Kāda ir dzīve ar MS no aprūpētāja viedokļa? Ziņot par rezultātiem

Ziņojumā Dzīvošana ar multiplo sklerozi: aprūpētāja perspektīva pēta ilgtermiņa aprūpes ar cilvēkiem ar MS ietekmi uz viņu tuviniekiem un ir pirmais šāds dokuments, kurā analizēta MS slimnieku aprūpētāju situācija. Ziņojums tika izveidots, pateicoties sadarbībai ar vadošajām aprūpes organizācijām IACO (Starptautiskā aprūpētāju organizāciju alianse) un Eurocarers.

Ziņojums "Dzīvot ar multiplo sklerozi (MS) - aprūpētāja perspektīva" ir paredzēts, lai salīdzinātu 1050 cilvēku, kas vecāki par 18 gadiem, aprūpētāju pieredzi ar MS septiņās valstīs: Amerikas Savienotajās Valstīs, Kanādā, Lielbritānijā, Francijā, Vācijā, Itālijā un Itālijā. Spānija.

Tajā ietverto datu pamatā bija tiešsaistes aptauja. Aptaujā tika uzdoti 32 jautājumi, koncentrējoties uz trim galvenajiem jautājumiem: informācija par aprūpētājiem un cilvēkiem ar MS, aprūpes ietekme uz radinieku dzīvi un risinājumi izaicinājumiem, kas saistīti ar cilvēku ar MS aprūpi.

Pamatojoties uz aptaujas rezultātiem, tika konstatēts, ka gandrīz puse (48%) respondentu kļuva par aprūpējušiem cilvēkiem ar MS, kad viņi bija jaunāki par 35 gadiem, un gandrīz trešdaļa no viņiem šādu cilvēku pieskatīja vismaz 11 gadus vai ilgāk. Citi tikpat nozīmīgi aprūpētāja aptaujas rezultāti ir šādi:

• 43% respondentu atzina, ka sniegtajai aprūpei ir būtiska ietekme uz viņu emocionālo / garīgo veselību, un 28% respondentu tā ietekmē viņu fizisko veselību.
• 34% respondentu atbildēja, ka rūpes par personu ar MS būtiski ietekmē viņu finansiālo stāvokli, vairāk nekā trešdaļa respondentu (36%) pamet darbu šī iemesla dēļ; šajā grupā 84% aprūpētāju teica, ka rūpes par kādu ar MS ietekmē viņu darbu un karjeru.
• Tikai 15% aprūpētāju, kas piedalījās pētījumā, sazinājās ar citiem aprūpētājiem vai pacientu organizācijām, lai saņemtu palīdzību ikdienas pienākumu izpildē.

Ziņojums parāda, ka MS ir slimība gan pacientiem, gan viņu aprūpētājiem. MS būtiski maina pacienta radinieku dzīves situāciju, vienlaikus parādot neapmierināto sociālo un veselības vajadzību mērogu.

- MS var būt postoša slimība gan pacientiem, gan viņu aprūpētājiem, kuri uzņemas arvien vairāk pienākumu, rūpējoties par slimajiem gadiem. Rūpes par kādu ar MS var būtiski ietekmēt aprūpētāja fizisko un emocionālo veselību, finansiālo un profesionālo stāvokli, sacīja IACO prezidente Nadine Henningsen. - Nav pārsteidzoši, ka šī pētījuma rezultāti apstiprina faktu, ka liela daļa jauniešu ir aprūpētāji - bieži vien sava dzīves ceļa veidošanas periodā.

Ziņojumā arī ieteiktas izmaiņas, kas varētu uzlabot MS slimnieku aprūpētāju stāvokli. Pēc dokumenta autoru domām, tam jābūt izejas punktam diskusijai par iespējām atbalstīt aprūpētājus, kuru balss vēl nav tik daudz dzirdēta. Tā mērķis ir arī mudināt MS kopienu aktīvi meklēt risinājumus, kas sniedz lielāku palīdzību gan cilvēkiem ar multiplo sklerozi, gan viņu aprūpētājiem.

Globālā pirmizrāde, kurā tika prezentēti Merck sponsorētās aptaujas rezultāti, notika Berlīnē Eiropas Multiplās sklerozes ārstēšanas un pētījumu komitejas (ECTRIMS) 34. kongresā.

Dokumentāla filma par MS un emociju attiecībām

#MSInsideOut kampaņas ietvaros, lai izveidotu labāku izpratni par SM, tika izveidota dokumentālā filma ar nosaukumu: "Seeing MS from the Inside Out". Mākslinieki un SM kopienas pārstāvji kopīgi strādāja pie materiāla. Tas ir pirmais šāds dokuments, kurā mākslinieciski interpretēta MS skarto cilvēku pieredze, neatkarīgi no tā, vai tas ir slims, aprūpētājs vai ārsts.

Dokumentālo filmu "Seeing MS from the Inside Out" producēja Shift.ms - sociālais tīkls cilvēkiem ar MS un Merck. Dokumentā ir trīs stāsti: Maria Florencii, sieviete, kas dzīvo Argentīnā ar MS, Jons Strūms, aprūpētājs no ASV un itāļu ārsts Dr. Luidži Lavorgna. Katru no šiem cilvēkiem pavada vietējais vizuālais mākslinieks, kurš savus stāstus izklāsta emocionāli, bez vārdiem interpretējot, atspoguļojot bieži vien grūti izskaidrojamo MS būtību.

- Kā daļa no plašākas Shift.ms misijas, šis video piedāvā atsevišķus stāstus unikālā un novatoriskā veidā SM kopienai. Tas ir arī dziļāks ieskats MS aspektos, kas līdz šim nav plaši apspriesti, kā arī to cilvēku neapmierināto vajadzību interpretācija, kurus māksla skārusi slimība, sacīja Džordžs Pepers, Shift.ms līdzdibinātājs un prezidents. Rādot šos stāstus plašākai auditorijai, mēs varēsim pievērst uzmanību joprojām pastāvošajām problēmām, pavērt ceļu dialogam un palielināt sabiedrības informētību par MS.

Pirmo reizi šī dokumenta versija angļu valodā tika parādīta Berlīnē Eiropas Multiplās sklerozes ārstēšanas un pētījumu komitejas (ECTRIMS) 34. kongresā.