Kā mēs varam tikt galā ar ikdienas dzīvi, ja mēs nevaram uzticēties savai redzei, dzirdei vai taustei? Neiropozitīvā fonda prezidente Iza Czarnecka-Walicka, kura pati daudzus gadus sirgusi ar multiplo sklerozi, interaktīvas tiešsaistes tikšanās laikā stāstīs par ieteikumiem un personīgo pieredzi, kas saistīta ar multiplās sklerozes ietekmi uz maņām. Sanāksme notiks 2018. gada 29. novembrī plkst 12:00. Pārbaudiet informāciju!
Iza Czarnecka-Walicka kopš 1997. gada cīnās ar multiplo sklerozi. Dzīvē viņa ne tikai daudz piedzīvoja no savas slimības, bet arī uzzināja neskaitāmus stāstus no citiem pacientiem. Sanāksmē viņš runās par to, kā multiplā skleroze var maldināt mūsu maņas, kā ar to tikt galā un kā runāt ar tuviniekiem par uztveres problēmām.
Multiplā skleroze ir viena no visbiežāk sastopamajām hroniskajām neiroloģiskajām slimībām. Tas darbojas, sabojājot nervus, izmantojot paša pacienta imūnsistēmu. Šie ievainojumi ietekmē arī nervus, kas ir atbildīgi par maņu signālu vadīšanu. Kopējais viedoklis ir tāds, ka visbiežāk multiplās sklerozes simptomi ir ekstremitāšu parēze un ar to saistītās mobilitātes problēmas. Paturiet prātā, ka ierobežota mobilitāte ir tikai viena no daudzajām MS sejām, kas ietekmē visu pacientu ķermeni un sajūtas.
Vērts zinātTiešsaistes tikšanās NeuroPozytywni fonda profilā - uzziniet vairāk un uzziniet par citu pacientu pieredzi
Ikviens, kurš vēlas uzzināt vairāk par maņām SM, tiek aicināts piedalīties tiešsaistes sanāksmē, kas notiks 29. novembrī pulksten 12:00 fonda Neuropozytywni Facebook profilā - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Sanāksmes īpašais viesis būs fonda NeuroPozytywni prezidente Iza Czarnecka-Walicka, kura cita starpā runās: par to, kā viņš aktīvi iesaistās fonda darbībā, izdod žurnālus vai vienkārši ikdienā darbojas, neskatoties uz ierobežojumiem, kas izriet no multiplās sklerozes, un problēmām ar dažādu maņu darbību.
Kad redze neizdodas, ož vai garša ...
- Problēmas ar maņām bieži ir viens no pirmajiem simptomiem, ar ko saskaras multiplās sklerozes slimnieki. Zaudēt spēju paļauties uz maņām var būt sarežģīta pieredze slimam cilvēkam. Tāpēc ir tik svarīgi, lai pacienti un viņu radinieki apmainītos pieredzē, lai labāk tiktu galā ar šo slimību - saka Iza Czarnecka-Walicka, Neuropozytywni fonda prezidente.
Viens no visbiežāk sastopamajiem MS simptomiem ir redzes problēmas. Dažiem pacientiem tie izpaužas, piemēram, diplopijā vai nistagmā, savukārt citiem redzes nervs var kļūt iekaisis, kā rezultātā redze var zaudēt vai ievērojami pasliktināties. Retāk sastopams simptoms ir dzirdes zudums. Par laimi, pilnīga dzirdes zudums multiplās sklerozes gadījumā ir reti sastopams.
Citi maņu simptomi ietver arī garšas un smaržas izmaiņas. Pacienti, kas cieš no ožas traucējumiem, sūdzas par vājāku vai, gluži pretēji, pārāk izteiksmīgu, smaržu uztveri. Tomēr, kad garšu skar slimība, ēdiens, ko ēdat, šķitīs maigs vai garšos pavisam citādi nekā iepriekš.
Kad pieskāriens sāp kā elektrošoks, līdzsvara saglabāšana kļūst par problēmu
Pieskāriens ir vēl viena no sajūtām, kuras ietekmē MS. Dažiem pacientiem samazinās roku vai citu ķermeņa zonu jutīgums, bet arī paaugstināta jutība pret temperatūras izmaiņām. Viens no nepatīkamākajiem šīs problēmas variantiem ir tirpšana un neiropātiskas sāpes, kuras pacienti raksturo kā līdzīgus pat elektrošokiem.
Līdzsvars ir vēl viena sajūta, kas maldina cilvēkus ar multiplo sklerozi. Kad slimība ietekmē nervus, kas ir atbildīgi par labirinta pareizu darbību, tas var radīt problēmas ar līdzsvara un kustību uzturēšanu.
- Kampaņas šī gada izdevuma ietvaros, kas darbojas ar saukli #NaSM, mēs jau esam veikuši divas tiešsaistes sanāksmes, vienu par kustību problēmām, bet otru saistībā ar aktīvu informācijas meklēšanu par slimību un ārstēšanu. Izmantojot interaktīvu tiešsaistes interviju, mums ir iespēja uzaicināt ikvienu, kurš vēlas apspriest multiplo sklerozi, meklēt atbalstu un dalīties pieredzē neatkarīgi no dzīvesvietas vai veselības stāvokļa - saka Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM kampaņa P.S. Mam MS izveido pacienti un eksperti internetā, lai cilvēki no visas Polijas varētu viegli atrast uzticamu informāciju, kas savākta kampaņas ietvaros, un dalīties ar savām metodēm, kā labi funkcionēt ikdienas dzīvē, neskatoties uz multiplo sklerozi. Sīkāka informācija par MS, kā arī iedvesmojoši pacientu stāsti ir pieejami vietnē www.neuropozytywni.pl.
Par gaidāmajiem kampaņas pasākumiem tiek paziņots Fonda Facebook profilā: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
