Bioloģiskās ārstēšanas pieejamības uzlabošana bērniem ar zarnu iekaisuma slimībām - tas ir biedrības "J-elita" postulāts Veselības ministrijai. Asociācija ministrijai nosūtīja vēstuli, kurā tā apsūdz varas iestādes mazo pacientu diskriminācijā. Bērniem ar iekaisuma slimībām ir ierobežota piekļuve efektīvai ārstēšanai, un tāpēc viņus ārstē sliktāk nekā pieaugušos pacientus, kuriem var noderēt bioloģiskā terapija.
Biedrības žurnāls "J-elita" ir reakcija uz Veselības ministrijas izvairīgo atbildi uz Bērnu tiesībsarga uzrunu, kurš nolēma, ka bērnu tiesības uz mūsdienīgu, optimālu ārstēšanu - t.i., bioloģisko terapiju - ir ierobežotas, un postulē "apsverot tādu risinājumu ieviešanu, kas nodrošina bērniem draudzīgākus risinājumus". .
- Bioloģiskā terapija ir pēdējā iespēja bērniem ar IBD, kuri nereaģē uz standarta ārstēšanu. Tas tiek kompensēts un plaši izmantots pediatrijā lielākajā daļā Eiropas Savienības valstu. Diemžēl Polijā jauniem pacientiem ir ierobežota piekļuve bioloģiskām zālēm, kaut arī to efektivitāte ir pierādīta un speciālisti to iesaka, saka Polijas biedrības Cilvēku ar IBD atbalstītāja biedrības "J-elita" prezidente Agnieszka Gołębiewska. - Mums ir žēl, ka ministrija izvairās un ka pret bērniem ar zarnu iekaisuma slimībām izturas sliktāk nekā pret pieaugušiem pacientiem, lai gan viņi slimo biežāk un ilgāk.
Polijā var būt līdz 100 000. cilvēki ar iekaisīgu zarnu slimību (IBD): Krona slimība (L-C) un čūlainais kolīts (UC). Katrs ceturtais ir bērns. Slimība izpaužas kā: stipras sāpes vēderā, caureja - līdz 20 izkārnījumiem dienā, nogurums, svara zudums un bērnu augšanas aizture. Tas ir neārstējams - pacientiem zāles jālieto visu mūžu. Pacientiem bieži tiek veikta operācija, lai noņemtu fragmentu vai visu zarnu. Daudziem no viņiem šī slimība nozīmē invaliditāti un sociālo atstumtību.
Lasiet arī: Zema atlikuma diēta zarnu iekaisuma slimībām. Kāda ir zemas membrānas diēta ... Pseidomembranozais enterīts - cēloņi, simptomi un ārstēšana Akūta caureja bērniem izraisa dehidratāciju. Dehidratācijas veidi mūsdienu ...NFZ kompensē cilvēkiem ar IBD bioloģiskos preparātus ar divām aktīvām vielām: infliksimabu un adalimumabu, bet pacientam jābūt ļoti sarežģītā stāvoklī, lai iegūtu zāles. Pieaugušie pacienti ar ch. L-C. var saņemt abus, bērni tikai vienu - infliksimabu. Bērniem ar UC bioloģiskā ārstēšana netiek kompensēta.
Biedrība "J-elita" vēstulē Veselības ministrijai aicina uz sanāksmi un iepazīstina ar IBD bērnu vecāku kopienas prasības, tostarp:
- pazeminot Krona slimības aktivitātes indeksu (PCDAI), kvalificējot bērnus zāļu programmai
- ieviešot ārstēšanas programmu ch. L-C ar adalimumabu
- ieviešot bioloģiskās ārstēšanas programmu bērniem, kas cieš no UC
Biedrība "J-elita" tika dibināta 2005. gadā pēc pacientu un bērnu, kas cieš no IBD, iniciatīvas, tā ir sabiedriskā labuma organizācija. Pašlaik tam ir vairāk nekā 1,6 tūkstoši. biedri un filiāles 12 provincēs. Organizē, cita starpā Izglītības dienas par IBD, nometnēm un rehabilitācijas uzturēšanos slimiem bērniem un viņu vecākiem, katru ceturksni publicē J-elita, ceļveži, palīdz slikti slimiem cilvēkiem iegādāties narkotikas un ziedo iekārtu iegādei iestādēs, kas ārstē pacientus ar IBD.
