Monika Rogowska uzzināja, ka viņai ir psoriāze 14 gadu vecumā. Sākumā viņa neticēja, ka slimība paliks pie viņas visu mūžu. Tomēr psoriāze neatkāpjas, un cilvēki ne vienmēr spēj pieņemt citus. Vissliktāk bija skolā, tehniskajā vidusskolā ... Tāpēc stundās ir tik svarīgi runāt par nopietnām slimībām.
Mani visu klāja svari
Par slimību uzzināju 14 gadu vecumā. Man šķiet, ka tas nebija labs laiks, es gribēju iepriecināt zēnus kā citus pusaudžus, gribēju izpatikt sev un visvairāk vēlējos valkāt peldkostīmu un kopā ar draugiem doties uz pludmali. Bija vasara, kad es saņēmu savu pirmo sēju, un manā ķermenī katru dienu notika arvien vairāk izmaiņu. Toreiz man bija ļoti kauns par to, kā es izskatījos. Mans ķermenis bija pārklāts ar sarkaniem plankumiem, svariem. Man bija psoriātiski bojājumi visā ķermenī, galvā, sejā, rokās, kājās, vēderā, mugurā, intīmās vietās, ausīs ... Man praktiski nebija veselīgas ādas, visa āda bija pārklāta ar zvīņām un plankumiem!
Es šodien atceros, ka pie vecmāmiņas devos pie sava pirmā dermatologa. Kad ārsts viņai diagnosticēja - psoriāzi - es apsēdos uz krēsla un sāku raudāt, vecmāmiņa apsēdās man blakus, cieši apskāva un pati raudāja. Ģimene teica, ka tā varētu būt šī slimība, bet es nepieļauju šo domu, man bija ilūzija, ka tā ir alerģija. Es domāju, ka viss būs pazudis, izmaiņas izzudīs, un man būs āda kā agrāk.
Es aizvēros sevī, ilgi nevarēju saprast, kāpēc es, kāpēc mani piemeklēja šāda slimība, no kā, no kurienes ... Pusaudža galvā neatbildēts tūkstotis jautājumu.
Es nolēmu apsegties un nevienam nerādīt, neteikt, ka esmu "atšķirīgs". Kad kāds nejauši pamanīja pārmaiņas zem blūzes vai uz galvas, es teicu, ka tā ir alerģija pret mutes skalošanu vai matu šampūnu.
Stulbi tulkojumi ...
Katru dienu arvien vairāk cilvēku atrāvās no manis vai es viņus atstūmu. Man bija atbalsts no manas tuvākās ģimenes. Visu laiku, līdz šim mana māte, vecmāmiņa, brāļi un māsas, līgavainis un nesen mans dēls ir ar mani :) Es ilgi slēpjos ar savu slimību. Kādu dienu es atvēru savu audzinātāju. Tad es sāku daudz raudāt, mans ķermenis atkal bija ļoti sliktā stāvoklī. Es jutos ļoti slikti vidē, kurā ir daudz cilvēku, es gribēju aizbēgt, pazust. Tas bija vissliktākais brīdis ar šo slimību. Mācībspēks man ļoti palīdzēja, viņa nekavējoties piezvanīja psiholoģei no klīnikas un norunāja man pierakstu. Es atradu brīnišķīgu psihologu. Es viņai varētu pastāstīt visu par sevi un savu slimību.
Bez manas ādas slimības, man arī bija apnicis kontaktēties ar tēvu. Visus trīs gadus es ārstēju depresiju. Man bija individuāla mācība, jo es nevarēju atrast sevi starp vienaudžiem. Man bija arī domas par pašnāvību ... kad es to tagad atceros, tas man rada drebuļus. Es biju apvainojusies uz visu pasauli. Es nepieņēmu sevi, jo citi mani nepieņēma. Toreiz es gribēju, lai mani pieņem draugi, un viņi pārcēlās, ar mani nerunāja ... Es nemēģināju vēlāk ar kādu nodibināt kontaktu. Es vienmēr sēdēju kaut kur tālumā, lai nebūtu uzkrītošs.
Tāpat kā kāds no citas planētasMana lielākā problēma būtu tehnikumā, kur es jau sapratu, kas ir ar manu ādu. Man klasē, skolā bija daudz ļaunu cilvēku, viņi uzreiz uz mani paskatījās tā, it kā es būtu kāds no citas planētas.
Es redzēju tos šķībos skatienus, kas čukst man ausī, rādot ar pirkstiem. Es domāju, ka vajadzētu būt izpratnes veicināšanas nodarbībām par dažādām slimībām, ieskaitot psoriāzi. Ikvienam būtu jāzina, ka psoriāze nav lipīga, visiem jācenšas pieņemt citas personas citādību, galu galā neviens nav ideāls. Ikvienam ir jāapzinās, ka ir slimības, kas izskatās tikai tik sliktas, bet nav lipīgas! Es domāju, ka šādas nodarbības varētu palīdzēt pieņemt otru cilvēku. Kad kāds pieņem mūsu citādību, tad mums ir vieglāk pieņemt šo citādību.
Cilvēki autobusā mainījās
Bija situācija, ka es ar savu draugu braucu ar autobusu, man bija tik karsti, ka autobusa pieturā es nolēmu novilkt sporta kreklu un palikt T-kreklā ar siksnām.Protams, neskatoties uz karstumu, es valkāju garas bikses, lai nosegtu kāju ādu. Iekāpām autobusā, brīvās vietas bija uz “četrinieka”. Man priekšā sēdēja vecāka gadagājuma pāris - kad mani ieraudzīja, viņi paskatījās uz manām rokām, kuras bija diezgan izlijušas, un viņi vienkārši kustējās. Pēc brīža es pamanīju, ka citi cilvēki sāk attālināties un uz autobusa otru galu. Man bija ļoti žēl, tiklīdz mēs izkļuvām, es raudāju un, neskatoties uz karstumu, atkal uzvilku sporta kreklu.
Vēl viena lieta notika pludmalē. Es biju kopā ar savu māti, brāļiem un māsām un savu dēlu, es valkāju garus, gaisīgus svārkus un T-kreklu ar īsām piedurknēm. Blakus segai atradās vīrietis ar zēnu, kurš vienā brīdī jautāja "Kas ir šī dāma uz viņas rokām? Vai es inficēšos?" Kungs, neatbildot uz bērna jautājumiem, tikai teica: "Paņem segu un pārvieto to pie baseina." Viņš nicinoši paskatījās uz mani, pamāja ar galvu un devās prom. Es jutos kā kaut kāds mēris. Man bija skumji, bet ātri mana māte mani uzmundrināja, un es pārtraucu par to uztraukties.
Psoriāzes izdegšanas solārija apmeklējums
Man bija vislielākā slimības saasināšanās pēc dzemdībām un pēc tam pēc vectēva nāves. Tie bija lielākie, spēcīgākie saasinājumi. Izsitumi no psoriāzes un ādas nieze vienmēr rada vairāk stresa.
Es vienmēr brīvajā laikā cenšos ādu ieziest ar losjoniem, olīvām un eļļām. Katru dienu es lietoju 3 tabletes Islandes mencu aknu eļļas, es dzeru melno ķimeņu eļļu. Esmu izmēģinājis visus psoriāzes atvieglošanas veidus. Daži eksperimenti palīdzēja, bet citi izraisīja lielāku niezi un izsitumus.
Reiz dzirdēju, ka solārijs ļoti palīdz pret psoriāzi, un pie sevis nodomāju: "Kāds ir kaitējums - es mēģināšu". Tas nebija par iedegumu, bet par psoriāzes "izdegšanu". Es runāju ar daudziem cilvēkiem, kuri vairākus mēnešus pēc solārija atvadījās no psoriāzes. Acīmredzot pat tad, kad psoriāze atgriezās, tā netika saasināta, parādījās tikai daži plankumi un punkti. Arī vienu dienu es devos uz solāriju, nopirku abonementu un devos pirmais uz 5 minūtēm. Es teicu NEKAD ATKAL.
Tas bija tik niezošs, ka es nevarēju mierīgi sēdēt, es atdevu mātei ieeju un vairs nekad tur neparādījos. Tātad tas palīdz dažiem cilvēkiem, nevis citiem :)
Ārsts, bet ne ārsts
Jā, es redzēju dažādus ārstus, un es to labi neatceros. 8 vai gandrīz 9 gadus no psoriāzes ciešanas neviens ārsts man nav veicis nekādus pamata testus, savācis epidermu izmeklēšanai un kaitinošākos dermatologa jautājumus: "Ko tu palīdzi? Ko izrakstīt?". Ir zināms, ka visi, kuriem nepieciešama palīdzība, vēršas pie ārsta, kuram pašam jāizlemj, kādu ārstēšanu piemērot.
Kas ir tas vīrietis, kurš sēž aiz rakstāmgalda, kurš nepaceļas un atvainojas savam dupsiem, lai redzētu, kā mainās mūsu āda? Ko viņš dara šajā vietā, ja nevar palīdzēt pacientam? Vai tā ir normāla, profesionāla pieeja citam cilvēkam? Vairākas reizes esmu dzirdējis paziņojumu "Es jums nepalīdzēšu, šī ir psoriāze, un jūs varētu izskatīties šādi visu savu dzīvi, lūdzu, saprotiet, ka šī ir neārstējama slimība". Protams, es saprotu, ka psoriāze ir neārstējama slimība, bet to var izārstēt!
Pēc dažiem gadiem es atradu labu dermatologu, kurš nepukst krūmu un, redzot, ka nespēj atvieglot doto stāvokli, dod norīkojumu uz slimnīcu. Pēc ieteikuma atradu arī privātu dermatologu - diemžēl viņš man nepalīdzēja. Neveicot fototerapijas mēģinājumus, viņš pasūtīja ādas apstarošanu, izrakstīja ziedes, kuras es nevarēju lietot, jo ādas stāvoklis katru dienu pasliktinājās, āda plaisāja, asinis sāka beigties. Briesmīgas sāpes. Beigās nonācu slimnīcā, kad ārsti ieraudzīja manu ādu, viņi satvēra manu galvu.
Es teicu, kā un ar ko mani "ārstēja", izrādījās, ka viņš man nepareizi, manam stāvoklim neatbilstoši, izturējās, nevis vispirms atviegloja bojājumus, bet meta mani uz lampām ar biezām zvīņām, kuras sāka plosīt ādu. Vispirms viņam vajadzētu izrakstīt ziedes, kas "izvilks" mizu, un tikai pēc tam jāpieņem iespējamais lēmums par lampām (pirms šī lēmuma man vajadzētu veikt gaismas testus).
Saņemiet inficēšanos ar toleranci, jūs nevarat psoriāziTas, kurš mani pieņem - SUPER, kam ir kaut kāds riebums, riebums - tā ir viņa problēma, nevis mana.
Atšķirība padara mani par kādu īpašu
Pēc tik daudzu gadu slimošanas es sāku pieņemt savu atšķirību. Tikai šogad esmu nolēmusi iepatikties savai nelūgtajai draudzenei, vismaz es cenšos viņu iepatikties, pieņemt. Tas nav viegls uzdevums, jo draudzene ir tik spītīga, ka nevēlas aiziet un dod man mirkli, pat brīdi atpūtai ...
Ir nogurdinoši pastāvīgi ieeļļot visu ķermeni. Jūs vēlētos, lai jums būtu miera brīdis. Varbūt tas ir smieklīgi, bet es pat sāku runāt ar šo slimību ar katru eļļošanu. Es joprojām esmu jauna meitene, un es vēlētos dzīvot tāpat kā jebkura cita persona. Es vēlos, lai es varētu dzīvot laimīgi savā ādā. Es esmu atšķirīgs, taču šī atšķirība padara mani par kādu īpašu.
Es sāku justies skaista, es domāju, ka tā ir laba zīme. Šis ir īstais laiks izkļūt no ēnas un dzīvot pilnībā. Man ir psoriāze, bet paldies Dievam katru dienu, ka varu dzīvot ar šo slimību, paldies, ka spēji normāli darboties. Tagad es sāku saprast, ka tieši tā man bija jādod slimība "kā dāvana". Mums ir jāpatīk viens otram, es domāju, ka viņa man ir jāpatīk. Pat ja man izdodas izārstēt psoriāzi, es zinu, ka tā būs ar mani uz visiem laikiem. To nevar izārstēt, bet to var izārstēt un dzīvot laimīgu dzīvi. Mēs esam nolemti viens otram :)
fotosesija
Septembrī es nosūtīju pieteikumu #dajsieodkryc projektam. Es parādīju savu ķermeni, manas ādas stāvoklis bija slikts, tas bija brīdis pēc iepriekš minētās sliktās ārstēšanas.
Šī pieteikuma nosūtīšana bija pirmais solis uz sevis pieņemšanu, es neticēju, ka uzvarēšu fotosesiju. Tas izdevās - Dominika (Luska kundze) paziņoja rezultātus, un es uzvarēju. Godīgi sakot, sesijas laikā kādā brīdī man ienāca prātā atteikties. Es izšķīros un uzvilku kleitu, kuru es kādreiz nopirku, un nekad nenokavēju. Gosia (fotogrāfe) uzņēma man skaistas fotogrāfijas, viņa mani inficēja ar smaidu. Pēc pirmo fotoattēlu parādīšanas manas emocijas atlaidās, es raudāju, sakot, ka nezinu, ka, neskatoties uz psoriāzi, es varu izskatīties tik skaista.
Atcerēšos šo dienu visu savu dzīvi. Pateicoties šai sesijai, es nolēmu izkļūt no slēptuves. Pateicoties meiteņu palīdzībai, es jutos skaista, es jutos skaista savā ādā! Šodien es zinu, ka ir vērts paskatīties uz sevi no citas perspektīvas, ir vērts sevi pieņemt. Kas vēl to izdarīs mūsu vietā?
Es zinu, ka es vairs nevēlos slēpties. Es varu skaļi pateikt, ka psoriāze nav lipīga, psoriāze nav iemesls dzīvot citādi. Mēs, ciešot no psoriāzes, vēlamies dzīvot tāpat kā citi veseli cilvēki. Es gūšu pēc iespējas vairāk laimes no dzīves (esmu pietiekami daudz slēpusies un raudājusi) sev, savai ģimenei. Es iznācu no slēptuves un es gribu pateikt visiem, kas nepieņem #dajsieodkryc.
Tas ne vienmēr ir viegli, bet ir vērts cīnīties par sevi un labāku rītdienu. Es zinu, ka bez meitenēm es to nevarētu izdarīt, un es būšu viņiem pateicīga par visu savu dzīvi. Pateicoties viņiem, man ir izredzes uz labāku dzīvi. Tas var šķist dīvaini, bet manas ādas stāvoklis ir labāks, izmaiņas gandrīz nav redzamas - šeit liels nopelns ir iekšēja apstrāde ar ciklosporīnu, bet arī sevis pieņemšana. Esmu ļoti lepna par sevi, esmu laimīga, ka to paveicu.
