Kuba, tāpat kā daudzi zēni, aizrauj futbolu. Viņš nevar trakot laukumā - viņu nomoka cistiskā fibroze, bet viņš sapņo kādu dienu komentēt futbola spēles. Kāda ir dzīve bērnam ar cistisko fibrozi?
Kā cistiskā fibroze sākās Kubā? Pirmie simptomi parādījās, kad Jakubam bija tikai 2 nedēļas vecs - viņš sāka dīvaini klepus. Bija nepieciešama slimnīca un antibiotika. Ārstēšana ilga mēnesi. Zīdaiņa stāvoklis tik ļoti uzlabojās, ka māte cerēja viņu aizvest mājās. Un pēkšņi izveidojās vēl viena ļoti nopietna infekcija. Kubas dzīve karājās svarā. Viņš tika nogādāts provinces slimnīcā Vladislovā. Intensīva terapija nostrādāja, bet vidusauss iekaisums sajuka. Palika viņa pēdas - daļēja sejas paralīze. Neskatoties uz nopietno stāvokli, Kubai bija laba ēstgriba. Viņš ēda daudz, bet bija tievs, jo pastāvīgi cieta no caurejas. Tika aizdomas par dažādām zoonotiskām slimībām, malabsorbcijas traucējumiem un kuņģa-zarnu trakta defektiem. Neskatoties uz diagnozes trūkumu, ārsti nolēma dot bērnam aizkuņģa dziedzera fermentus. Tas zēnu izglāba no tūpļa prolapss, kas bieži notiek maziem bērniem ar nebeidzamu caureju.
Bija raudāšana, bija dusmas, bet ne atkāpšanās
- Pēc daudziem piedzīvojumiem nokļuvām Varšavas Mātes un bērna institūtā - stāsta Anna Sławianowska-Morawiec, Kuba māte. - Dēlam toreiz bija 6 mēneši. Es domāju, ka mēs tur pavadīsim dažas dienas, un mēs palikām pusgadu. Cistiskā fibroze - tā bija diagnoze. Es nezināju, ko tas nozīmē. Ārsts skaidroja, bet es biju pārāk nobijies, lai kaut ko saprastu. Man bija ilgs laiks redzēt, cik nopietna ir šī slimība. Anna pameta darbu, lai pieskatītu Kubu. Viņa izmantoja 1998. gadā spēkā esošo likumu: hroniski slimu bērnu mātes varētu saņemt priekšlaicīgu, pastāvīgu pensiju, ja viņas nostrādātu 20 gadus. Anna darīja. - Tajā pašā laikā es paliku viena ar savu dēlu. Uz mani krita milzīga atbildība - viņš saka. - Man bija jārūpējas par naudu mūsu iztikai un jāpieņem grūti lēmumi attiecībā uz attieksmi pret Kubu. Tas nebija viegli. Dažreiz es raudāju, es biju dusmīga uz likteni, bet es arī zināju, ka, ja es nesavākšu sevi, mēs abi pazustu. Es Kubu gaidīju jau sešus laulības gadus, tāpēc nevarēju padoties.
Lasiet arī: Cistiskās fibrozes pētījumi Cistiskā fibroze: cistiskās fibrozes cēloņi, simptomi un ārstēšana Aizkuņģa dziedzera darbība un tās slimības: akūts pankreatīts, insulīnoma, cistiskā ... SvarīgiCistiskā fibroze: slimība uz mūžu
Cistiskā fibroze ir neārstējama sistēmiska ģenētiska slimība. Tas visvairāk uzbrūk elpošanas un gremošanas sistēmām. Bronhos un plaušās uzkrājas biezas, lipīgas gļotas, kas apgrūtina elpošanu. Turklāt tas ir lielisks substrāts elpošanas ceļu slimību attīstībai un pakāpeniskai to efektivitātes samazināšanai. Slimība traucē aizkuņģa dziedzera enzīmu sekrēciju, un tā sekas ir barības vielu absorbcijas trūkums no pārtikas. Lai saglabātu dzīvību, pacientiem jālieto aizkuņģa dziedzera fermenti un jāpapildina uzturs ar barības vielām. Pacientu paredzamais dzīves ilgums Eiropā ir 40 gadi. Polijā tas ir zemāks, kas izriet no ierobežotās piekļuves visaptverošai speciālistu aprūpei.
Cistiskā fibroze: zāles, skola, kolēģi, sapņi
Kuba ir garš, tievs zēns. Viņa acis bezkaunīgi mirdz, bet tajās ir arī nopietnība. Tagad viņš mācās vidusskolā. Tam ir individuāls mācību kurss, bet nodarbības notiek tikai skolā. Zēns par to ir ļoti priecīgs, jo viņam patīk skolotāji un kolēģi. Viņam padodas zinātne, viņš plāno iestāties koledžā un kļūt par sporta komentētāju. Viņš nekavējoties pastāstīja jaunajiem kolēģiem, no kā viņš ir slims. Tas bija drosmīgs solis, jo bija jārēķinās ar vienaudžu noraidījumu. Kolēģi novērtēja viņa godīgumu un viņu attiecības ir labas. Kuba sākas katru dienu pulksten 5.30. Pirmkārt, zēns lieto mukolītisku līdzekli - zāles, kas sagatavos viņu ieelpošanai. Vēlāk elpceļu drenāža un vēl viena ieelpošana. Tad jums jālieto antibiotika, jāizskalo deguns un jāievieto īpaši pilieni. Un visbeidzot pulksten 7 jūs varat sēdēt brokastīs. - Kad biju jaunāks, es biju šausmīgi dusmīgs, ka tā vietā, lai spertu bumbu, man bija jāsēž mājās uz šīm garlaicīgajām inhalācijām - stāsta Kuba. - Tagad ir citādi, jo es zinu, ka bez viņiem es nevarēšu darboties. Es arī saprotu, ka jo ātrāk es veicu visas procedūras, jo ātrāk es iziešu pie saviem kolēģiem. Varēšu skriet pēc bumbas un mazāk nogurt. Man ir jauki kolēģi, draugi, un man patīk iet uz skolu. Mēs dažreiz runājam par manu slimību, bet tā ir garlaicīga tēma. Mēs dodam priekšroku runāt par futbolu un sportu. Esmu slims. Nekas to nemainīs, bet man ir arī plāni, sapņi, un es tos īstenošu.
Cistiskā fibroze: 14 000 tablešu gadā
Kuba ir pārcietis 16 operācijas un gatavojas vēl vienai, proti, noņemt ataugušos polipus deguna blakusdobumos un degunā. - Kad man jāparaksta vēl viena piekrišana operācijai, man dreb roka - atzīst Anna kundze. - Tā ir neiedomājama atbildība. Es vienmēr uztraucos, ka kaut kas varētu nenotikt. Katru reizi, kad es gaidu operāciju zāles priekšā, un, kad es varu redzēt savu dēlu, šī briesmīgā nasta man nokrīt. Ikdienas rūpes ir arī tur. Man nav par ko uztraukties. Mēneša Kubas ārstēšanas izmaksas ir 3000. PLN. Šīs ir izmaksas par antibiotikām, steroīdiem un īpašām barības vielām Polijā pacientiem ar cistisko fibrozi. Arī ikdienas uzturs ir ārkārtīgi svarīgs. Un Kubu joprojām apgrūtina osteoporoze, viņam ir gastroezofageāls reflukss. Katru mēnesi Anna domā, vai viņa var iegūt naudu par šo visu. - Ikdienas cīņas ar šo slimību nav patīkamas - saka Kuba. - Viņi bieži traucē manām darbībām, bet man nekas cits neatliek kā darīt visu. Es neatbrīvojos no cistiskās fibrozes, bet es to nedarīšu. Zēns ļauni pasmaida un piebilst: - Šai slimībai ir arī priekšrocības. Mani vecāki neļauj maniem draugiem ēst čipsus vai hamburgerus, un es tos varu nesodīti atļauties. Gada laikā es noriju 14 000 dažādu tablešu, un varbūt es par to ziņošu ierakstu grāmatā.
Zēns izauga par vīrieti
Kuba aug un vēlas būt arvien neatkarīgāka.Viņš vēlas iet uz skolu viens pats, bet māte baidās, ka bez viņas gādības ar viņu notiks kas slikts. - Man viņam jāuzticas, lai viņš nāk no maniem spārniem - viņš saka. - Droši vien tas nav viegli katrai mātei. Nē, es neaizsargāju Kubu no pasaules. Es nekad neslēpju viņa slimību. Es ar viņu arī atklāti runāju. Kad viņš bija mazs, es nebaudīju īstu māti, jo man bija jācīnās par dēla dzīvību. Šodien ar pārsteigumu konstatēju, ka zēns ir kļuvis par vīrieti. Lai arī viņš ir vienīgais bērns, viņš nav egoists, viņš ir gatavs palīdzēt citiem, ir iesaistīts vienaudžu lietās, ir jūtīgs un sirsnīgs. Jaunākajā vidusskolā viņš bija brīvprātīgais un palīdzēja jaunākiem bērniem mācīties. Viņš patīk, kas arī man sagādā lielu gandarījumu.
Kuba īsi par savu māti saka: - Viņa ir ārpus šīs pasaules. Es nezinu, kā viņa to dara. Viņš rūpējas par manām zālēm, ārstēšanu, atceras par visu, rūpējas par visu. Viņa tik daudzus gadus cīnās ar manu slimību un vienmēr ir tik neatkarīga un atjautīga. Viņš smaida, viņš nesūdzas. Tiklīdz es varu, es uzņemos viņas dažādos pienākumus. Es vēlos, lai mana māte kaut kur varētu aizbraukt vismaz uz nedēļu, lai viņai nebūtu par mani jārūpējas, lai viņa varētu atpūsties un uz brīdi aizmirst par cistisko fibrozi.
Plašāku informāciju par slimību un tās ārstēšanas metodēm var atrast vietnē www.mukowiscydoza.pl. Cilvēki, kurus interesē cistiskās fibrozes problēmas, var sazināties ar fondu Palīdzībai ģimenēm un cilvēkiem ar cistisko fibrozi Matio: [email protected] vai pa tālruni 12 292 31 80. Jūs varat palīdzēt Kubai, izmantojot Matio fondu. Pietiek pateikt - Jakubam Moravecam.
ikmēneša "Zdrowie"
