Pacienti ar "UroConti" atkal neredzēja zāļu programmas pagarināšanu prostatas vēža ārstēšanā pirms ķīmijterapijas. Viņi apsūdz ministru, ka viņš diskriminē pacientus ar šo slimību un par viņu veselības un dzīvības cenu aizsargā viena uzņēmuma intereses. Turklāt viņi uzzina, ka pēc brīža vairs nebūs neviena, kas viņus ārstēs, pēc tam, kad visi Krakovas Klīniskās onkoloģijas klīnikā nodarbinātie speciālisti vienā dienā pārtrauca darbu.
Enzalutamīda atlīdzināšanas process jau ir pagājis 565 dienas. Ir pagājušas 266 dienas kopš pozitīvā ieteikuma pagarināt programmu "Kastrācijas rezistenta metastātiska prostatas vēža (ICD-10 C-61) ārstēšana ar šo vielu". Tikai pēc daudzu UroConti iejaukšanās (131 diena pēc pozitīvā ieteikuma) ministrija sāka sarunas ar zāļu ražotāju, un līdz šim nav pieņemts lēmums par šo jautājumu. Tāpēc maija kompensācijas saraksts ir piektais, kurā jaunas zāles nav parādījušās. Bez Baltijas valstīm mēs šajā ziņā esam bēdīgi slavens izņēmums visā Eiropā.
Ministrs rada iespaidu, ka nezina lietu?
- Neilgi pirms marta saraksta ievadīšanas ministrijā dzirdēju, ka diemžēl "šoreiz" ir par vēlu izmaiņām un žēl, ka es šajā jautājumā iepriekš nezvanīju. Es sapratu, ka laika trūkums ir vienīgais iemesls ... jo neviens no pārējiem nekrita. Tāpēc ar savu nākamo vēstuli es vēlējos izvairīties no šādas situācijas un 26. martā Dialoga par veselību laikā ministram Miłkowski jautāju, kā būtu ar piekļuvi ārstēšanai pirms ķīmijterapijas. Ministrs teica, ka nezina lietu, bet apsolīja to apskatīt! - saka prostatas sekcijas "UroConti" priekšsēdētājs Bogusław Olawski. - Es biju šokēts, jo šī ministra pienākums ir tikt galā ar narkotikām. Viņam būtu jāzina vismaz desmitiem mūsu rakstu tēma vai atbildes uz parlamenta jautājumiem, saskaņā ar kuriem viņš pats parakstījās! Ministrs prasīja divas nedēļas laika, un es joprojām ticēju viņa labajiem nodomiem.
Divas nedēļas vēlāk nekas nenotika.Neskatoties uz daudzajām iejaukšanās telefonā, ministrs nebija tverams. Un no ministrijas 25. martā nosūtītās vēstules pacienti uzzināja, ka atlīdzināšanas process tiks slēgts ar veselības ministra izdotu lēmumu. Tas pats, kurš 21. martā Vēža slimnieku foruma laikā teica, ka “pacientu organizācijas (…) pārstāv, kam šī sistēma ir paredzēta (…). Tas ir ārkārtīgi svarīgi, jo viņi ir tuvāk slimībai, viņi zina, kas viņiem nepieciešams, un var to precīzi mums nodot ”.
- Tāpēc es paudu ministram mūsu nostāju, balstoties uz pasaules ekspertu atzinumiem, kurus neviens neapšauba, un uz AOTMiT prezidenta ieteikumu. Un galvenokārt par mūsu biedru pieredzi, kuri, lietojot šīs zāles, pieceļas no gultām, atgriežas darbā un dodas uz darbu ar velosipēdu! Kā redzams no maija saraksta, neviens to neņēma vērā ...
Nav ko dziedēt un nav neviena!
Problēmas, kas saistītas ar prostatas vēža ārstēšanas pieejamības izlīdzināšanu pirms ķīmijterapijas, nav vienīgās asociācijas "UroConti" pacienta rūpes. Viņi ar šausmām vēro situāciju Krakovā, kur vienā dienā visi atlūgumus iesniedza visi ārsti speciālisti, kas strādā Krakovas Onkoloģijas centra - institūta Klīniskajā onkoloģijas klīnikā. Iepriekš to darīja klīnikas vadītājs doktors Mareks Ziobro, kurš atkāpās no amata, kad viņam tika dots rīkojums atlaist trīs ārstus kā daļu no nodarbinātības samazināšanas. Tomēr viņš atbildēja, ka ar tik ierobežotu komandu viņš nespēj nodrošināt pareizu klīnikas darbību un viņš aizgāja viens. Un visi ārsti aiz viņa.
- Ja tā ir tās valsts politika, kuras prioritāte veselības aprūpē it kā ir onkoloģija, mēs tālu netiksim - saka satraukts Krakovas iedzīvotājs Boguslavs Olawskis. - Ne tikai tas, ka veselības ministrs īsteno nesaprotamu atlīdzināšanas politiku, kas ierobežo mūsu piekļuvi terapijām, kuras veiksmīgi tiek izmantotas visā pasaulē, bet, tā kā mēs tikai mācāmies, drīz vairs nebūs neviena, kas mūs ārstēs!
Vai nauda ir problēma?
Pacienti vēlreiz norāda, ka, pēc ekspertu domām, jaunu zāļu pievienošana esošajai programmai valsts budžeta izdevumus nepalielinās, jo divas zāles nevar lietot vienlaikus, tāpēc ārsti izraksta tikai vienu no tām un NHF par to maksās. Viņi arī min fonda datus par valsts izdevumiem citām narkotiku programmām to darbības pirmajos divos gados: plaušu vēzis 147 miljoni, 36 miljoni un 553 miljoni, nieru vēzis 55 miljoni, multiplā mieloma 131 miljons un limfoleikoze 46 miljoni. Šie ir tikai piemēri no 2018. gada un 2019. gada sākuma. Tā kā to ir viegli saskaitīt, ministrs no budžeta naudas viņiem iztērēja vairāk nekā 900 miljonus PLN. Šajā gadījumā nav runas par šādām izmaksām, jo tā nav jauna programma vai pat esošās pagarināšana, bet gan ļauj ārstiem un pacientiem izvēlēties terapiju, kas piemērota konkrētiem cilvēkiem. Tā viņš dziedina visu pasauli!
- Tātad, ja tas nav saistīts ar naudu, tad kas? - Prezidents Olawskis retoriski jautā un atgādina stāstu pirms diviem gadiem, kad divu jaunu zāļu pievienošanu pēc ķīmijterapijas programmai bloķēja ražotājs, kura zāles tagad ir monopols pret ķīmijterapiju. - Mēs joprojām ceram, ka kavēšanās neizriet no vēlmes saglabāt viena uzņēmuma monopolu un par katru cenu aizstāvēt tā intereses, taču ir grūti noliegt, ka šāda asociācija rodas pati par sevi.
Diskriminācija un nav izvēles
Vēža slimnieks, prostatas sekcijas "UroConti" dalībnieks Arturs Marcineks piedalījās marta sarunā ar Maceju Miļkovski, kuras laikā ministrs lūdza divas nedēļas laika. Artura kungs ticēja un gaidīja, lai gan viņam praktiski nebija laika, jo viņa ārsts jau bija nonācis dramatiskas izvēles priekšā.
- Man vajadzētu sākt lietot enzalutamindu, bet man nebija citas izvēles. - saka Artūrs Marcineks. - Es nevaru atļauties nopirkt narkotiku no savas kabatas, tāpēc, izvēloties to, kas tagad tiek kompensēts, es izmantoju iespēju ārstēt pēdējo uz visiem laikiem, pat ja tas man būtu labāk. Tā darbojas secību aizliegums, kuru es nesaprotu. Tāpēc es pavadīju divas nedēļas, gaidot ministra lēmumu, kas netika pieņemts, un tad es sāku lietot vienīgās zāles, kas ir programmā.
Pacienti ar prostatas vēzi Polijā jūtas valsts diskriminēti atšķirīgu pieeju dēļ konkrētām neoplastiskām slimībām. Ministrija tērē simtiem miljonu zlotu izvēlētajiem no tiem, bet citiem - nezināmu iemeslu dēļ - nē. Viņi arī jūtas sliktāk nekā pacienti ar prostatas vēzi no citām valstīm, ieskaitot kaimiņvalstis.
- Es dzīvoju Krakovā - saka Artūrs Marcineks. - Ja es būtu pārcēlies vairākus desmitus kilometru tālāk uz Slovākiju, kas, kā saka, ir nabadzīgāka par mums, es varētu gūt labumu no visa, ko piedāvā mūsdienu medicīna, un nebūtu savas valsts nesaprotamās veselības politikas upuris. Esmu mazāk nekā stundas brauciena attālumā no iespējas ārstēties!
Atklāti jautājumi
Onkoloģiskie pacienti nepadodas. Turklāt viņiem nav citas izvēles. Neviens cits par viņiem necīnīsies, jo ministrs nākamo ceremoniju laikā ar viņu piedalīšanos tikai uzsver to nozīmi un to, ka bez pacientiem veselības ministrijas pastāvēšanai nav jēgas. Tomēr, kad runa ir par to, viņš neatbild uz nākamajām vēstulēm.
- Es uzdevu nākamajiem ierēdņiem papildu jautājumus, personīgi un rakstiski - saka Boguslavs Olawskis.
- Uz lielāko daļu, arī pēdējo, 6. maijā, es nesaņēmu atbildes. Varbūt ir pienācis laiks jautāt viņiem publiski, ar plašsaziņas līdzekļu starpniecību? Tāpēc es jautāju:
- Kāda ir Polijas pacientu ar prostatas vēzi vaina, ka viņi tiek ārstēti daudz sliktāk nekā pacienti ar citiem vēža gadījumiem Polijā un Eiropā?
- Kāpēc ministrija tik ļoti vēlas aizsargāt viena uzņēmuma intereses uz prostatas vēzi slimo vīriešu veselības un dzīves rēķina? Kā es to varu izskaidrot izmisušiem pacientiem, kuri man zvana un raksta, arvien biežāk vaicājot par ministrijas patiesajiem nodomiem?
