Tās ir pirmās zāles pasaulē, kas cilvēkiem ar mugurkaula muskuļu atrofiju dod iespēju apturēt slimību un uzlabot viņu dzīves kvalitāti. Tomēr Polijā nav noteikumu, kas ļautu pacientiem agri piekļūt šīm zālēm. Tāpēc pacienti un viņu ģimenes raksta valdībai tūkstošiem vēstuļu, lai mainītu likumu un dotu ārstēšanas iespējas.
Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ir reta slimība, kas izraisa progresējošu muskuļu iztukšošanos, ieskaitot tos, kas ir atbildīgi par elpošanu un norīšanu, izraisot elpošanas mazspēju. Tas ir arī lielākais bērnu ģenētiskais slepkava, jo, nonākot zīdainī, tas var ļoti ātri nomirt no elpošanas mazspējas līdz divu gadu vecumam. Vēl nesen mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) tika uzskatīta par neārstējamu slimību. Tomēr 2016. gada vasarā izrādījās, ka tika izstrādāti pasaulē pirmie medikamenti - nusinersen, kas cilvēkiem ar muguras muskuļu atrofiju dod iespēju apturēt slimību un uzlabot viņu dzīves kvalitāti. Polijā nav noteikumu, kas ļautu pacientiem agri piekļūt šīm zālēm. Tāpēc pacienti un viņu ģimenes raksta valdībai tūkstošiem vēstuļu, lai mainītu likumu un sniegtu ārstēšanas iespējas - kā tas ir citās valstīs.
Nusinersen - pirmais SMA līdzeklis, kas aptur slimības progresēšanu
Nesen daudzās Eiropas un pasaules valstīs nusinersen jau tiek izmantots saskaņā ar tā saukto Agrīnās piekļuves programmas (EAP), glābjot daudzu slimu bērnu dzīvības. Polijā likums šādas lietas neatļauj. Tikai 2017. gadā šis akts ļauj atļaut sākt agrīnas piekļuves programmas. Tomēr Veselības ministrijas ierosinātie noteikumi neparedz finansēt pat vienu medicīnisko vizīti, kas nepieciešama zāļu saņemšanai, nemaz nerunājot par uzturēšanos slimnīcā un nusinersena ievadīšanu.
Bērnu ar SMA vecāki lūdz SMA terapijas pieejamību Polijā kā daļu no agrīnās piekļuves procedūras, kā arī par turpmāku zāļu kompensāciju.
Turklāt ārstēšana ar to ir jāpārtrauc dienā, kad zāles reģistrē, un nav iespējas automātiski turpināt ārstēšanu. SMA gadījumā jebkurš ārstēšanas pārtraukums var izraisīt neatgriezenisku veselības pasliktināšanos, ieskaitot nāvi.
Kampaņas “JĀ par SMA ārstēšanu Polijā” dalībnieki cīnās par to, lai Polijas pacienti varētu ārstēties ar nusinersenu un lai viņi pēc uzņemšanas tiktu iekļauti kompensējamo zāļu sarakstā. Ir nepieciešami arī centri, kur zāles var ievadīt, jo to veic ar injekciju mugurkaulā, un tik sarežģīta medicīniska procedūra jāveic speciālistam.
Tāpēc Polijas SMA kopiena lūdz premjerministru ņemt vērā iepriekš minētās prasības un parakstīties uz saukli: JĀ par SMA ārstēšanu Polijā. Kampaņai var pievienoties Facebook. Vecākus atbalsta arī SMA fonds
Ieteicamais raksts:
SMA fonds atbalsta pacientus ar mugurkaula muskuļu atrofiju.Lasiet arī: Muskuļu distrofija - ārstēšana un rehabilitācija muskuļu distrofijā Dūšēna muskuļu distrofija: cēloņi un simptomi. Rehabilitācija distrofijā ... Mugurkaula muskuļu atrofija - izglītojoša konference ģimenēm ar SMA
