Polijā joprojām trūkst cilvēku ar psoriāzi un psoriātisko artrītu sociālās pieņemšanas, neskatoties uz to, ka daudzus gadus tiek veiktas dažādas izglītojošas kampaņas. Katra šāda veida iniciatīva ir svarīga galvenokārt pašiem pacientiem, veicinot viņu normālu darbību ģimenē, darbā un sabiedrībā. Tomēr šo slimību izraisītā stigmatizācijas problēma joprojām pastāv, un ir nepieciešama sistemātiskāka izglītība.
Arkādiuss Kasprzaks ar psoriāzi slimo kopš 9 gadu vecuma. Par piedzīvoto viņš stāsta ar šādiem vārdiem. - Manas sliktākās atmiņas ir vidusskola un situācijas, kas toreiz notika. Kamēr sākumskolā mēs bijām bērni, un tehniskajā vidusskolā mēs bijām jaunieši, kuri mācījās iecietību, tieši vidusskolas periods visvairāk ietekmēja manu psihi.
Visi mani ņirgājās par manu izskatu, un es nevarēju sevi aizstāvēt. Gadījās arī tā, ka ne visi gribēja sēdēt vienā solā ar mani. Ja kāds manā klasē vidusskolā skaidri un gaiši paskaidroja, ar ko es cīnos un ko es pārdzīvoju, tas varētu izraisīt viņu simpātijas vai likt viņiem
viņi iemācītos mani paciest.
Reizēm gadījās, ka skolotāja pieminēja manu slimību, pamanīja, ka neesmu lipīga, bet ar to noteikti nepietika.
Skat. Arkādiusa stāstu: Katra stresa situācija skolā paātrināja pārmaiņu plūdus
Slimība ar psoriāzi prasa drosmi. Uzdrīkstieties paskatīties spogulī, lai dotos pie friziera vai uz interviju. Katra diena ar psoriāzi prasa drosmi. Cīnīties par brīvību no psoriāzes, lai tā nedominētu visā jūsu dzīvē, ir grūta.
Tāpēc šai videi, izprotot problēmu, ir jānovērš slimnieku pašsajūta zemāka, vientuļa un atstumta. Tikai tad viņiem būs spēks baudīt dzīvi - komentē Dorota Minta, psiholoģe no Ļvovas klīnikas Varšavā.
Lai mainītu pieeju cilvēkiem ar psoriāzi, pietiek zināt par šo slimību. Tāpēc radās ideja par skolas stundu par psoriāzi un PsA.
Sociālās un izglītojošās kampaņas ietvaros ar saukli Psoriāzes un psoriāzes akadēmija "Psoriāze un psoriāze no nulles" sadarbībā ar klīnicistu, pedagogu un pacientiem tika izstrādāti izglītojoši materiāli: stundu plāns ar informāciju par nodarbību vadīšanu, filmu materiāli: ielu zonde un prof. Džoanna Narbuta, nacionālā konsultante dermatoloģijas un veneroloģijas jomā.
Kampaņa ir paredzēta skolotājiem un skolēniem sākumskolas un vidusskolas pēdējās klasēs, taču tas nāks par labu sabiedrībai kopumā un galvenokārt slimniekiem. "Psoriāze un psoriāze no pamatiem" ir mācība ne tikai par psoriāzi un psoriātisko artrītu, bet arī iemācīties iecietību pret tiem, kuri psoriāzes dēļ bieži tiek stigmatizēti.
Vēl viena paciente ar psoriāzi ir Łuska kundze: Łuska kundze nāk no slēptuves vai kā draudzēties ar psoriāzi
Kampaņu papildina plakāts ar nosaukumu "Inficējieties ar toleranci, jūs nevarat psoriāzi", kuru var izdrukāt un pakārt skolā. Materiālus var lejupielādēt īpašajā vietnē poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, kur var atrast arī stāstus par cilvēkiem, kuri cieš no psoriāzes.
Kampaņa ilgs līdz 2019/20. Mācību gada beigām. Izņemot galveno kampaņas mērķauditoriju, lekciju par psoriāzi un psoriāzi var vērot ikviens un uzzināt par minimālo zināšanu devu, kas nepieciešama, lai izprastu problēmu, ar kuru saskaras pacienti.
Psoriāze lielā mērā ir problēma, kas ietekmē cilvēka garīgās veselības sfēru. Daudziem cilvēkiem, kas dzīvo ar psoriāzi, vientulības sajūta, pašnovērtējuma trūkums un pat depresija ir neatņemama stāvokļa sastāvdaļa, tāpat kā ādas izmaiņu parādīšanās.
Tas parāda, cik psoriāze var ietekmēt pacientu garīgo labsajūtu. - Slimība būtiski ietekmēja manu psihi. Es izvairījos no draugiem, it īpaši no attiecībām.
- Man bija kauns par sevi kā es.Psoriāze man ir pilnībā atņēmusi pašapziņu un motivāciju visam - piebilst Arkādiuss Kasprzaks, kurš tikko debitēja ar grāmatu par psoriāzi, kurā, izmantojot savu dzīves pieredzi, viņš vēlas pievērst uzmanību problēmām, ar kurām saskaras cilvēki, kuri cieš no psoriāzes.
Stāsti par pacientiem, kuri cīnās ar jebkuru hronisku slimību, ir ārkārtīgi aizkustinoši.
Mēs iesakām arī Monikas Rogovskas stāstu: Mani draugi pārcēlās no manis mizas dēļ
- Zīmīgi, ka to cilvēku stāsti, kuri uzdrošinājās iznākt no ēnas - parādīja savu slimību, piepildīja mūs ar apbrīnu un optimismu. Tātad, kāpēc mēs izolējam tos, kas cīnās ar psoriāzi? Vai mums ir kauns kafejnīcā sēdēt ar cilvēku ar svariem?
Mēs atkāpjamies autobusā. Mēs baidāmies, ka mēs paši kļūsim par naidīga skatiena objektu vai ka mēs varētu inficēties, lai gan tas nav iespējams. Zināšanas par psoriāzi mūsu sabiedrībā joprojām ir nepietiekamas, tāpēc skolas stunda par psoriāzi ir ideāla ideja, lai mainītu pieeju cilvēkiem, kuri no tā cieš - skaidro psiholoģe Dorota Minta.
Pēc PVO domām, psoriāzes ārstēšana ir kaut kas vairāk nekā parasta medicīniska diagnoze vai zāļu izrakstīšana. Cilvēki psoriāzes gadījumā bieži jūtas vientuļi un atbalsta galvenokārt paļaujas uz ģimenes locekļiem. Psiholoģiskā slodze, dzīvojot ar psoriāzi, ir slimības stigma un stigma, ko piedzīvo apkārtējie.
Negatīvs citu vērtējums var rasties izpratnes trūkuma, zināšanu trūkuma dēļ, un tomēr tam vajadzētu būt balstītam uz faktiem. Tāpēc sociālajai izglītībai pacientiem var būt izšķiroša nozīme. Tas noteikti palīdzētu izvairīties no izolācijas, kurā pacienti iekrīt.
Ir svarīgi saprast, ka pasaulē ir daudz cilvēku, kuri saskaras ar līdzīgām problēmām un, iespējams, ir gatavi izveidot savienojumu un sniegt nepieciešamo atbalstu. Strādājot kopā, tiek stiprināta sajūta, ka viņus redz, dzird, saprot un novērtē, un tāpēc tie dod labākus rezultātus, kad pacienti kopā uzņemas iniciatīvu, lai mainītu savu situāciju.
Tieši tāpēc kampaņas iniciatori aicināja pacientu organizācijas sadarboties: Polijas psoriāzes slimnieku asociācija "Psoriāze", "Kopā Raźniej", Świętokrzyskie Psoriāzes slimnieku asociācija, Lejassilēzijas asociācija Palīdzībai pacientiem ar psoriāzi un PsA, Lielpolijas asociācija
Pacienti ar psoriāzi "Come out of the shadow" un fonds "Jā, man ir psoriāze".
Mēs iesakām: Psoriāze: cēloņi, simptomi, ārstēšana
Kampaņas goda patronāžu piešķīra veselības ministrs, pacienta tiesību ombuds, nacionālais konsultants dermatoloģijas un veneroloģijas jomā un provinces konsultanti no Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie un Wielkopoliasis Fasil, PsAservice, PsA Veselība.
Kampaņas mediju partneri ir Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medicīnas portāli un Healthy & Beauty. Kampaņas partneri ir Janssens un Lilija kā galvenais sponsors, Egis un Pfizer kā atbalsta sponsors un Novartis kā sponsors.
Svarīgas izmaiņas psoriāzes slimniekiem no 2019. gada 1. novembra.
Pacientiem ar psoriāzi no 1. novembra, pateicoties izmaiņām zāļu programmā vidēji smagas vai smagas aplikuma psoriāzes ārstēšanai, pacientiem būs plašāka pieeja mūsdienu terapijai. Adalimumaba un etanercepta PASI kritērijs tika pazemināts no 18 līdz 10, un ārstēšanas ilgums visām ārstēšanas reizēm tika pagarināts līdz 96 nedēļām.
Prof. Joanna Narbutt nacionālā konsultante dermatoloģijas un veneroloģijas jomā atgādina pacienta ar psoriāzi ceļu Polijas veselības aprūpes sistēmā: Ja ādas bojājumi liecina par psoriātiskiem bojājumiem, pacientam jāvēršas pie dermatologa.
Skatīt pacienta stāstu: Hei! Mani sauc Alicja, un man ir PSORIASIS
Dermatologs diagnosticē psoriāzi, pamatojoties uz klīnisko ainu, un izņēmuma gadījumos, apšaubāmos gadījumos, veic ādas histopatoloģisku izmeklēšanu un pēc tam diagnosticē vieglu psoriāzi, t.i., tādu, kas aptver līdz 10% ķermeņa virsmas, vai vidēji smagu vai smagu psoriāzi, t.i., tādas, kur ādas bojājumi aizņem vairāk nekā 10% , un sāk atbilstošu ārstēšanu.
- Vieglas psoriāzes gadījumā tā galvenokārt ir vietēja ārstēšana, un vidēji smagas vai smagas psoriāzes gadījumā tiek izmantota fototerapija vai vispārēji medikamenti. Ja pacients nespēj reaģēt uz parasto ārstēšanu ar vispārējām zālēm, pacients tiek reģistrēts zāļu programmās, kuras finansē Nacionālais veselības fonds. Polijā šodien mēs psoriāzi ārstējam globālā līmenī - uzsver prof. Narbutt.
