- Wojciech, vai tev ir kauns, ka man ir psoriāze un ka mana pastaiga ir novirzīta - es jautāju savam 11 gadus vecajam dēlam. - Mammu, nekad! - viņa kliedz - Tu esi skaistākā sieviete pasaulē. Mans vīrs man sirsnīgi seko un pamāj: Tiesa, mīļā. Viņai ir taisnība, Mārīte ... Viņa ar mani tā runā kopš kāzu dienas. Jūs zināt, ka nez vai viņš joprojām atceras manu vārdu.
Un mani sauc Anna. Man ir 29 gadi un es dzīvoju Prężyna ciematā, Biała komūnā Opoles reģionā. Jūs jau esat satikuši Tomaša vīru un Vojceha dēlu. Pirms šie divi kungi parādījās manā dzīvē, pie viņa tomēr ieradās citi viesi. Un, lai arī es viņus neaicināju, man bija jāpierod pie viņiem, ka viņi paliks ar mani mūžīgi. Pirmās lietas vispirms ...
Melnais, kāpēc tu neskrien ...?
Esmu dzimusi vesela un līdz pamatskolai tā slēpjos. Man plūda enerģija, un es sportā izlādēju tās pārpalikumu. Man patika spēlēt galda tenisu un skriet garas distances. Tumšmataina, ar krāšņu sejas krāsu - ātri ieguvu iesauku "Melns". - Tu skrien, Melnais, tu skrien! Pat mans fizkultūras skolotājs kliedza pēc manis stāvēšanas skrejceļa malā.
Reibonis un ģībonis mani "aizķēra" junioru augstajā kategorijā. Ārsti teica, ka tas ir normāli, jo es augu. Man divreiz bija jāiziet cauri, lai viņi mani beidzot aizvestu uz bērnu slimnīcu Nīsā, izdarītu EKG un savienotu ar Holteru. Bet pētījumu rezultāti, kas neliecināja par anomālijām, tikai apstiprināja viņu pārliecību, ka viņiem ir taisnība. Ortopēdiskais ķirurgs bija vairāk noraizējies par mani, kad es viņam teicu, ka mani roku un kāju muskuļi vājina, it īpaši kreisajā, kura pēda dīvaini krita uz leju. Viņš paziņoja, ka man kreisajā kājā ir Ahilleja cīpslas iekaisums, ieliku to ģipsī, pavēlēju injekcijas ceļa locītavā un izrakstīju PE atbrīvojumu. Tikai drošības labad, jo es joprojām esmu pēc visām pūlēm - ej zemē! Man bija jāaizmirst par skrejceļu ierakstiem.
Tāda vieta pakausī ...
Viņa parādījās pēkšņi, auga un niezēja. Dermatologam pirmās konsultācijas laikā radās aizdomas, ka tas varētu būt psoriāzes vēstītājs. Tomēr viņš ieteica vieglu ārstēšanu - vieglas ziedes un dzeršanas injekcijas, kuru pamatā ir dabiskas sastāvdaļas. Nepalīdzēja. Pēc pusgada man bija plankumi pa visu galvu un elkoņiem. Dermatologs, jau atšķirīgs, nolēma hospitalizēt. Un tā es nonācu Kędzierzyn Koźle slimnīcā. Kā 15 gadus vecs es biju jaunākais nodaļā. Citi pacienti izturējās pret mani kā pret meitu. Viņi ieteica, kā norīt lielas tabletes un kā matus mazgāt taukainus no visām šīm ziedēm un losjoniem un kā tos ieveidot tā, lai traipi nebūtu redzami. Jo es neļāvu sev griezt matus, garus līdz viduklim.
Manām "slimnīcas mammām" nebija iespējas tikt galā ar divām problēmām. Manas kājas kļuva tik vājas, ka es nevarēju turēt uz tām pat vieglas flip-flops, kad es gatavojos dušā vai pakļaut sevi lampām. Tā bija stāvoša caurule kā daži solāriji. Jums bija jāieiet tajā un jāaizver acis, lai tās nekaitinātu ar spēcīgajiem stariem. Bet, tiklīdz es aizvēru acis, es uzreiz zaudēju līdzsvaru. Tātad ārsti atcerējās manu ģībšanu un uzzināja, ka man ir daži neiroloģiski traucējumi - varbūt sabojāts labirints. Varbūt ...
Ķīniete Karību jūras reģionā
Gadu vēlāk es atkal "piezemējos" slimnīcā. Tad beidzot izrādījās, kas man uz ādas "ziedēja". Es dzirdēju: plāksnes psoriāze un es nezināju, par ko tā bija. Tas bija 2006. gads. Internets tikai attīstījās, man tam nebija piekļuves. Man apkārt nebija neviena cilvēka ar psoriāzi. Nebija neviena, kas mani biedētu, bet arī neviena, kas mani ieteica. Es mierīgi pieņēmu diagnozi: tāda slimība kā slimība. Tomēr mani kairināja šīs pastāvīgās procedūras: ādas eļļošana, lampas un rūpīga cygnolīna lietošana, lai tā sadedzinātu psoriāzi, nevis veselus audus. Pēc atgriešanās es turpināju šīs procedūras - jo man tas bija jādara -, bet neregulāri un negribīgi.
Un man bija ļoti kauns par šo psoriāzi ... Skolās - vispirms vidusskolā un pēc tam vidusskolā, neviens nezināja, ka man tā ir. Es sasēju matus bulciņā un saspraudu tos ar krāsainām pin'up meiteņu šallēm. Traipus uz rokām paslēpju zem garām piedurknēm. Par laimi, manas kājas netika "dušā", tāpēc es varētu valkāt šorti. Un tāpēc, ka slimnīcā mani ārstēja galvenokārt vasaras vai ziemas brīvdienās un es no tās atgriezos iedegusi pie skaistas bronzas, cilvēki tenkoja, ka mani vecāki sūta mani uz Karību jūru. Tūlīt pēc slimnīcas psoriāze pazuda. Bet ar zināmu stresu, infekciju, saaukstēšanos bija pietiekami, lai viņi nekavējoties atgrieztos, apsārttu, pārsprāgt.
Tad es reti valkāju citas kurpes, izņemot kedas, un manas dzīves ar augstiem papēžiem ir tikai 2 reizes. Manas kājas kļuva arvien disketes, nestabilas, izliektas un nokrita. Kā ķīniete ar sasietām kājām. Es gāju saliekusies uz priekšu, "uzsitusi" kā stārķis kājas un paklupdama pār tām. Pārbaudes - datortomogrāfija un EEG - atkal neko neliecināja. - Jums jāvalkā ortopēdiskās kurpes ar speciāli kontūrētām zolītēm, un viss būs vienmērīgi - sacīja ārsts. Lai diagnosticētu man polineiropātiju, tomēr neviens no viņiem nedomāja ...
Ieteicamais raksts:
POLINEUROPĀTIJAS - cēloņi, veidi, simptomi un ārstēšanaMārīte ir stāvoklī
Man bija 17 gadi, kad es satiku savu nākamo vīru. Viņš remontēja vecāku māju. Tas uzreiz iekrita acīs. Viens, otrais kopīgais brauciens uz diskotēku. Trešais, ceturtais datums. Es nestāstīju viņam par psoriāzi, kamēr nebija zināms, ka būsim kopā - ja mēs to varētu izdarīt uz visiem laikiem. Es baidījos no viņa reakcijas, tāpēc paskaidroju, ka apskaužu meitenes, kuras var valkāt peldkostīmus, jo ik pa laikam uz manas ādas parādās "tādi plankumi". Tomašs toreiz neko neatbildēja ... Un nākamajā dienā viņš teica: Nav svarīgi, Mārīte.
Šodien es zinu, ka tieši Tomaša vecmāmiņa viņam paskaidroja, kas ir psoriāze un ar ko tā saistīta. Un man ... Nu, jūs zināt, cik svarīgi ir būt pārliecinātam, ka kāds mūs mīl bez ierunām - neatkarīgi no tā, vai mums ir celulīts, grumbas, plankumi vai nē. Un, ja mums tie jau ir, mums tie nav jāslēpj. 2008. gadā es paliku stāvoklī. Jā, jā, jūs pareizi uzminējāt - man bija 18 gadu. Pēc tam mani vecāki sūdzējās, ka ir par agru. Šodien, kad es viņiem nedodu otru mazbērnu, viņi saka, ka tas bija liktenis, tā tam bija jābūt.
Auglis attīstījās normāli. Ar mani bija sliktāk. Kopš grūtniecības sākuma muskuļi bija tik vāji, ka es nevarēju staigāt. Turklāt vispirms saindēšanās ar grūtniecību rezultātā es zaudēju svaru līdz 45 kg, un pēc tam es pieņēmos svarā par 36 kg! Šo vājo muskuļu dēļ es nemaz nekustējos, bet ēdu to, ko jutu rokā. Manas kājas bija tik sapinušās, ka es divreiz nokritu, kad biju 8. grūtniecības mēnesī. Par laimi Vojcehs piedzima vesels - 10 punkti pēc Apgara skalas.
Traipi uzbrūk
Tā kā jūs zināt, ir divas teorijas. Saskaņā ar vienu, psoriāze grūtniecības laikā regresē, un saskaņā ar otru tas ir tad, kad tas visvairāk izceļas. Nu, viņa īsi pirms darba izbeigšanas apbēra mani, un tas visu izdarīja. Vispirms tas aizņēma kājas, tad rumpi, muguru, galvu un pēc tam man vissvarīgāko ķermeņa daļu - krūtis. Izmaiņas bija tik sāpīgas, ka es raudāju, barojot Wojciech. Es jau sen apgalvoju, ka es nelietoju steroīdus, lai mazais ar savu pienu tos neuzsūc. Tomēr, kad psoriāze tik ļoti uzbruka sprauslām, ka tās sāka plīst un par barošanu nebija ne runas, es saliekos. Es atstāju dēlu un vīru mātes aprūpē un pati devos uz slimnīcu.
Tās bija garākās 2 nedēļas manā mūžā. Psoriātiskie bojājumi nevēlējās dziedēt. Cygnolina tik ļoti sadedzināja ādu zem krūtīm, ka es nevarēju valkāt krūšturi. Ķermenis sāpēja, bet dvēsele sāpēja vairāk, jo man pietrūka ģimenes. Šī bija mana priekšpēdējā psoriāzes slimnīcas uzturēšanās. Pēdējo reizi šī iemesla dēļ biju 2012. gadā. Kopš tā laika es pats esmu nodarbojies ar psoriāzi. Man ir savas metodes: daudz alvejas (svaigas un želejā), ozola mizas un rīcineļļas. Un eļļošana, eļļošana, eļļošana ... Un viss būtu kārtībā, ja ne manas stārķa kājas.
Meitene izdomā slimību
Mana dzīve nodeva parastas lietas. Remontēt māju un pārcelties uz to, pēc tam vadīt savu saimniecību un rūpēties par mūsu dēlu bez viņa vecmāmiņas un mātes palīdzības. Psoriāze nebija uzbrukums, tāpēc es jutos droši. Pārāk droši ... Bet es arvien vairāk zaudēju savaldīto kāju kontroli.
Man arvien vairāk bija bail staigāt pa nelīdzenu virsmu, ūdeni, sniegu, ledu. Braukt ar automašīnu bija arvien grūtāk, jo ar kreiso kāju nevarēju pareizi nospiest sajūgu. Arvien biežāk es braucu ar Wojciech ratiņos, kas man deva stabilu atbalstu, un arvien retāk paņēmu dēlu uz rokām. Es mierināju, ka manas sapiņķerētās kājas nav nekas bīstams, ka man tas ir jāņem no tēta, jo viņš arī staigā mazliet savādāk. Un, kad ortopēds man uzkliedza, ka es izdomāju savas slimības, nevis valkāju pareizas ortopēdiskas zolītes, es pārtraucu runāt ar ārstiem par savu stārķa gaitu. Šodien es zinu, ka man vajadzētu būt pārliecinošākam ...
Neuztraucieties, tagad ir tik labi ratiņkrēsli ...
Es vairākas reizes nokritu pa kāpnēm. Vissliktāko salauzu pirms trim gadiem. Tomašs darbā, Vojciehs skolā. Ar sāpošu muguru un sēžamvietu es centos tikt lejā pa pakāpieniem. Mans vīrs baidījās mani atstāt vienu. Es vēlos, lai es nenogalinātu sevi savā mājā. Viņš lika meklēt speciālistu.
Pirmais neirologs, kuru es labi neatceros. Es tikai jautāju, vai manām nokarenajām pēdām un reiboņiem varētu būt kāds sakars ar psoriāzi. Viņš man rūca, ka viens nevar savienot viens otru un ka viņš to zina vislabāk, jo ir ārsts. Un turklāt nav jāuztraucas, ka es nevaru staigāt, jo tagad viņi izgatavo ļoti ērtus ratiņkrēslus, tāpēc es varēšu pārvietoties labāk nekā ar savām kājām.
Otra neirologa pieeja ir pilna kompetence. Viņš mani novirzīja uz pārbaudēm: vitamīnu trūkumu, Laima slimību, jo ērces man vairākas reizes bija iekodušas dzīvē, un visbeidzot - elektroneurogrāfisko izmeklēšanu (LAT). Pēdējais parādīja, ka man bija bojāti stilba kaula nervi un progresējusi tetraplēģija. Meklējot tā cēloni, viņi man arī paņēma cerebrospinālo šķidrumu, jo viņiem bija aizdomas par multiplo sklerozi, bet nekas neliecināja par MS.
Gaida respiratoru
Galīgā diagnoze: mana otrā slimība ir ģenētiski noteikta aksonāli-demilējoša polineiropātija. Progresīvs, bez izārstēšanās iespējām ... Un pat rehabilitācija. Es izsaucu daudzus fizioterapeitus. Daudzi pat neatzvanīja. Neviens nevēlējās veikt sarežģītu rehabilitāciju. Tā kā mani muskuļi, kas joprojām vājinās, nevar būt pārslogoti, bet tiem jābūt kustīgiem. Bija viens fizioterapeits, kurš mēģināja man palīdzēt. Man bija tikai 10 procedūras: magnētiskais lauks un lāzers mugurkaula jostas daļai, kas mani visvairāk nomoka. Tad nav citu terapeitisku priekšlikumu.
Kā ir tagad? Es pārvietojos, pateicoties ortozēm. Viņi stabilizē manu pēdu un kāju muskuļus. Tieši pateicoties viņiem, es pēc katra soļa nenoklupu un nenolaižos uz zemes. Es tos valkāju visu dienu. Es to noņemu naktī un tad, kad esmu mājās. Vājina arī mani roku muskuļi. Man joprojām ir satverošs reflekss, bet es pats neatvēršu ūdens pudeli.
ES baidos. Es baidos no šī laika, kad kļūšu bezpalīdzīgs, pasīvs un atkarīgs no citiem. Es baidos no laika, kad respirators man elpos un mana sirds sāks ritēt arvien lēnāk. Es baidos, ka kādu dienu mans ķermenis salieksies kā auga steigs vējā. Tāpēc, ka mums visur ir muskuļi. Cik ātri tas notiks? ES nezinu. Prognoze ir atšķirīga. Pēc gada es varu nomainīt ratiņkrēslu. Arī es to varu izdarīt tikai tad, kad man ir 60 gadu.
Uzvelku slēpes un apskāvu dzīvi
Es nekad vairs nevalkāšu adatas. Kad jautāju savam vīram, vai viņam ir žēl, ka es šajās kedās esmu tik maz sievišķīga, viņa acīs redzu pārmetumu: Kā to var jautāt, Mīļā? Es jūs visus mīlu visos apavos. Es jautāju savam pusaudža dēlam: Wojciech, un jums nav kauna, ka tad, kad es staigāju tik vienvirziena un man uz ķermeņa ir plankumi? Viņš kustas un kliedz: Nāc, mamma! Galu galā, jūs esat skaistākā sieviete pasaulē. Tētis, profesionāls autovadītājs, katru dienu man zvana pat no garākā maršruta, lai kādu laiku aprunātos ar savu "ābolu acī". Mamma mierīgi sāk dienu tikai tad, kad no manis pa tālruni dzird: es jau esmu augšā, mamma, un es visu saprotu. Un mans brālis, redzot, kā es uzlieku ortozes, joko, ka man slēpošanas sezona ilgst visu gadu.
Mani mīļie manām slimībām tuvojas dabiski. Viņiem nav manis žēl, un viņi man palīdz tikai tad, kad tas ir nepieciešams. Es jūtos droši ar viņu vienkāršo mīlošo pieņemšanu. Svešie cilvēki reaģē sliktāk ... Es vienu reizi izmēģināju apavus apavu veikalā. Es ar grūtībām novilku ortozi, neveikli iebāzu kāju kurpē, kuru mēģināju. Pirmais nederēja. Otrais - nederēja. Arī trešais nav. Ceturto neesmu mērījis. - Ja izstiepsi man visas manas kurpes, vēlāk man tās neviens nepirks - teica pārdevēja. Pazemota un šokēta, es viņai atvainojos un aizgāju ...
Man ir 29 gadi un es dzīvoju ar divām neārstējamām slimībām. Es rūpējos par mājām un ģimeni. Nestrādā. Uz mana vidēji smagas invaliditātes apliecības tika uzrakstīts šāds ieteikums: strādāt tikai aizsargātos apstākļos. Mūsu mazajā rajonā tādu neatradīšu.Bet es nevaru iedomāties sevi dīkstāvē. Es palīdzu vīram vadīt biznesu. Es glabāju visu dokumentāciju. Tomašs ierīkoja piemājas dravu, un arī es gribētu to kaut kā darīt. Piemēram, lai pārdotu medu vai uzturētu vietni. Es neko nevaru darīt ar stropiem vai bitēm. Bet, kā redzat, dzīvot tā, lai gaidītu tikai nāvi, es netaisos!
