Kā sadzīvot ar hroniskām slimībām - intervija ar prof. Tomašs Pasierskis

Hroniski slimam cilvēkam ir jāpieņem sava slimība un jāiemācās ar to sadzīvot. Svarīga ir arī dzīves kvalitāte. Kā nodrošināt pacientam hroniski ērtu dzīvi. Ko darīt, lai slimība nedominētu pacienta dzīvē? No kā tas ir atkarīgs?

Sāpes, izolācija no apkārtējās vides un hroniski slimo cilvēku vientulība ir katras hroniskas slimības apakšējā līnija. Ko šāds cilvēks var darīt, lai dzīvotu labāk? Prof. Dr. hab. n. med. Tomašs Pasierskis, Międzyleski speciālistu slimnīcas kardioloģijas un asinsvadu slimību nodaļas vadītājs, Varšavas II Medicīnas universitātes Bioētikas nodaļas humānistiskie medicīnas pamati.

Kas ir īpašs hroniskā slimībā?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: tas ir ilgstošs, parasti neārstējams, ar pavadošām disfunkcijām un / vai invaliditāti, ir nepieciešama speciālistu terapija, rehabilitācija, aprūpe vai pašaprūpe. Tas aizpilda pacienta visu dzīvi, traucē visas viņa darbības jomas un maina identitāti. Tas pārtrauc normālu dzīves ritmu, noved pie krīzes attiecībās ar savu ķermeni un pasauli. Tas izraisa fizisku un garīgu diskomfortu sāpju, negatīvas spriedzes un emociju, fizisku ierobežojumu vai funkciju zaudēšanas dēļ.

Rūpes par hroniski slimu cilvēku dzīves kvalitāti un komfortu ir tīri humānisms aspekts, izņemot medicīnisko. Kāda ir proporcija starp tām?

T.P.: Kad slimu cilvēku saplēš slimība, somatiskā daļa "saplēš" arī eksistenciālo daļu. Ārstam būtu jāapzinās problēmas būtība, jāizpēta gan slimība, gan pieredze saslimt, jāsaprot visa slima cilvēka persona, jāizveido kopīgs saprašanās pamats ar viņu un jāstiprina šīs attiecības. Viņa uzdevums ir pacientam vislabāk pielāgoties slimības situācijai, padarīt viņa dzīvi pēc iespējas labāku, piemēram, ar astmu, multiplo sklerozi, diabētu, ar demenci saistītām slimībām.

Dzīves kvalitāte pastāv katrā dzīvē, neatkarīgi no tā, vai tā ir labāka vai sliktāka. Un tas ir pamata vēstījums par hroniskām slimībām, ieskaitot demenci. Nevar pieņemt, ka demences slimnieka dzīvei nav vērtības. Tas var būt silts, jauks, drošs, un tas var būt bezjēdzīgs sociālās aprūpes nams. Saskaņā ar uz pacientu orientētas medicīnas koncepciju pacienta viedoklis par to, kā viņš vai viņa jūtas mūsu iejaukšanās rezultātā, ir vissvarīgākais. Piemēram, mēs viņam dodam ķīmijterapijas zāles pret ļoti progresējošu vēzi, mēs pagarinām viņa dzīvi par 2-3 mēnešiem, taču šie mēneši ir pilni ar vemšanu un nespēku. Slimo cilvēku ziņā ir spriest, vai šī izvēle ir viņu labā.

Dzīves kvalitāti var pasliktināt ne tikai slimības, bet arī medicīniskas iejaukšanās. Kā tas izskatās no ārsta un pacienta viedokļa?

T.P.: Reāli runājot, tā kā hroniskas slimības būtība ir nespēja to pastāvīgi izārstēt, svarīga nodarbošanās šādu slimību ārstēšanā ir pielāgošanās ilgstošai dzīvei ar šo slimību, pacienta dzīves kvalitātes uzlabošana - bieži vien vienīgais medicīnisko panākumu rādītājs! Papildus tam, ka ārsts koncentrējas uz slimības bioķīmiskajiem un fizioloģiskajiem aspektiem, ārsts rūpējas arī par subjektīvajiem veselības aspektiem - t.i., dzīves kvalitāti - QoL, un patiesībā dzīves kvalitāti, ko nosaka veselība: ar veselību saistīta dzīves kvalitāte - HRQoL. QoL ir pacienta aspektu novērtējums par slimības un ārstēšanas ietekmi uz viņu fizisko, garīgo un sociālo darbību. Ieteicams regulāri novērtēt QoL, bet kopējo pacienta dzīves situācijas ainu sniedz klīniskā pārbaude un QoL kā uztvertā diskomforta līmeņa - sāpju, disfunkcijas, invaliditātes - interpretācija.

Kā tieši ārsts var izmantot ar veselību saistīto dzīves kvalitātes novērtējumu?

T. P.: Tas sniedz ārstam atsauksmes par ārstēšanas gaitu, kas ir vērtīgs papildinājums medicīniskajai pārbaudei. Tās uzraudzība sniedz pašreizējo informāciju par to, vai ir nepieciešams atteikties no konkrētās terapijas, vai to var pastiprināt. Ārstēšanas efektivitātes optimizēšana palielina pacienta komfortu, kas pati par sevi ir vērtība. Katram pacientam, īpaši vecumdienās, pamatjautājums ir: ko labu iejaukšanās dos? Kāda, piemēram, būs viņa dzīves kvalitāte pēc tehnoloģiski progresīvas aortas vārsta nomaiņas ar katetru? Līdz ar to dzīves kvalitāte ievērojami paaugstinās, kas ir arī pamatarguments tās finansēšanai.

Bet, ja mēs veiktu ļoti dārgu operāciju un pacients pēc tās justos sliktāk, tas mazinātu viņa izjūtu. QoL datus var izmantot kā argumentus, lai iesaistītu pacientu lēmumu pieņemšanā ārstēšanas procesā, mudinot viņu pielikt pūles, patstāvīgi vadīt slimību, motivējot viņu paškontrolēt un sekot ieteikumiem.

No otras puses, pacienta gatavība sadarboties ar ārstu, vēlme un spēja mainīt dzīvesveidu uz tādu, kas ļauj efektīvi ārstēties (dažām slimībām nepieciešama liela iesaistīšanās terapijā, uzzinot par slimības specifiku), lielā mērā ir atkarīga no viņa labsajūtas. Ir zināms, ka emocionālie traucējumi palielina diskomforta sajūtu.

Dzīves pamatkvalitāte ir neatkarīga darbība, dzīves aktivitāšu neatkarība, fizisku ierobežojumu trūkums ...

T. P.: Parasti - rūpējoties par sevi. Vairumā hronisku slimību dzīves kvalitāti uzlabo plaši saprotama medicīniskā, profesionālā un psihosociālā rehabilitācija. Tomēr šī ir viena no nedaudz novārtā atstātajām medicīnas aktivitātēm. Ir zināms, ka rehabilitācija nevis dziedina, bet uzlabo, tā ļauj cilvēkiem savā vidē labāk pielāgoties dzīves apstākļiem. Tajā pašā laikā, piemēram, hroniskas sirds mazspējas gadījumā fiziskās rehabilitācijas labvēlīgā ietekme ir dokumentēta un iekļauta ārstēšanas metodēs.

Labas dzīves kvalitātes iegūšana ir viens no galvenajiem terapeitiskajiem mērķiem, piemēram, pacientiem ar diagnosticētu 1. tipa cukura diabētu. Kā diabēta aprūpē darbojas dzīves kvalitātes kategorija?

T.P.: Cukura diabēta gadījumā lielākā problēma ir pielāgošanās terapijai - zāļu ievadīšana un glikēmijas kontrole. Tā ir viena no hroniskām slimībām, kurā apmierinātības līmeņa pārbaude ar pacientu dzīvi, šķiet, ir neaizstājams elements - un, lai gan pašreizējos hroniski slimu pacientu visaptverošas efektīvas aprūpes standartos dzīves kvalitātes novērtēšana ir normas elements, tas drīzāk ir pētījuma priekšmets, nevis ikdienas prakse.

Kāds piemērs?

T. P.: Vienā pētījumā salīdzināja to pacientu dzīves kvalitāti, kuri lietoja insulīna sūkņus, kas terapijā bija ērtāki nekā standarta pildspalvas. Tas parādīja korelāciju starp pacienta sasniegto klīnisko parametru samazinājumu, kas izteikts glikētā hemoglobīna līmenī, un tādu dzīves kvalitātes sastāvdaļu diapazonu kā fizisks ierobežojums sociālo lomu izpildē un fiziskā darbība. Cits pētījums parādīja, ka labākus ārstēšanas rezultātus sasniedz pacienti, kuri ir apmierināti ar savām attiecībām ar starpdisciplināro komandu, kas veic terapiju. Tāpēc šādas komandas uzdevumam jābūt rūpēties par pacienta emocionālo un intelektuālo attiecību izpratni ar slimību un palīdzēt problēmu risināšanā.