Es mīlu sevi ar stomu - pacientu stāstiem

Dzīvot ar stomu nav viegli. Daudzām sievietēm stoma ir sinonīms pašpārliecinātības zaudēšanai vai pievilcības izjūtai. Un tā ir liela kļūda! Stāsti par ostomijas slimniekiem, kuri iemācījās sevi mīlēt, to pierāda! Atcerēsimies, ka stoma ir uzvaras simbols, kas uzvar pret slimībām.

Es mīlu sevi ar stomu - saka Magdalena Rumińska, stoma no Rypin, viena no Mariannas Kowalewska fotosesijas "Stomia ir uzvaras simbols" dalībniecēm.

- Šī sesija man dod iespēju un iespēju izpausties. Šī slimība manā dzīvē daudz mainījās un, iespējams, man deva tik daudz, cik bija vajadzīgs. Viņa paņēma divpadsmit gadus no manas dzīves, bet man deva neticamu pārliecību un pārliecību, ka esmu izturīgs cālis. Tagad es noteikti esmu labāka sava versija. Protams, vairāk apzinās viņas ķermeni. Es domāju, ka, izstādot sevi sesijas laikā un uzņemoties šādus riskus, es varu kaut ko mainīt - saka dalībnieks.

- Ar šīs sesijas palīdzību es vēlētos parādīt, ka katrs no mums ir atšķirīgs un unikāls. Mūsu stāsti, meiteņu stāsti, kas piedalās sesijā, atšķiras viens no otra - mēs atšķiramies, piemēram, ar slimības ilgumu un to, ko katrs no mums piedzīvoja, taču mums ir viena kopīga iezīme - mūsos ir tik daudz spēka, ka mēs varam pārvietoties kalnos.

Esmu gājis garu ceļu uz sevis pieņemšanu. Vienā brīdī man pat riebās mans ķermenis. Šodien es ar pilnu apziņu varu teikt, ka es sevi mīlu pilnībā. Un es gribētu parādīt visām meitenēm, kurām, iespējams, ir stoma, piemēram, ka jūs varat to mīlēt un dzīvot ar to. Dzīvo tiešām lieliski. Izdzirdējusi, ka esmu kvalificējusies sesijai ar Mariannu un Tutti, es sāku kliegt no prieka. Es zināju, ka šī ir mana iespēja kaut ko pastāstīt pasaulei. Parādīt sevi tādu, kāda esmu patiesībā. Tā kā katrs no mums katru dienu nēsā masku, kaut ko tur slēpj. Un es vairs nevēlos slēpties.

Man ir bijusi stoma gandrīz divus gadus, bet slimības vēsture aizsākās 2006. gadā, kad sāku studijas, mainīju pilsētu, vidi un uzturu. Tieši tad sākās aizcietējums, pārmaiņus ar caureju. Es to visu vainoju par dzīves izmaiņām, un tas mani neuztrauca. Ar laiku šī slimība arvien biežāk lika sevi just. Garās minūtes, kas pavadītas tualetē, kļuva par pieaugošu problēmu. Tomēr, neapzinoties briesmas, es to ignorēju, līdz sākās asiņošana. Žēl, ka sāku asiņot aizstāvības gadā, kad arī paņēmu pirmo darbu. Man šķita, ka veselība var gaidīt ...

Labi zināt: kādas slimības nozīmē taisnās zarnas asiņošana?

Ar pirmo kolonoskopiju es saskāros, kad asiņošana sasniedza apmēram glāzi asiņu dienā. Sākās ilga un nevienlīdzīga cīņa. Sākotnējā diagnoze bija ulcerosa kolīts (nespecifisks čūlainais kolīts). Sākotnēji man tika izrakstīti visi standarta medikamenti, bet tas neatbrīvoja. Ārsti padevās, un mani ārstēja, cita starpā Bidgoščā un Poznaņā. Visbeidzot, 2015. gadā es atradu ārstu, kurš, šķiet, atrada manu ciešanu cēloni - intususcepciju.

Izrādījās, ka muskuļi, kas turēja manu zarnu, padevās un zarna sabruka. Mana sigmoīdā rezekcija tika veikta ātri, un tam vajadzēja vienreiz un uz visiem laikiem izbeigt manu problēmu. Kā vēlāk izrādījās, atvieglojums ilga tikai mēnesi. Tad viss - sāpes, asiņošana un caureja atgriezās. Turklāt pēcoperācijas rētā bija iedzīvojies kelo - man vajadzēja nekad vairs nerādīt vēderu, jo tas izskatījās ... ne pārāk estētiski.

Biju nogurusi un nikna, dzirdot vārdu "ārsts". Es nevarēju paskatīties uz sevi. Es ienīdu savu ķermeni par to, ko pārdzīvoju. Ejot gar spoguli, ģērbies vai nē, es paskatījos prom. Es bieži raudāju, kad neviens neredzēja. Es jutos sava ķermeņa ieslodzītais. Tad mans draugs man iedeva numuru, lai apmeklētu citu ārstu. Viņa teica, ka tad, kad būšu gatava, es to izmantošu. Es nolēmu veikt vēl vienu mēģinājumu. Ārsts izrādījās brīnišķīgs, silts cilvēks, kurš man jau pirmajā vizītē teica, ka "kamēr man būs spēks cīnīties, viņš cīnīsies arī ar mani".

Jocīgi, ka līdz šim man nebija bijusi diagnoze, un man joprojām nav bijusi diagnoze. Mani simptomi bija līdzīgi UC simptomiem, taču histopatoloģijas rezultāti parādīja Kronam raksturīgo tēlu. Mūsdienās ārsti uzskata, ka tā ir CU mutācija vai vienkārši trešā - tomēr neaprakstītā zarnu iekaisuma slimība (ja esat īpašs, tad jūs esat sasists?). Pret mani izturējās eksperimentāli. Zāles nedaudz atviegloja asiņošanu. Es joprojām zaudēju glāzi līdz divām asinīm dienā, tas joprojām bija aizcietējums, caureja un sāpes, it kā kāds turētu manu iekšpusi netikumā. Bet es cīnījos, jo kas vēl man bija palicis? Visu šo gadu laikā man bija vairāk nekā 12 kolonoskopijas, rektoskopija un anoskopija, pat neskaitot vairākas gļotādas argona koagulācijas. Un nekas nepalīdzēja.

Visbeidzot, pienāca diena, kad pēc tam, kad pēc 12 gadu slimošanas es ar vairāk sāpēm un asiņošanu nonācu slimnīcā, es dzirdēju “Mēs darām stomu”. Godīgi? Visos šajos slimības gados es sevi aizstāvēju pret to, ko spēju. Es iedomājos, ka tas ir pasaules gals. Ka ar mani nevar notikt nekas sliktāks. Tajā brīdī es biju tik ļoti noguris no tā visa, ka to uztvēru kā pašsaprotamu. Es atceros savas mātes reakciju, paziņojot ārstam, ka viņa plāno mani samaitāt. Viņš viņai teica, ka šī slimība mani līdz šim ir nomocījusi.

Nākamie mēneši bija grūti laiki. Operācija plānota 2018. gada 26. aprīlī. Pa to laiku, martā, es kārtoju profesionālo eksāmenu, kas ir viena no sliktākajām pieredzēm manā dzīvē - garīgi un fiziski ļoti nogurdinoša (protams, es nokārtoju, lai gan atkopšanas telpā telefonā pārbaudīju rezultātus). Es nolēmu sevi sagatavot gaidāmajam. Es devos runāt ar psihologu, es gribēju uzzināt par dzīvi ar maisu. Un šeit es biju pārsteigts - Polijas internetā nav daudz vietu, kur cilvēks pirms operācijas var uzzināt, kā īsti sadzīvot ar stomu. Ātri atradu kontaktus ārzemēs, uzzināju visu, ko vien varēju, ieskaitot videoklipus, kā nomainīt maisu, kā rūpēties par ostomu un ko ar to darīt.

Tas man ļoti palīdzēja. Pēc operācijas man bija daudz vieglāk pielāgoties, un jūlijā es sāku savu piedzīvojumu ar deju fitnesu un deju, kurus es iemīlēju un līdz šai dienai šī mīlestība turpinās.

Šodien, pēc gandrīz diviem gadiem, esmu pavisam cits cilvēks. Es ieguvu pārliecību, es mīlu savu ķermeni un savas rētas. Šodien es skatos uz savu ķermeni ar mīlestību, nevis riebumu. Es nekautrējos parādīt sevi apakšveļā (un bez tā). Es jau sen domāju par kaut kādā veidā iesaistīšanos un palīdzību tiem, kas ir šī ceļa sākumā - šausmās un varbūt vientuļi šajā slimībā - tagad man ir šī iespēja. Es uzskatu, ka labs atgriežas. Kāds man reiz palīdzēja, tagad ir mana kārta!

Profesionāli es esmu juridiskais padomnieks OIRP Toruņā, strādāju advokātu birojā Toruņā.Ārpus darba es mīlu fantāziju un komiksus, spēlēju RPG un datorspēles, un galvenokārt dejoju. Tas ļauj man aizmirst par visām grūtībām.

Fotosesija tika veikta fondam Stomalife un apakšveļas zīmolam Tutti. Tās mērķis ir ne tikai popularizēt zīmolu, bet arī parādīt, ka sievietēm ar stomu joprojām vajadzētu justies sievišķīgām un skaistām.

Stoma ir jauna dzīves iespēja - saka Joanna Wasielewska - man tā ir bijusi 2 mēnešus, es esmu jauns papildinājums stomai. Man ir Krona slimība, vienīgais risinājums bija stoma operāciju un komplikāciju dēļ - stāsta fotosesijas varone. Un viņa piebilst, ka piedalījās projektā, pateicoties Mariannai Kovaļevskai.

- Tieši viņa man deva drosmi parādīt pasaulei, ar kādām problēmām mēs, stomi, sastopamies katru dienu. Viens no tiem ir, piemēram, fakts, ka mēs nevaram atrast sev interesējošo apakšveļas veidu. Es esmu šeit arī tāpēc, ka nevēlos, lai stoma būtu tabu. Par visām sliktajām lietām, kuras lasām internetā, mēs baidāmies no operācijas. Šādas darbības liek mums saprast, ka tieši slimība liek mums ciest, mēs slēpjamies no pasaules. Stoma mūs atver, motivē katru rītu celties. Visiem tiem, kas saskaras ar šo lēmumu, es gribu teikt: nebaidieties. Slimība mūs saslēdz un ierobežo mūsu darbību. Stoma palīdz, atvieglo dzīvi un dod iespēju jaunām iespējām. Protams, stoma var nedaudz ietekmēt mūsu pašsajūtu. Kaut kur pakausi ir doma, ka šī soma ir tur. Šodien sesijā es jūtos sievišķīga. " - uzsver Joanna Wasielewska no Vroclavas.

- Tas nevainīgi sākās 2016. gada jūnijā ar caureju, pastiprinātu iekaisumu, hospitalizāciju un pirmajām aizdomām, ka tā bija hroniska zarnu slimība. Turpmākos mēnešus pavadīja sāpes pēc ēšanas, man bija jāatsakās no sevis gandrīz viss, lai varētu normāli darboties, taču par normālumu nebija ne runas, jo sāpes traucēja manām ikdienas aktivitātēm, lika nejusties kā neko darīt, pēc darba es atgriezos savā dzīvoklī un ieliku gulēt, mans ķermenis bija izsmelts.

Zāles nepalīdzēja, viena no nākamajām vizītēm pie ārsta beidzās ar lēmumu, ka ir laiks operēt, jo problēmu bija vairāk. Es biju gatavs tam, ka operācija var beigties ar stomu, un man bija ļoti bail. Šodien ar zināšanām, kas man ir, es zinu, ka man īsti nebija stresa. 2019. gada 10. oktobrī es pamodos pēc ilgas operācijas - kā cits cilvēks ar maisu virs vēdera. Stoma ietaupa dzīvības, ļauj atgriezties normālā stāvoklī. Es jūtu, ka esmu atgriezusies dzīvē un pats galvenais - es nejūtu sāpes, man ir enerģija jaunām lietām, mana stoma mani neierobežo, gluži pretēji - tas man dod cerību uz labāku. Ir pagājuši trīs mēneši pēc operācijas un vairāk nekā trīs gadi, kopš man ir hronisks enterīts. Šodien esmu laimīga, jo strādāju, ceļoju un priecājos par sīkumiem. Nebaidieties no stomas, dodiet sev iespēju jaunai dzīvei.

Fotoattēli no sesijas ar stomiku ir pieejami vietnē www.stomalife.pl, fonda STOMAlife oficiālajā lapā Facebook, Mariannas Kowalewska oficiālajā vietnē @mariankakowalewska un vietnē www.tutti.store.