Sabiedrībā pastāv nepatiesa pārliecība, ka t.s. "Reimatisms" ir vienkārši deģeneratīvas locītavu izmaiņas, kas ietekmē tikai vecāka gadagājuma cilvēkus. Nekas nevar būt vairāk nepareizs. Reimatiskās slimības lielā mērā ietekmē jauniešus, kuri mācās un sāk savu profesionālo darbību. Biežas progresējošas slimības vai ārstēšanas blakusparādības sekas ir pacienta konfrontācija ar darba zaudēšanu vai nepieciešamība doties uz pensiju. Lai mainītu šo sarežģīto situāciju, jāuzlabo dažādu iestāžu darbību koordinācija.
Sabiedrībā pastāv nepatiesa pārliecība, ka t.s. "Reimatisms" ir vienkārši deģeneratīvas locītavu izmaiņas, kas ietekmē tikai vecāka gadagājuma cilvēkus. Nekas nevar būt vairāk nepareizs. Iekaisīgas saistaudu slimības bieži parādās dzīves otrajā vai trešajā desmitgadē un dažreiz pat bērnībā. Reimatoloģijas jomā ir daudz slimību vienību. Šāda veida slimības raksturs dažreiz ir ļoti traucējošs, tas ir saistīts ar daudziem ārkārtīgi apgrūtinošiem simptomiem un tam ir smaga gaita, kas dažkārt apdraud dzīvību. Šāda veida slimības prasa ilgstošu, ļoti agresīvu ārstēšanu - ieskaitot zāles, ko lieto vēža ķīmijterapijā.
Polijā cilvēku stāvoklis, kas cieš no reimatiskām slimībām
Cilvēku, kuri cieš no reimatiskām slimībām, stāvoklis Polijā ir plaši sociālās nozīmes un daudzkārtēju problēmu problēma gan attiecībā uz profesionālo darbību, gan attiecībā uz ģimenes un sociālajām attiecībām, gan pacientu garīgo labklājību.
Biežas progresējošas slimības vai ārstēšanas blakusparādības sekas ir pacienta konfrontācija ar darba zaudēšanu vai nepieciešamība doties uz pensiju.
Problēma ir svarīga, jo reimatiskās slimības, pretēji vispārējam stereotipam, lielā mērā ietekmē jauniešus, kuri mācās vai uzsāk savu profesionālo darbību. Bieži slimi cilvēki ir labi izglītoti un ambiciozi cilvēki visaugstākās profesionālās darbības periodā, un pēkšņa slimība iznīcina dzīves plānus vai liek radikāli mainīties. Diemžēl bieži progresējošas slimības vai apgrūtinoša ārstēšanas procesa sekas ir pensionēšanās vai darba zaudēšana. Tā rezultātā notiek ne tikai sabrukums ekonomiskajā sfērā, bet arī daudzos gadījumos psiholoģiska krīze, kas kavē pareizu ārstēšanas procesu.
Paturot prātā nepieciešamību uzlabot reimatisko pacientu darbību profesionālajā un sociālajā dzīvē, Polijas jauniešu ar iekaisuma saistaudu slimībām asociācija "Sapulcēsimies" uzsāka darbības, lai mainītu šo situāciju un ieviestu sistēmiskus risinājumus, ņemot vērā šīs pacientu grupas vajadzības. Asociācijas darbības pirmais posms bija veikt padziļinātu sociāli profesionālo faktoru noteikšanu cilvēku ar reimatiskām slimībām funkcionēšanai Polijā, pamatojoties uz 2017. gadā veikto aptauju, kurā piedalījās 338 respondentu izlase, kas cieš no reimatiskām slimībām. Lielākā respondentu grupa bija pacienti ar reimatoīdo artrītu (RA) - 110 cilvēki, ankilozējošais spondilīts (AS) - 48 cilvēki, sistēmiskā sarkanā vilkēde (SLE) - 40 cilvēki un fibromialģija - 32 cilvēki. Ziņojuma rezultāti tika prezentēti preses konferencē šī gada 21. novembrī. Varšavā. Sanāksmi organizēja aģentūra KnowPR sadarbībā ar asociāciju "3majmy się się".
Ziņojums: Sociāli profesionālā aktivitāte cilvēkiem ar reimatoloģiskām slimībām
Saskaņā ar pētījumu bieži progresējošas slimības sekas vai sarežģīta un apgrūtinoša ārstēšanas procesa blakusparādība ir pacienta konfrontācija ar darba zaudēšanu ļoti jaunā vecumā vai nepieciešamība aiziet pensijā. Hroniskas sāpes, kas pavada šo slimību, grūtības veikt ikdienas aktivitātes, biežas ārstu vizītes un uzturēšanās slimnīcas nodaļās ir tikai dažas no grūtībām, kas pacientiem jāņem vērā viņu dzīvē. Darbā viņi bieži sastopas ar problēmām, ko izraisa ierobežota pieejamība vai zemāka produktivitāte, ko izraisa slimības. Daži pacienti, kuri nespēj izpildīt darba devēju prasības, pamet darba tirgu.
Liela grupa jauniešu cieš no reimatiskām slimībām. Tomēr ierobežojumu problēma pilnīgas darbspēju zaudēšanas dēļ skar visus reimatoloģiskos pacientus neatkarīgi no vecuma. Galvenais secinājums no asociācijas "3majmy się kopā" sagatavotā ziņojuma ar nosaukumu "Sociāli profesionālā aktivitāte cilvēkiem ar reimatoloģiskām slimībām" ir nepieciešamība uzlabot dažādu iestāžu darbību koordināciju, lai mainītu šo sarežģīto situāciju.
Ātras un pareizas diagnostikas iespēja, pareiza medicīniskā aprūpe katrā slimības stadijā, labāka piekļuve ārstiem un mūsdienīga terapija varētu palīdzēt agrīnā stadijā apturēt reimatisko slimību un rezultātā ļautu pacientiem turpināt profesionālo darbu, uzsver eksperti.
Ziņojums ir pamats nopietnas diskusijas sākšanai un pasākumu veikšanai, lai izveidotu darba grupu, kas izstrādās risinājumus, kas var mainīt šīs lielās pacientu grupas sociālo un profesionālo situāciju.
Grupas dalībnieku grupā tika uzaicināti to institūciju pārstāvji, kuras var reāli iesaistīties konstruktīvā dialogā un pārvērst izstrādātos risinājumus reālās darbībās. Iesaistīto pušu vidū ir: Veselības ministrija, Ģimenes, darba un sociālās politikas ministrija, Pacientu tiesību ombuds, Cilvēktiesību aizstāvis, PFRON, Nacionālais veselības fonds, ZUS, darba devēji, pacientu un plašsaziņas līdzekļu pārstāvji. Kampaņas iniciatore Monika Zienteka - Nacionālās jauniešu ar iekaisuma saistaudu slimībām asociācijas "Sapulcēsimies" valdes priekšsēdētāja aicina visas iestādes un sociālās grupas, kuras interesē šī tēma, sadarboties.
Starp nozīmīgajiem secinājumiem no ziņojuma "Sociāli profesionālā aktivitāte cilvēkiem ar reimatoloģiskām slimībām" bija arī nepieciešamība uzlabot pacientu pieejamību ārstiem-speciālistiem. Reimatoloģiskos pacientus īpaši satrauc viņu nenoteiktā nākotne, kas saistīta ar pastāvīgi sarūkošo reimatologu skaitu.
Saskaņā ar ziņojuma datiem tikai 20% reimatologu ir jaunāki par 50 gadiem. Vēl viens būtisks atklājums ir steidzama nepieciešamība nodrošināt pēc iespējas plašāku piekļuvi bioloģiskajām terapijām. Šis postulāts ir acīmredzams ziņojumā aprakstīto pacienta izmeklēšanas rezultātu kontekstā. Cilvēku, kas bija iesaistīti šajā ārstēšanas veidā, pieredze skaidri parāda iepriekšminētā terapeitiskā risinājuma pozitīvo ietekmi uz veselību,
un līdz ar to arī par profesionālo darbību un dzīves kvalitāti. Pareizas ārstēšanas trūkums cilvēkiem ar reimatiskām slimībām, kas cita starpā izriet no pārāk maz ārstu un klīniku un efektīvas terapijas izmantošanas ierobežojumiem, ne tikai ietekmē pacientu efektivitātes un profesionālās darbības zaudēšanu, bet arī rada ievērojamas sociālās izmaksas. Tā rezultātā rodas aktuāla nepieciešamība izvērtēt risinājumus slimu cilvēku profesionālai aktivizēšanai un viņu invaliditātes novēršanai. Veiktais pētījums parāda, ka daži mehānismi slimu vai invalīdu nodarbinātības atbalstam ir ne tikai neefektīvi, bet pat padara neiespējamu darbu.
Kas ir svarīgi pašiem pacientiem un kas bija skaidri redzams no pētījuma, ir reimatisko pacientu vides integrēšanas pozitīvā ietekme un vides jutīguma padarīšana par slimības psiholoģiskajiem aspektiem. Respondentu atbildes stingri atbalsta tādas aktivitātes kā, piemēram, informācijas apmaiņa un savstarpēja pieredze, kas spēlē sava veida "psiholoģiskā atbalsta grupas" lomu. Visas šādas iniciatīvas būtu jāturpina. Ir nepieciešams arī izglītot pacientus par viņu tiesībām, kas ļaus viņiem labāk darboties jaunajā realitātē, kas saistīta ar šo slimību.
ZIŅOJUMS >> Cilvēku ar reimatoloģiskām slimībām sociālā un profesionālā darbība
