Vispasaules reto slimību diena

2019. gada 28. februārī visā pasaulē mēs atzīmējam reto slimību dienu. Polijā gandrīz 6 procenti cieš no retām slimībām. sabiedrībā. Tas nozīmē gandrīz 2,5 miljonus pacientu, kuri, cerams, gaida izmaiņas zāļu, speciālistu vai uzziņu centru pieejamībā. Vai pacientu stāvoklis drīz uzlabosies? Izrāviena iespēja šajā jautājumā ir lielāka nekā iepriekš.

Polijā ar retām slimībām slimnieku dzīves realitāte vienmēr ir bijusi grūta, sākot no gadiem ilgas diagnostikas, beidzot ar zāļu trūkumu un vietām, kur pacienti varētu saņemt palīdzību. Situācija sāka mainīties uz labu, valdībai 2018. gada rudenī pieņemot Valsts narkotiku politiku. Pašlaik notiek darbs pie Nacionālā reto slimību plāna - dokumenta, kurā jāiekļauj priekšlikums pacientu steidzamākajām vajadzībām.

- Gan jaunā narkotiku politika, kas atzīst reto slimību specifiku, gan darbi, kas gatavojas pabeigt Nacionālo reto slimību plānu, ir signāls no valsts, ka tā redz miljonu pacientu problēmas un mēģina atrast veidu, kā viņiem palīdzēt. Mēs uzskatām, ka ierosinātās izmaiņas nesīs rezultātus, kurus pacienti gaida jau gadiem ilgi. Viņiem tā ir lieliska iespēja uzlabot savu dzīves kvalitāti. Kā piemēru var minēt pacientus, kuri cieš no mugurkaula muskuļu atrofijas (SMA) un kuri 2018. gada decembrī saņēma piekļuvi vienīgajām zālēm, kas glābj viņu dzīvību. Bērni, kuri cieš no agresīvākā, pirmā veida SMA, bez ārstēšanas tiktu notiesāti uz strauju, letālu slimības progresēšanu - uzsver Bāreņu nacionālā reto slimību terapijas foruma prezidents Miroslavs Zieliņskis.

Polijā reta slimība ir tā, kas skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēku. cilvēki. Tiek lēsts, ka to ir gandrīz 6000 Retās slimības tomēr medicīnā turpina atklāt jaunus gadījumus. Daudzu no tiem cēloņi joprojām nav zināmi. Reti ietver arī gandrīz visas ģenētiski noteiktās slimības, taču ne visas retās slimības ir ģenētiskas slimības.

- Starp retajām slimībām var minēt arī tās, kurām ir autoimūna vai vēža slimība. Tās var izpausties gan tūlīt pēc piedzimšanas, gan bērnībā, gan pieaugušā vecumā. Daudzi cilvēki var pat nezināt, ka ir slimi. Tagad ir ierasts, ka pēc pirmā ārsta apmeklējuma pacientam vajadzīgi vairāki gadi, lai dzirdētu diagnozi. Šajā laikā viņu apmeklē pat ducis speciālistu. Reto slimību diagnosticēšana ir patiešām sarežģīta - saka Polijas pacientu federācijas prezidents Stanislavs Mačkovjaks.

Nacionālā reto slimību ārstēšanas foruma "Bāreņi" prezidents uzsver, ka joprojām nav pieejamas zāles daudzām retām slimībām. Šādos gadījumos simptomātiska ārstēšana paliek. Tas sastāv no kaiteņu mazināšanas, nevis, kā tam vajadzētu izskatīties, cīņas ar slimības cēloni - uzsver Miroslavs Zieliņskis.

Lasiet arī: Retas slimības - novārtā atstāta problēma Kas ir RETAS SLIMĪBAS? Reto slimību diagnostika un ārstēšana ... ĢENĒTISKĀS SLIMĪBAS: cēloņi, iedzimtība un diagnostika

Pievienojieties akcijai un izrādiet atbalstu slimajiem

Pamatinformācijas trūkums par ārstēšanu, nepieciešamība atteikties no profesionālās darbības, sociālās izolācijas izjūta, dārgas zāļu un rehabilitācijas izmaksas - tās ir tikai dažas no problēmām, ar kurām Polijā reti sastopamas slimības slimnieki cīnās ikdienā. Lai palielinātu sociālo izpratni par pacientu situāciju, tika uzsākta starptautiska sociālā kampaņa #ShowYourRareShowYourCare.

- Tulkojumā poļu valodā #ShowYourRareShowYourCare nozīmē "parādīt savu retumu, parādīt apņemšanos". Atbalsts ir simbolisks, bet svarīgs, jo ļauj mums pievērst uzmanību reto slimību problēmas milzīgajam mērogam. Izplatot informāciju par šāda veida slimībām, mēs ietekmējam to skarto pacientu dzīves kvalitāti - skaidro Mirosław Zieliński.

Lai piedalītos akcijā, pietiek ar sava profila attēla maiņu Facebook, izmantojot šim nolūkam izveidotu pārklājumu.

Pārklājumu #ShowYourRareShowYourCare var lejupielādēt no šīs lapas.

Polijā svin reto slimību dienu

Šī gada Reto slimību dienas svinību laikā Polijā notiks konference, kurā tiks apkopots pagājušais gads un panākumi ārstēšanas pieejamībā. Pasākumu organizē reto slimību ārstēšanas bāreņu nacionālais forums un Polijas fenilketonūrijas pacientu asociācija "Ars Vivendi". Sanāksmē, kas sāksies pulksten 12:00 Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), piedalīsies pacientu organizāciju vadītāji, pacienti un Veselības ministrijas pārstāvji.

Pēcpusdienā mēs aicinām visus interesentus uz kultūras un izglītojošu pasākumu par godu reto slimību dienai, kura laikā notiks mūzikas priekšnesums un fotoizstāde par retajām slimībām. Tā būs arī unikāla iespēja satikt pacientus un viņu tuviniekus. Nav par ko!