2017. gada 28. februārī Polijā jau septīto reizi notiks Reto slimību diena. Līdz šim ir diagnosticēti vairāk nekā 7000 retu slimību, kas skar 2 miljonus poļu. Kaut arī pacienti jau gandrīz desmit gadus meklē piekļuvi atbilstošai medicīniskajai palīdzībai, viņu situācija joprojām ir viena no vissmagākajām Eiropā.
Reto slimību diena ir svētki, kas tiek svinēti vairāk nekā 100 pasaules valstīs. Šī gada svinības notiks ar saukli "Mēs nesam cerību". Kā uzsver pasākumu organizators, Nacionālais reto slimību terapijas forums, tas ir īpašs brīdis gadā, kad pacienti runā kopā par savu cēloni - un par to ir daudz.
Līdz šim ir identificētas 7000 retas slimības. Katrs 25. bērns piedzimst ar šo stāvokli. Dažas slimības parādās tikai pusaudža vai pieauguša cilvēka vecumā.
- Pirmā problēma, ar kuru pacienti sastopas ceļā, ir pareizas diagnozes noteikšana. Polijā nav specializētu centru, kur speciālistiem būtu pieredze reto slimību diferenciāldiagnostikā. Retās slimības bieži ir daudz simptomātiskas slimības, un tādējādi pacientiem nepieciešama visaptveroša aprūpe speciālistiem, kuri spēj efektīvi apvienot simptomus un noteikt diagnozi, uzsver Miroslavs Zieliņskis.
Pacienti aicina izveidot galveno reto slimību centru Polijā, kura uzdevums būs noteikt references centrus konkrētām slimībām visā valstī. Šobrīd ministrija strādā pie citu centru sertifikācijas principiem atbilstoši ģeogrāfiskajiem un demogrāfiskajiem kritērijiem. Dažu reto slimību daudzveidības un nenozīmīgā daudzuma dēļ eksperti iesaka apvienot spēkus ar atsauces centriem ārpus mūsu valsts. Tad pacienti varētu saņemt nepieciešamo palīdzību citā Eiropas valstī, kas jau ir izstrādājusi sistēmu, kā rīkoties ar konkrētu slimību. Efektīva un pareiza diagnoze paver ceļu uz ārstēšanu un daudzos gadījumos dod iespēju apturēt slimības attīstību un dzīvot aktīvi.
Vērts zināt- Mēs 10 gadus esam cīnījušies par retajām slimībām. Šai jubilejai tomēr ir nedaudz rūgta pēcgarša.Pacientiem joprojām ir problēmas ar piekļuvi speciālistiem, viņi gadiem ilgi meklē slimības. Pat ja viņi saņem diagnozi, daudziem no viņiem nav iespēju ārstēties vai viņiem tas jāmeklē ārpus mūsu valsts. Mums trūkst reģistru un specializētu centru, kas varētu nodarboties ar visaptverošu aprūpi pacientiem ar retām slimībām. Diemžēl mēs joprojām esam objektīvs, kas parāda visus Polijas veselības aprūpes sistēmas trūkumus, atkal ieliekot Poliju Eiropas astē - saka Miroslavs Zieliņskis, Nacionālā reto slimību terapijas foruma prezidents.
Reto slimību reģistrs
Referātu centru tēma ir nesaraujami saistīta ar postulātu, lai izveidotu Polijas reto slimību reģistru, kas atbilstu citiem pasaules reģistriem. Reģistru izveidos Veselības ministrija, un datus apkopos uzziņu centri. Paplašinātajam dokumentam jābūt zināšanu bāzei, kuru varētu izmantot speciālisti, primārās aprūpes ārsti, pacienti, kā arī ārstēšanu finansējošās struktūras, piemēram, Nacionālais veselības fonds.
Ārstēšana
Zāles, kas veltītas retām slimībām, galvenokārt ir novatoriskas terapijas, ko sauc par reti sastopamām zālēm. Polijā pacientiem ir pieejamas 18 kompensētas terapijas. Pašlaik Eiropas Zāļu aģentūrā ir reģistrētas un atļautas 212 zāles reti sastopamu slimību ārstēšanai.
- Uzlabotais tehnoloģiskais process un desmitiem klīnisko pētījumu, kas pavada zāļu reti sastopamu slimību ārstēšanai ražošanu, nozīmē, ka terapija var būt dārga. Tomēr mums jāatceras, ka mums nevajadzētu skatīties uz zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanai ar tādiem pašiem kritērijiem kā to, ko mēs vērtējam parasto slimību gadījumā lietotajām zālēm. Lai gan to sākotnējās izmaksas var būt lielas, jāatceras, ka tās ir veltītas daudz mazākam iedzīvotāju skaitam. Bieži vien viena reta slimība Polijā skar tikai dažus vai duci pacientu - uzsver Miroslavs Zieliņskis.
Rentabilitāte joprojām ir šķērslis Polijā, kas neļauj piekļūt terapijai cilvēkiem, kuri cīnās, piemēram, ar Fabrija slimību vai Dūšēna sindromu. Tāpēc sabiedrības bieži īsteno savas tiesības tiesā, cīnoties par vienīgo pieejamo ārstēšanu. Neskatoties uz administratīvo tiesu spriedumiem, tie joprojām paliek bez ārstēšanas. Pozitīvs signāls pacientiem var būt nesen veiktās darbības saistībā ar Atlīdzināšanas likumu, kas tika nodots sabiedriskai apspriešanai. Tās grozījums ļauj farmācijas uzņēmumiem iesniegt zāļu cenas pamatojumu. Uzņēmumiem būs jāpierāda ieguvumi Polijas ekonomikai, ko var dot īpašas ārstēšanas nodrošināšana. Kā uzsvēra Miroslavs Zielinskis, tas ir solis, kas mūs var tuvināt individualizētai un labvēlīgai pieejai reti sastopamu slimību ārstēšanai paredzētām zālēm, izslēdzot cenu kritēriju, kas līdz šim ir bijis galvenais šķērslis zāļu kompensācijas procesā. Tomēr jāatceras, ka daudzi uzņēmumi, kas ir zāļu ražotāji, ir uzņēmumi ar kapitālu un resursiem, kas atrodas citās Eiropas valstīs.
Vērts zinātNacionālais reto slimību plāns
Pagājušā gada Reto slimību dienas svinību laikā tika iecelta reto slimību ministru grupa, kuras galvenais uzdevums bija pabeigt darbu pie Nacionālā reto slimību plāna izstrādes - dokumenta, kas Polijai jāizstrādā līdz 2013. gada beigām saskaņā ar Eiropas Komisijas ieteikumiem. drīzumā tiks pabeigta un sniegs norādījumus, kā regulēt reto slimību veselības un sociālās aprūpes sistēmu.
- Mēs no sirds ceram, ka aktuālās pacientu problēmas atradīs savu risinājumu topošajā Nacionālajā reto slimību plānā. Tomēr mēs zinām, ka šī ir tikai ceļa karte, kurai nepieciešama atsevišķa ieviešanas stratēģija, saka Miroslavs Zieliņskis.
Cerība attīstībā
Arī Eiropā tiek reģistrētas arvien vairāk tehnoloģiski progresīvas terapijas, arī attiecībā uz retām slimībām. - Plānā “Eiropa 2020” Eiropas Savienība piešķir lielu nozīmi klīnisko pētījumu attīstībai. Par šo tendenci paziņo arī Veselības ministrija, kas kā daļu no būtiskiem grozījumiem Likumā par atlīdzību vēlas mudināt Polijas farmācijas nozari veikt pētījumus par jaunu reti sastopamu slimību ārstēšanai. Tiek runāts arī par nekomerciālu klīnisko pētījumu veikšanu Polijā - piebilst Miroslavs Zieliņskis.
Pašlaik daudzi pacienti meklē piekļuvi klīniskajiem pētījumiem un eksperimentālajām terapijām ārpus Polijas.
Reto slimību diena
Šī gada Reto slimību diena būs iespēja pacientiem un organizācijām, kas piedalās, tikties ar Veselības ministrijas pārstāvjiem, kas pārņēma šo pasākumu. Kopā viņi apspriedīs steidzamākās vajadzības un tūlītējus plānus.
Šī gada Reto slimību dienu uzsāka kampaņa sociālajos medijos # NiesemyNadzieja, kuras mērķis ir pievērst uzmanību retām slimībām un Polijas pacientu problēmām. Pirmie tajā piedalījās Legia Warszawa un Ruch Chorzów spēlētāji, kuri spēlēja LOTTO Ekstraklasa 22 spēļu kārtas spēli, kas bija veltīta izpratnes veidošanai par retām slimībām un pacientu atbalstam. Akcija ilgs līdz februāra beigām, un tajā var piedalīties ikviens.
Plašāka informācija par darbību un retajām slimībām atrodama vietnēs:
- www.nadziejawgenach.pl
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- www.rzadkiechoroby.pl
