pacientiem ar IBD - viņi nevar izvēlēties, kurā laikā viņi varētu justies sliktāk ...
Kopš 10 sēdēju uz augstiem papēžiem un gaidīju. Visbeidzot parādās paziņojums no lietojumprogrammas - man jāatver pirmā noslēpumainā aploksne. Tur es atrodu ar IBD saistītus uztura padomus un "manas" slimības vēsturi. Kas attiecas uz pārtikas jautājumiem, tas ir milzīgs izaicinājums. Man patīk ēst ļoti, es cenšos ēst veselīgi, un tas drīzāk ir prieks, nevis upuris man. Rudzu maize, augļi, piens, zivis, stipra tēja - es to visu mīlu. Vienīgais, ko es piespiežu darīt, ir ēst dārzeņus, tāpēc man bija prieks uzzināt, ka neapstrādātus dārzeņus nevar ēst ar IBD.
Tomēr tieši šeit prieks beidzās. Lai gan daudzās slimībās ieteicams ēst veselīgu pārtiku, IBD gadījumā tas nav garšīgs, un ēst jebko ir veiksmīgi. Vieglāk pateikt, ko nevar ēst, nekā norādīts. Jūs nevarat ēst produkti, kas satur laktozi, lipekli, neapstrādātus augļus un dārzeņus, gaļu, zivis. Kas paliek? Pārtika ar zemu atlieku daudzumu, kas ne vienmēr nozīmē veselīgu. Tas var būt, piemēram, kviešu maize, rīsu putraimi, kartupeļu biezeni, tvaicēti dārzeņi, kas pārvērsti par putru.
Brokastīs es tikko nopirku celulozi bērnu nodaļā, un mēs ar draugu pusstundu izvēlējāmies pusdienas tuvākajās vietās. Visbeidzot, tas stāvēja uz kartupeļiem un vārītiem burkāniem. Ēdiens nebija garšīgs, mīlīgs, mazās porcijās, to visu nomazgājām tikai ar ūdeni. Mēs bijām izsalkuši, kas apgrūtināja koncentrēšanos, garīgi jutāmies sliktāk - izsalcis ir slikts cilvēks.
Es varu vēlēties sevi un savu slimību
Arī pārējie eksperimenta elementi garīgo komfortu neuzlaboja - kopš tā palaišanas programma ik pēc pusstundas mums nosūtīja dažādus paziņojumus un uzdevumus. Pirmkārt - saistīts ar tualetes apmeklēšanu. Ierobežotā laikā (dažās minūtēs) mums nācās pieskriet pie viņas un kā pierādījumu nosūtīt durvju, papīra vai dvieļa fotoattēlu. "Par laimi, mēs šodien esam darbā 8 stundas, bez izejām, bez konferencēm," mēs domājām.
Vienā brīdī lietojumprogramma lūdza mums uzlikt siksnu, kas atrodas vienā no noslēpumainajiem iepakojumiem - tam vajadzēja likt mums saprast vismaz to, cik sāpīga ir IBD gaita. Arī šoreiz tas bija vieglāk nekā slimajiem - mēs varējām noteikt jostas stiprinājuma izturību, un tā valkāšana bija ārkārtīgi neērta. Par šo uzdevumu (un ierobežotām ēdienu iespējām) man ir vissliktākās atmiņas.
Un es atzīstu - man vajadzēja valkāt jostu līdz pulksten 22:00, un es to pēc dažām stundām novilku. Tikmēr, kā es dažas stundas iepriekš lasīju "savas" slimības vēsturē, sāpes, kuras es jutu, ir tik lielas kā 8 no 10. Ja godīgi, man nekad nav bijušas tādas sāpes, ja tās būtu bijušas, iespējams, es nemaz nebūtu devusies uz darbu un tā Man ir jāēd mīkstināti burkāni, tā būtu mana mazākā problēma. Tagad es saprotu, kāpēc pacientiem trūkst apetītes ...
Slimības saasināšanās laikā parādās ārkārtīgi stipras sāpes vēderā, atkārtota caureja, meteorisms, apetītes zudums un drudzis.
"Cik bieži jūs šodien esat izkārnījies un kāda bija jūsu izkārnījumu konsistence?"
Pēc pusdienām - tālrunis. Man piezvana dāma no "slimnīcas". Pēc viņas lūguma es atveru vēl vienu iepakojumu, un tur ... izkārnījumu savākšanas konteiners. Šajā brīdī es aizgāju no redakcijas, lai citi nenoklausītos, lai gan, kā jau minēju, šie ir cilvēki, kuriem ir imūna pret dzirdēšanu par “šādām” lietām. Neskatoties uz to, man būtu kauns runāt viņu priekšā par savu teorētisko caureju. Tāpēc es gāju koridorā ar šo konteineru, un garām braucošie cilvēki varēja dzirdēt: "5 reizes no rīta", "ūdeņains izkārnījumi", "nagging".
"Atvainojiet, kur šeit ir tualete?"
Beidzot ir pienācis laiks doties mājās. Jau pirms eksperimenta mēs ar draugu bijām plānojuši mēģināt pakļaut sevi papildu "draudiem" tā laikā - piemēram, mēs pēc darba kaut kur aizbraucām. Kad viss sākās, mēs sapņojām droši nokļūt mājās (pa ceļam nevajadzētu apmeklēt tualeti). Par laimi, brauciens ilgst apmēram 25 minūtes. Lietotne man jautāja, kad es atgriezīšos, tāpēc es zināju, ka man jāsteidzas.
Pa ceļam es domāju, ko es darītu, ja paziņojums drīzumā būtu. Vai man jāiet veikalā un jājautā, vai es varu izmantot tualeti? Vai arī apmesties tuvējā daudzdzīvokļu dzīvoklī? Viņi domās, ka esmu dīvaina, šī rīcība noteikti ir nestandarta ... Es zināju, ka tuvumā nav tualešu (es speciāli lejupielādēju lietotni), bet par laimi man izdevās nokļūt mājās laikā. Draugai, kura dzīvo tālāk, nepaveicās tik ļoti - viņai būs jāizkāpj no tilta vidū stāvošā autobusa. Tāpēc viņai neizdevās izpildīt uzdevumu ...
Daudzos ziņojumos par cilvēkiem, kas cieš no IBD, mēs lasām, ka viņi dod priekšroku palikt mājās, drošā vidē, blakus vannas istabai ar tualeti un tualetes papīru, nevis pakļaut sevi nepatīkamībai ārpusē. Viņi fiziski jūtas slikti, tāpēc garīgi sliktāk un sliktāk - viņi izvairās iet ārā, dod priekšroku būt vieni, nevis pakļauj sevi nepatīkamiem citu komentāriem. Pēc šī eksperimenta diemžēl es to saprotu.
Pārsteigums par labu nakti
Diena darbā ar aplikāciju un saspringta atgriešanās mani iemidzināja, man sāpēja galva. Pēc pārnākšanas mājās es vienkārši sapņoju iet gulēt. Es arī to darīju, bet es nevarēju gulēt, jo lietotne visu laiku runāja. Es jutos noguris, aizkaitināms, sākotnējo entuziasmu nomainīja vēlme, lai eksperiments beigtos.
Bet vissliktākais bija pašā galā - tieši pirms pulksten 20:00 man vajadzēja izpakot pēdējo iepakojumu. Tas bija mīksts, patīkami pieskarties. Es atveros, ziņkārīgs, un tur ... ūdensizturīgs apakšklājs gultai. Tas mani padarīja vēl sliktāku - tas bija kā teikt: "Hei, jūs vēlaties atmest, bet tas nav tik vienkārši. Slimu cilvēkam nav atpūtas, nakts viņam ir vēl viens izaicinājums. "
Tomēr es atlocīju pavilnu, nofotografējos un - visbeidzot - eksperiments beidzās.
Visbeidzot…
Eksperimenta 10 stundu laikā mana attieksme pret to no pozitīvas attieksmes pret kaut kā jauna izdarīšanu kļuva par nogurumu pulksten 20. Es joprojām ļoti priecājos piedalīties tajā, bet visas dienas garumā manā dzīvē dominēja slimība.
Ko mans eksperts pēc eksperimenta atbildētu uz jautājumu: “Kas ir izpratne IBD gadījumā? Un ko sagaida slimi cilvēki? " Noteikti nav žēl (vai vismaz man tas nepatiktu), bet gan izpratne, ka nespēja normāli funkcionēt var rasties ne tikai no tā, ka esat persona ar invaliditāti vai ādas slimībām - un mums to ir grūti saprast. Ak, caureja, sāpes vēderā - vai tiešām tas ir tik grūti? Tiešām! Jo tas attiecas uz sfērām, par kurām ir grūti runāt. Paradoksāli, bet vieglāk saprast cilvēku ar acīmredzamām veselības problēmām.
Visiem ir kauns, ka sapulces laikā klusā telpā viņu vēders dārd, ka viņiem ir caureja vai, šausmu šausmas !, nepatikšanas ar nepatīkamām "smaržojošām" gāzēm.
Eksperiments ir beidzies, taču es zinu, ka ikreiz, kad sarunā ar (ne) draugiem parādās kāda tēma, kas saistīta ar slimībām, gremošanas sistēmas slimībām - es uz to noteikti atsaukšos. Es arī būšu mazāk pārsteigts par citu cilvēku neparasto uzvedību un nepatronizēju cilvēkus, kuri meklē tualeti, jo viņiem tas šobrīd burtiski ir jāizmanto. Es sapratīšu atlaišanu no darba vēdera sāpju dēļ (jo tas, kas 10 ballu skalā novērtēts ar 8 vērtējumu, tiešām nav joks) un to, ka kāds atsakās no daudzsološa notikuma, jo jūs tur neko nevarēsiet ēst vai nejutīsit ērti, arī viņam nebūs spēka izklaidēties. Tā kā viņš nēsā - ne tikai 10 stundas vienā dienā - tos sāpīgos apavus nespecifisku zarnu slimību veidā.
Pēc eksperta domām
"Mēs novērojam pieaugošu NCHN mērogu bērnu un pieaugušo populācijā. Tas liek mums intensīvi meklēt faktisko slimības cēloni, izvēlēties diagnostikas metodes un optimālu terapiju. Izšķiroša nozīme ir savlaicīgai slimības diagnosticēšanai un pacienta individuālas terapijas izvēles iespējai. Novēlota slimības diagnostika vai optimālas ārstēšanas trūkums noved pie bieži līdz komplikācijām, ķermeņa izsīkumam un operācijas nepieciešamībai, kas var izraisīt nopietnas komplikācijas, ieskaitot pastāvīgu stomu. Zarnu iekaisuma slimības izpaužas saasināšanās un remisijas periodos. Nepieciešama pastāvīga un sistemātiska slimības aktivitātes kontrole un ārstēšana ar mūsdienīgu terapiju, kas pagarina remisijas periodus. "
