Pietiek ar atgriešanos Svētā Jāņa Pāvila II dzīves pēdējos gados, lai saprastu, kāda izskatās progresējošas Parkinsona slimības pacientu ikdiena. Cīņa ar šo neārstējamo slimību aprobežojas ar pacienta efektivitātes pagarināšanu. Tā sauktais infūzijas terapijas, diemžēl, Polijā tās nav pieejamas. Hope nesen parādījās ar kompensācijas likuma grozījumu projektu, kas pašlaik tiek izskatīts parlamentā.
Nekontrolēta roku trīce, kas neļauj jums pacelt tējas glāzes pie mutes, dušā vai kreklā - tie ir tikai viens no daudzajiem Parkinsona slimības simptomiem. Pacienti progresējošā stadijā nespēj darboties bez diennakts aprūpes. Visbiežāk to īsteno tuvākais ģimenes loceklis - laulātais, bērns. Šādā situācijā gan pacientam, gan viņa aprūpētājam jāatkāpjas no darba un ir atkarīgs no jums.
- Pašlaik Parkinsona slimnieku situācija Polijā ir dramatiska! Mēs esam lemti lēnai, nežēlīgai nāvei, kas atņem mūsu cieņu, kuru vēros mūsu tuvinieki. Mēs ticam, ka beidzot būs zāles, kas atjaunos 100 procentus no mums. efektivitāti, taču šajā brīdī mēs cīnāmies tikai par dzīves kvalitātes uzlabošanu - saka Parkinsona fonda dibinātāja Jadwiga Pawłowska-Machajek.
Mērķis - pienācīga dzīve
Šo mērķi var sasniegt, kompensējot infūzijas terapijas: enterālo levodopas infūziju un apomorfīna subkutānu infūziju. Pašreizējā ikmēneša terapijas cena pārsniedz vidējā pacienta iespējas.
- Cik daudzi no mums varētu atļauties tērēt dažus vai vairākus tūkstošus zlotu mēnesī tikai narkotikām? It īpaši, ja pacienti šajā slimības stadijā vairs nevar strādāt. Neapmierinoša situācija ir tā, ka šīs terapijas nav jaunas. Daudzus gadus tie ir pieejami gandrīz visā Eiropā, arī valstīs, kuru IKP ir līdzīgs Polijai, piemēram, Čehijā, Slovākijā, Bulgārijā un Rumānijā - saka Vojcehs Mačajeks no Parkinsona fonda.
Pareizi izvēlēta terapija ļauj pacientam aktīvi darboties daudzus gadus no diagnozes noteikšanas brīža, kā arī strādāt.
Gaisma tunelī
Cerība parādījās, kad Veselības ministrija sagatavoja Atlīdzināšanas likuma grozījumu projektu. Tajā ir iekļauts noteikums par vienlīdzīgu pieeju tādu zāļu kompensēšanai, kuras lieto retu un īpaši retu slimību ārstēšanā. Klasiskās ekonomiskās analīzes vietā tiks ieviesta cenu pamatojuma prasība. - Ja likums stāsies spēkā, tas atvērs jaunu nodaļu Parkinsona ārstēšanā. Tas atraisīs ministrijas rokas attiecībā uz iepriekšminēto terapiju atlīdzināšanu. Mēs to gaidījām gadiem ilgi. Tagad, kad likumprojekts tiek izskatīts parlamentā, mēs skaļi runājam par to, cik svarīgi ir, lai tā noteikumi paliktu tādā formā, kādā tos ierosināja valdība - piebilst Wojciech Machajek.
Vērts zinātParkinsona fonds
Parkinsona fonds tika izveidots 2012. gada 21. martā. Tas ir vienīgais fonds, kas palīdz Parkinsona slimības pacientiem uz austrumiem no Vislas upes. Jau no paša sākuma viņš palīdz pacientiem un viņu aprūpētājiem, organizējot iknedēļas sanāksmes. 2013. gadā fonds kļuva par valsts mēroga kampaņas "Parkinsons aiz slēgtām durvīm" koordinatoru, kura mērķis bija iegūt zāļu infūzijas terapijas programmu atlīdzību. Šīs programmas pacientiem joprojām nav pieejamas. Kopš 2014. gada fonds organizē apmācības programmu ģimenes ārstiem, kurā neirologi un neiroķirurgi māca atpazīt Parkinsona slimības agrīnos simptomus. Šogad fonda darbība atkal ir vērsta uz cīņu par pacientu tiesībām uz visām visā Eiropā pieejamajām ārstēšanas metodēm. Fonds cīnās arī par to, kas pacienta dzīvē ir vissvarīgākais: par pienācīgu ārstēšanu un par to, kā apzināties to cilvēku vajadzības, kuri pašlaik nav pieejami Polijā, kā pret viņiem izturēties.
