Filipeks dzimis ar retu ģenētisku slimību - Aperta sindromu. Šī slimība izraisīja izmaiņas galvaskausa struktūrā, kā arī pirkstu un pirkstu saplūšanu un deformāciju. Dažu nākamo gadu laikā Filipam tiks veiktas vairākas ļoti dārgas operācijas.
Filipeks dzimis 2014. gada 17. aprīlī ar Aperta sindromu. Tas ir rets, ģenētiski noteikts skeleta sistēmas iedzimtu defektu sindroms. To raksturo priekšlaicīga galvaskausa šuvju aizaugšana. Tas noved pie tā, ka galvaskauss kļūst pārāk mazs arvien paplašinātām smadzenēm. Tā rezultātā atlikušās nepaaugušās galvaskausa šuves tiek vienkārši izstieptas, un mazuļa galvaskauss iegūst nepareizu formu. Citi slimības simptomi ir plaši izvietoti acs āboli, sejas vidusdaļas hipoplāzija (nepietiekama attīstība), žokļa hipoplāzija, pseidoprognātisms un aukslēju šķeltne. Bez galvaskausa bojājumiem rokās un kājās ir divpusēja ādas un / vai kaulu hiperplāzija. Polijā katru gadu piedzimst 2-3 bērni ar Aperta sindromu.
Palīdziet Filipam dzīvot patstāvīgi
Lai arī Filips ir mazs, viņam jau ir veiktas 4 operācijas - galvaskausa palielināšanas procedūra un trīs pirkstu atdalīšanas procedūras. Tie visi notika ASV, jo Polijā nav neviena centra, kas visaptveroši nodarbotos ar bērniem ar Aperta sindromu. Līdz šim Filipas četras operācijas izmaksāja aptuveni 450 000 PLN. PLN. Šādu summu nebūtu iespējams iekasēt, ja tā nebūtu iekasēšana un 1% pārskaitīti nodokļu norēķinu laikā. Tāpēc Filipas vecākiem ir svarīgs IIN norēķinu periods.
Zēns atrodas Bērnu fonda "Palīdzība laikā" uzraudzībā, kas saņem naudu no nodokļu maksātājiem. Nodokļu norēķinu līdzekļi segs Filipas turpmākās darbības. Viens procents mums neko nemaksā, un daudziem cilvēkiem tā ir vienīgā iespēja.
Laukā "Papildinformācija - specifiskais mērķis 1%" ierakstiet: 24593 Szajba Filip.
Plašāka informācija Fundacja Dzieciom vietnē "Palīdzība laikā".
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
