Pacienti ar MS - mēs negaidām nekādas privilēģijas

Multiplā skleroze (MS) ir viena no visbiežāk sastopamajām hroniskām un neārstējamām neiroloģiskām slimībām. Viņu ir daudz, taču šis ir ļoti mānīgs, katru dienu atņemot jums efektivitāti un neatkarību.

Ir daudz cilvēku ar MS, kuriem, kā teikts, no pirmā acu uzmetiena nekā netrūkst. Bet tās ir tikai šķietamības. Katru dienu viņi cīnās ar savām vājībām, ar pieaugošajiem pašas slimības ierobežojumiem, bet arī ar nejutīgo administratīvo mašīnu. Mašīna, kas ne tikai izdod modernas ārstēšanas formas, bet arī izlemj, cik reizes dienā jūs varat urinēt. Tikai 7-8% no visiem Polijas pacientiem ir imūnmodulējoša ārstēšana, ko kompensē Nacionālais veselības fonds. Ko tas nozīmē slimniekiem? Ar kādām problēmām viņi saskaras? Kādas ir viņu izredzes uz cienīgu un neatkarīgu dzīvi? Mēs par to runājam ar Polijas Multiplās sklerozes biedrības (PTSR) priekšsēdētāju Tomasu Połcie.

• Vai jūs varat iepazīstināt lasītājus ar multiplās sklerozes būtību?

Tomasz Połeć: Multiplā skleroze ir viena no autoimūnām slimībām, kas, kā teikts, ir arī autoimūna slimība. Tas nozīmē, ka imūnsistēma uzbrūk saviem audiem, jo ​​tā kļūdaini uzskata, ka tas ir svešķermenis, kuru nepieciešams iznīcināt. MS imūnsistēma uzbrūk mielīnam - vielai, kas ieskauj smadzeņu un muguras smadzeņu nervu šūnas.

• Mazliet gaišāks?

Lai saprastu, kas notiek ar jūsu ķermeni ar MS, vienkārši iedomājieties savu ķermeni kā elektrisko ķēdi ar smadzenēm un muguras smadzenēm kā enerģijas avotu un ekstremitātēm un ķermeni kā no jaudas atkarīgām daļām, piemēram, apgaismojumu, datoriem utt. ir kabeļi, kas savieno visu ķēdi, un mielīns ir šo kabeļu izolācija. Ja izolācija ir bojāta, visa sistēma neizdodas vai darbojas nepareizi. Var būt īssavienojums. Līdzīgi ir ar MS. Bojājums mielīna apvalkam ap nerviem izraisa daļēju vai pilnīgu nervu impulsu vadīšanas traucējumus, kā rezultātā tiek traucēta vai zaudēta funkcija, par kuru bija atbildīgi konkrētie nervi. Multiplās sklerozes saslimšanas rezultātā jūs varat, piemēram, zaudēt redzi, kontrolēt ekstremitātes vai fizioloģiskās funkcijas.

• Daudzi cilvēki nesaprot slimības būtību. Ir arī tādi, kas baidās no tā kā no infekcijas slimības.

MS neietekmē paredzamo dzīves ilgumu. Pacienti dzīvo tikpat ilgi kā veseli cilvēki, bet galvenā atšķirība ir dzīves kvalitātē. Turklāt, kā ne visi zina, šo slimību nevar inficēt vai nodot tās pēcnācējiem.

• Pēdējie gadi ir nesuši labas pārmaiņas cilvēkiem ar MS.

Tiesa, bet ceļš uz to nebija viegls. Ieviešana šī gada maijā jāuzskata par vislielākajiem panākumiem no visiem cilvēkiem, kas strādā cilvēkiem ar MS, ieskaitot PTSR. divu novatorisku zāļu kompensācijas sarakstā. Rezultātā ārstu un galvenokārt pacientu rīcībā ir visas pašlaik pieejamās zāles.

MS uzbrūk jauniešiem. Polijā ar SM dzīvo apmēram 50 tūkstoši cilvēku. cilvēki. Parasti tie ir jaunieši vecumā no 20 līdz 40 gadiem, bet arvien biežāk slimība tiek diagnosticēta pusaudžiem un pat zīdaiņiem. Jaunākais no diagnosticētajiem pacientiem bija vairākus mēnešus vecs.

Tas ir daudz, jo zāles var izvēlēties atkarībā no slimības. Vēl viens panākums ir atcelt noteikumu, ka moderna ārstēšana ir pieejama 2 gadus, tagad 5 gadus. Tas ir ļoti svarīgi. Interferoni, kurus parasti lieto MS ārstēšanā, nav bijuši labi medikamenti visiem pacientiem. Dažiem viņi vienkārši nedarbojās. Jaunajām zālēm ir atšķirīgs darbības mehānisms, un tāpēc laba, efektīva ārstēšana var aptvert lielāku pacientu grupu.

• Vai mūsdienīga ārstēšana ir pieejama visiem?

Nelielai pacientu grupai ir pieejami kompensējamie medikamenti.

• Ko tas nozīmē?

Pacientu atlases zāļu programmām kritēriji ir ļoti stingri. Manuprāt, pārmērīgi, jo ES valstīs nav tik stingru noteikumu. Lai kvalificētos jaunajai terapijai, jums gadā jāveic 2 uzliesmojumi, specifiski smadzeņu defekti, kurus apstiprina magnētiskās rezonanses attēlveidošana. Visgrūtāk pieņemt ir fakts, ka, lai mūs ārstētu mūsdienīgi, ir jāslimo. Absurds. MS ir neārstējama, hroniska un progresējoša slimība, tāpēc tūlīt pēc diagnozes ir jāizmanto ārstēšana, kas dod iespēju apturēt slimību.

Pacientiem visgrūtāk samierināties ar faktu, ka, lai mūs ārstētu mūsdienīgi, jums ir jāsaslimst.

Jums nevajadzētu gaidīt nākamos recidīvus, bet nekavējoties piemērot efektīvu ārstēšanu. Laiks zāļu sākšanai ir ļoti svarīgs. Ja ārsts nosaka diagnozi, nosaka, ar kādu MS formu viņš nodarbojas, viņam vajadzētu būt iespējai uzsākt atbilstošu ārstēšanu pēc konsultēšanās ar pacientu. Un ne modernas ārstēšanas dēļ, bet gan tāpēc, lai pacienta invaliditāte nepasliktinātos. Un jums jāzina, ka katrs slimības mēnesis bez pienācīgas ārstēšanas atņem jums neatkarību.

• Pareizas ārstēšanas kavēšanai ir arī ekonomiska dimensija.

Protams, bet šeit tas netiek ņemts vērā. Ja pacienti ar pienācīgu ārstēšanu var strādāt ilgāk, maksāt nodokļus un uzturēt ģimeni. Dzīvo kā vesels cilvēks. Valstij ir vēl viens ieguvums. Naudas tērēšana dārgai ārstēšanai ir slogs valsts budžetam. Neviens ar to nestrīdas. Bet pat dārgas ārstēšanas agrīna sākšana nozīmē zemākus izdevumus pensijām, sociālajiem pabalstiem, aprūpētāja pabalstiem utt.

• Cik liela ir cilvēku grupa, kas narkotikas lieto narkotiku programmās?

Tā ir neliela grupa, apmēram 20% pacientu. Vēl nesen narkotiku programmas administratīvi bija ierobežotas. Par laimi, pirmā ārstēšanas līnija ir neierobežota. Bet otrajā rindā joprojām ir spēkā 5 gadu periods. Tāpēc mēs cenšamies atcelt narkotiku ievadīšanas termiņu. Kāpēc? Nu, pēc ārstēšanas pārtraukšanas slimība uzbrūk ar dubultotu spēku. Īsā laikā neatkarīga persona kļūst par invalīdu, personai, kurai nepieciešama aprūpe visu diennakti. Citiem vārdiem sakot, nauda, ​​kas iztērēta ārstēšanai, tiek izniekota.

• Kā ar paliatīvo ārstēšanu?

Es jau minēju, ka dažiem pacientiem nepieciešama citas personas diennakts aprūpe. Šie cilvēki ir noguruši, viņiem ir nepieciešams atpūsties, atjaunot spēkus. Viņi to nevar izdarīt, jo nav vietas, kur slimu cilvēku varētu nodot profesionālai aprūpei. Tādējādi PTSR procedūras iekļaušanai dalībvalstīs to slimību sarakstā, kuras var saņemt paliatīvo aprūpi un uz kurām attiecas NHF kompensācija. Ierēdņi un politiķi jau sen mums ir solījuši, ka šāda iespēja būs, taču pagaidām mums ir tikai solījumi. Mēs gaidījām 6 gadus.

• Daudziem cilvēkiem ar MS ir problēmas ar urīna nesaturēšanu.

Tā ir patiesība. Saskaņā ar spēkā esošajiem noteikumiem pacientam ir tiesības uz divām autiņbiksītēm dienā. Šādā situācijā nav jautājums par higiēnas ievērošanu. Turklāt tas rada citas problēmas - berzes, nobrāzumus, urīnpūšļa infekcijas un dzimumorgānu trakta infekcijas. Kā mēs šos cilvēkus aktivizējam, uzlabojam, ja nav pieejas pamata higiēnas pasākumiem? Lielākā daļa slimnieku ir jaunieši, viņiem nav uzkrājumu, pensijas ir smieklīgi zemas, tāpēc viņi paši sev nepalīdzēs. Tā rezultātā rodas hospitalizācija un turpmākas budžeta izmaksas. Īsāk sakot, valsts zaudē naudu, jo tai ir jāārstē cilvēki, kurus pasliktinājušas administratīvās kļūdas.

• Kādi ir asociācijas uzdevumi?

Mēs vēlamies vēlreiz cīnīties par paliatīvo aprūpi un palielināt kompensēto autiņu skaitu, vismaz līdz 4 dienā. Bet būtība ir arī tā, ka, palielinot autiņbiksīšu skaitu, autiņbiksīšu kvalitāte nepasliktinās. Šādi mēģinājumi jau ir veikti, taču neviens neņēma vērā, ka "lētas" autiņbikses nav piemērotas.

• Par ko cilvēki ar MS sūdzas visvairāk?

Viņi reti sūdzas, jo ir ārkārtīgi drosmīgi cilvēki. Viņi ikdienā cīnās ar fiziskiem traucējumiem, kamēr viņu prāts strādā perfekti. Tas ir ļoti grūti. To problēmu nenovērtēšana, ar kurām viņi cīnās, un ļoti virspusēji kontakti starp ārstu un pacientu, iespējams, ir īpaši sāpīgi. Ārstam nav laika detalizēti izskaidrot slimības būtību, pastāstīt par nākotni, par slimības briesmām. Bet tā ir visu hroniski slimo cilvēku problēma. Vēl viens neapmierinātības iemesls ir dažu cilvēku ar MS atņemšana tiesībām stāvēt uz ts aploksnes, jo uz komisiju viņi ieradās paši. Zvērinātie nesaprot slimības būtību vai nezina, ka vienu dienu slims cilvēks staigā, bet nākamajā dienā viņš nevar iet pat piecus metrus. MS ir himēriska slimība, kurai katru dienu ir atšķirīgs attēls.

Noderīgas adreses

Cilvēki, kas cieš no multiplās sklerozes, var meklēt palīdzību, izmantojot Polijas Multiplās sklerozes biedrību (Varšava, ul. Nowolipki 2A), tālr. 22 241 39 86. Biedrība piedāvā dažādus palīdzības veidus:

• Ārstēšanas un rehabilitācijas programma ļauj pacientiem iekasēt naudu apakškontā, lai cīnītos pret slimību, tālr. 22 119 36 88.
• MS Informācijas centrs, kur var iegūt informāciju par slimību, ārstēšanu un rehabilitāciju, saņemt psihologa, neiropsihologa, sociālā darbinieka, jurista padomu, saņemt neiroloģisku konsultāciju, saņemt grāmatas par MS, tālr. 801 313 333 vai 22 127 48 50.
• Valsts mēroga Infoline SM 22 127 48 50 - no pirmdienas līdz piektdienai, no pulksten 9:00 līdz 17:00, jūs varat saņemt atbildi uz jebkuru jautājumu par MS.