Ko darīt, lai asins vēža ārstēšana būtu vēl veiksmīgāka? Kā samazināt komplikāciju skaitu pēc transplantācijas? - tās ir tikai daļa no izaicinājumiem, ar kuriem DKMS fonds vēlas saskarties savas darbības otrajā desmitgadē. Konferences laikā, kas tika organizēta 2018. gada 23. maijā par godu Pasaules dienai pret asins vēzi, Fonda pārstāvji paziņoja par jaunu iniciatīvu uzsākšanu leikēmijas ārstēšanas standartu un statistikas uzlabošanai: dalība starptautiskajā klīnisko pētījumu programmā un pacientu un viņu ģimeņu uztura izglītībā.
Šogad DKMS fonds svin apaļu jubileju. Tikai desmit gadus tās darbiniekiem un līdzgaitniekiem izdevās pārliecināt poļus par kaulu smadzeņu ziedošanas ideju un palielināt cilvēku skaitu, kas deklarēti kā nesaistīti potenciālie kaulu smadzeņu un cilmes šūnu donori no 40 000. līdz vairāk nekā 1,3 miljoniem.
Kopš dibināšanas fonds ir koordinējis vairāk nekā 5200 kaulu smadzeņu transplantācijas, tādējādi dodot viņiem iespēju uz jaunu dzīvi. Tas ir iemesls lepoties, bet vienlaikus arī motivācija turpināt smagu darbu, jo joprojām katrs piektais Polijas pacients neatrod savu "ģenētisko dvīni".
- Mēs negulējam uz lauriem - pārliecina DKMS fonda prezidente Eva Magnucka-Bowkeviča. - Tagad savās aktivitātēs esam iekļāvuši jautājumu par akūtas limfoblastiskas leikēmijas ārstēšanas standartu uzlabošanu bērniem un pusaudžiem, kam nepieciešama kaulu smadzeņu transplantācija. Šī ir ļoti svarīga tēma. Asins vēža ārstēšana ietver ne tikai ķīmijterapiju vai kaulu smadzeņu transplantāciju, bet arī virkni citu elementu, kas veido kopējo terapiju: aprūpe pēc transplantācijas (ieskaitot aprūpi mājās), sagatavošanās transplantācijai, ievadīto zāļu veids, diēta utt. Katrs no šiem komponentiem veicina ārstēšanu, tāpēc kopā ar speciālistiem transplantoloģijas jomā mēs cenšamies standartizēt peri-transplantācijas aprūpi.
Polijas bērnu un pusaudžu, kas cieš no limfoblastiskas leikēmijas, dalība nekomerciālā starptautiskā pētījumu programmā ALL SCTped 2012 FORUM, ko DKMS fonds finansēja kā nacionālo sponsoru, ir palīdzēt optimizēt hematopoētisko šūnu transplantācijai kvalificēta pacienta aprūpi.
Šobrīd tas ir visplašākais un vissvarīgākais klīnisko pētījumu projekts bērnu hematopoētisko šūnu transplantācijas jomā. To uzsāka 2012. gadā, un to 5 kontinentos veic 93 pētniecības centri no 30 valstīm. Pēc brīža šai starptautiskajai grupai pievienosies Ļubļina, Poznaņa, Vroclava, Bidgošca un Krakova - pilsētas, kurās dzīvo bērnu transplantācijas klīnikas.
Nākamo 3 gadu laikā tajos strādājošie speciālisti pārbaudīs 100 pacientu grupu, kas jaunāka par 18 gadiem. Pētījuma gaitu uzraudzīs nacionālais koordinators prof. Jacek Wachowiak, Onkoloģijas, hematoloģijas un bērnu transplantācijas nodaļas vadītājs Medicīnas universitātē Karols Marcinkovskis Poznaņā.
Daudzcentru klīniskajā pētījumā ALL SCTped 2012 FORUM tiks iekļauti bērni un pusaudži līdz pilngadībai. Kā liecina statistika, tieši šajā vecuma grupā visbiežāk tiek diagnosticēta asins vēzis akūtas limfoblastiskas leikēmijas (ALL) formā.
Arī šajā grupā tiek diagnosticēta asinsrades cilmes šūnu transplantācija diagnosticētās akūtās vēža formas dēļ.
- Akūta limfoblastiska leikēmija bērniem un pusaudžiem notiek tik bieži, ka tās ārstēšanas metodes jāizvēlas ar īpašu piesardzību - saka DKMS fonda medicīnas direktors Dr Tigran Torosian. - Lai arī mēs veiksmīgi ārstējam asins vēzi, agrīnu komplikāciju rašanās pēc kaulu smadzeņu transplantācijas nav nekas neparasts, tāpat kā ārstēšanā izmantoto metožu toksiskā ietekme ir novēlota. Šīs parādības negatīvi ietekmē terapijas rezultātus un pacienta dzīves kvalitāti. To biežumu var samazināt, optimizējot procedūras, īpaši transplantācijas sagatavošanas jomā. Pētījums, kuru mēs sākam, mums noteikti palīdzēs šajā jautājumā - viņš piebilst.
ALL SCTped 2012 FORUM ir novatorisks projekts. Nekad agrāk nevienā pasaules daļā nav mēģināts veikt prospektīvu, daudzcentru, randomizētu pētījumu, kurā salīdzinātu trīs parasti izmantoto transplantācijas sagatavošanas metožu efektivitāti un drošību, tostarp metodi, kuras pamatā ir visa ķermeņa apstarošana ar lielām ķīmijas devām.
Tās rezultāti palīdzēs uzlabot terapijas kursu pacientam, kurš kvalificēts kaulu smadzeņu transplantācijai. Tie var arī veicināt īpaši akūtu leikēmijas formu ārstēšanas efektivitātes palielināšanu.
Pareiza uzturs spēlē nozīmīgu lomu jebkuras hroniskas slimības ārstēšanā, tāpēc papildus pētniecības projektam DKMS fonds ir iesaistījies mazu pacientu uztura izglītībā pēc kaulu smadzeņu transplantācijas un viņu ģimenēm. Šī programma tiks īstenota ciešā sadarbībā ar Iskierka fondu, kura pārstāvji un brīvprātīgie ikdienā atrodas onkoloģijas nodaļās un labi pārzina jauno pacientu problēmas un vajadzības.
- Mūsu organizācija kļuva par kulinārijas grāmatas, kas veltīta onkoloģiskajam uzturam, otrā izdevuma partneri - apstiprina DKMS fonda prezidente Eva Magnucka-Bowkiewicz. - Mēs ticam, ka, pateicoties kopīgai izglītībai, mēs atbalstīsim daudzas ģimenes ikdienas cīņā ar šo slimību. Mēs uzskatām, ka slimu bērnu nevajadzētu pārņemt ar garlaicīgu un bezgaumīgu ēdienu, un ar nelielu piepūli var panākt kompromisu starp ierobežojošo onkoloģijas uzturu un ēdienu garšu un izskatu. Par to ir Iskierka fonda grāmata, kuras nākamo izdevumu mēs sponsorējam.
Iepriekšējais Iskierka fonda izdotās grāmatas izdevums - ceļvedis ar nosaukumu "Pārtika" ir bagātīgi ilustrēts un jautrs izdevums. Otrā izdevuma pirmizrāde tika paziņota 2018. gada jūnijā. Ieņēmumi no ceļveža pārdošanas tiks piešķirti, lai palīdzētu bērniem, kas cieš no vēža.
Dalība starptautiskā pētniecības projektā un izglītības iniciatīvas uztura jomā nav vienīgās aktivitātes, kuras DKMS fonds plāno nākamajiem mēnešiem. Lai gan ilgtermiņā abas no tām pacientiem sniegs vairākas priekšrocības, nevajadzētu aizmirst, ka Fonda galvenā misija joprojām ir hematopoētisko šūnu donoru meklēšana. - Kamēr pasaulē ir cilvēki, kuriem nepieciešama kaulu smadzeņu transplantācija, mēs nemierināsimies, meklējot katram no viņiem Donorus. Mēs meklēsim tik ilgi, cik vien iespējams, un rīkosimies tik ilgi, cik tas būs nepieciešams - pārliecina Eva Magnucka-Bowkiewicz, DKMS fonda prezidente.
Vērts zinātDKMS fonda misija ir atrast donoru katram pacientam pasaulē, kuram nepieciešama hematopoētisko cilmes šūnu transplantācija. Fonds Polijā darbojas kopš 2008. gada kā neatkarīga sabiedriskā labuma organizācija un kā Kaulu smadzeņu donoru centrs, pamatojoties uz veselības ministra lēmumu. Tas ir lielākais kaulu smadzeņu donoru centrs Polijā, kur reģistrēti 1 327 149 (2018. gada aprīlis) potenciālie kaulu smadzeņu donori, no kuriem 5234 (2018. gada aprīlis) cilvēki ziedoja savas cilmes šūnas vai kaulu smadzenes pacientiem gan Polijā, gan pasaulē, dodot viņiem tādējādi iespēja dzīvot. 8 000 000 potenciālo donoru ir reģistrēti visās DKMS datu bāzēs. Lai kļūtu par potenciālo donoru, pietiek ierasties uz Fonda organizēto Kaulu smadzeņu donoru dienu vai doties uz vietni www.dkms.pl un pasūtīt mājas reģistrācijas paketi.
