Mēs redzam reto slimību pacientu problēmu mērogu un nozīmi, sacīja veselības ministrs Lukašs Szumovskis 28. februārī Varšavā konferences laikā, kas notika reto slimību dienā. Pasākumā piedalījās pacienti, pacientu organizāciju vadītāji, eksperti un Veselības ministrijas pārstāvji.
Polijā ar retām slimībām slimo gandrīz 2,5 miljoni cilvēku, kuri gadiem ilgi gaida Nacionālā reto slimību plāna īstenošanu. Veselības ministrijas pārstāvji paziņoja, ka dokuments, kas regulē vissvarīgākos jautājumus, kas skar pacientus, ir gandrīz pabeigts.
Veselības ministrija: Mums ir finanšu resursi. Trūkst pareizo instrumentu
- To, ka mēs redzam problēmu, cita starpā pierāda 2018. gadā tika pieņemtas 14 zāļu programmas reto slimību jomā un pagājušā gada izdevumi reto slimību terapijas kompensēšanai vairāk nekā 600 miljonu PLN apmērā. Pagaidām trūkst regulatora pareizie instrumenti, lai atbalstītu pacientus ilgtermiņā. Šāds rīks ir Nacionālais reto slimību plāns, kuru slimnieku un ārstu kopiena ir ilgi gaidījusi un kas jau ir Veselības ministrijas galīgo konsultāciju stadijā un kuru tuvāko mēnešu laikā jāpieņem Ministru padomei - sacīja veselības ministrs Lukašs Szumovskis.
Veselības ministrs apliecināja, ka Nacionālais reto slimību plāns ir dokuments, kura mērķis ir regulēt vissvarīgākos pacientu jautājumus un aktuālākās vajadzības. - Plāns apraksta daudzposmu darbības atlīdzināšanas jomā, likumdošanas darbības līdz atsauces ārstēšanas vienību izveidošanai - viņš teica.
Ministrs Lukašs Szumovskis arī vērsa uzmanību uz nepieciešamību regulatoram veikt klīniskos izmēģinājumus reto slimību jomā. Tas būs iespējams, cita starpā pateicoties jaunizveidotā Medicīnas pētījumu aģentūra. Likums, kas ļauj to izveidot, jau ir pieņemts Seimā un Senātā, un to drīz parakstīs prezidents, viņš uzsvēra.
Polijā reta slimība ir tā, kas skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēku. cilvēki. Tiek lēsts, ka to ir gandrīz 6000 Retās slimības tomēr medicīnā turpina atklāt jaunus gadījumus. Daudzu no tiem cēloņi joprojām nav zināmi.
Reto slimību plāns ir programmas Accessibility Plus elements, kas ir ļoti svarīgs Polijas valdībai
Konferencē piedalījusies Veselības ministrijas valsts sekretāre Józefa Szczurek-Żelazko uzsvēra, ka reto slimību valsts plāna izstrādei nepieciešama cieša ministrijas un pacientu un nevalstisko organizāciju sadarbība. - Šī sadarbība un starpministriju konsultācijas ilgst, un tām vajadzīgs laiks, lai izstrādātu visaptverošus risinājumus. Darbs pie reto slimību plāna ir daļa no valdības programmas "Pieejamība plus", kuras mērķis ir nodrošināt cilvēkiem ar īpašām vajadzībām brīvu piekļuvi precēm, pakalpojumiem un iespēju piedalīties sociālajā un sabiedriskajā dzīvē, sacīja veselības ministra vietnieks.
Jaunā valsts narkotiku politika nodrošina efektīvus kompensācijas risinājumus un palielina tā saukto pieejamību zāles reti sastopamu slimību ārstēšanai
Bijušais veselības ministra vietnieks Marcins Čehs atzīmēja, ka jaunā valsts narkotiku politika cita starpā ļauj: palielinot piekļuvi t.s. zāles reti sastopamu slimību ārstēšanai. - Pateicoties risinājumiem, kas ieviesti jūsu Narkotiku politikas jomā, būs iespējams ieviest izmaiņas Atmaksāšanas likumā, kas atvieglos piekļuves paplašināšanu daudzu slimību, tostarp reto slimību ārstēšanai. Pēdējos gados Polijas valsts izdevumi par zālēm, ko lieto retās slimībās, ir pieauguši. Šim nolūkam plānotie izdevumi 2019. gadā Polijai finanšu izdevumu jomā ir gandrīz līdzvērtīgi augsti attīstītām valstīm - viņš uzsvēra.
Līdz 2020. gadam mēs sagaidām 200 jaunas zāles. Polijas pacientiem viņiem vajadzētu būt pieejai
Cerību uz Polijas pacientu stāvokļa uzlabošanos izteica Stanisław Maćkowiak, reto slimību pacientu asociācijas "Ars Vivendi" prezidents.
- Es redzu daudzas pozitīvas valdības darba sekas, tostarp daudzas narkotiku programmas, kas tika ieviestas 2018. gadā, vai jaunās valsts narkotiku politikas dokuments, kas ļaus mainīt atlīdzināšanas aktu. Tomēr ir jāuzlabo pacientu un viņu aprūpētāju veselības un sociālā aprūpe. Mēs sagaidām, ka līdz 2020. gadam reto slimību jomā tiks ieviesti aptuveni 200 jauni medikamenti. Ir svarīgi, lai Polijas pacientiem būtu pilnīga piekļuve viņiem - viņš teica.
Klimats retām slimībām sasilst
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk no Varšavas Universitātes Neiroloģijas katedras norādīja uz nepieciešamību palielināt zāļu pieejamību, bet arī nepieciešamību izglītot dažādu specializāciju ārstus reto slimību jomā. - Mums ir retu slimību grupa, kas ir akūtas un kurām ir slikta prognoze, taču lielākā daļa šo slimību ir hroniskas. Mēs tos varam izārstēt, bet visu laiku to mācāmies. Pareiza pacienta aprūpe prasa arī ārsta un pacienta sadarbību un tādu risinājumu meklēšanu, kas pacientiem sniedz vislielāko labumu, viņa sacīja.
Pospiech nav ieteicams. Svarīgi ir efektīvi risinājumi un ieteikumi, kas nodrošina visaptverošu pacientu aprūpi un visu ārstēšanas sistēmu
Nacionālā reto slimību ārstēšanas foruma "Bāreņi" prezidents Miroslavs Zielinskis atzinīgi novērtēja pacientu kopienas, ekspertu un Veselības ministrijas pārstāvju iesaistīšanos centienos izveidot Nacionālo reto slimību plānu, taču uzsvēra, ka, izstrādājot tik svarīgu dokumentu, nav ieteicams steigties. - Ir svarīgi efektīvi risinājumi un ieteikumi, kas nodrošina visaptverošu pacientu aprūpi un visu ārstēšanas sistēmu. Reto slimību plāna grupa izstrādāja vairākus efektīvus risinājumus un ieteikumus, konkrētu aksiomu, kas ir jaunizveidotā plāna pamatā. Ir svarīgi, lai, pabeidzot darbu pie šī dokumenta, mēs izstrādātu labākos risinājumus plāna pamatelementu, t.i., diagnostikas, pacientu reģistrācijas, uzziņu centru tīkla un ārstēšanas jomā. Šodien tikai 10 procenti. pacienti var rēķināties ar pareizu ārstēšanu, ko finansē maksātājs. Nesenais darbs pie reto slimību plāna man tomēr dod optimismu, un es uzskatu, ka jau pavasarī dokuments tika iesniegts Ministru padomei pieņemšanai, viņš secināja.
Vērts zināt- Reto slimību dienas kristāla zvaigznes uzvarētāji:
Reto slimību dienas konferences laikā veselības ministram Lukašam Szumovskim un bijušajam veselības ministra vietniekam Marcinam Čeham tika piešķirta Reto slimību dienas nodaļas kristāla zvaigzne 2019. gadā.
Šī atšķirība tiek piešķirta par īpašu apņemšanos uzlabot Polijas pacientu ar retām slimībām stāvokli, ko organizē Reto slimību dienas svētku organizētājs - Nacionālais bāreņu reto slimību forums.
Reto slimību dienas nodaļas kristāla zvaigzne tika piešķirta arī SMA fonda pacientiem ar mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA) prezidentam Kacperam Ruciński.
Plašāka informācija ir pieejama vietnē:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
