Kāda ir dzīve ar Alcheimera slimību?

Ir slimības, kas vienādi ietekmē gan pacientu, gan aprūpētāju. Tie apgrūtina ikdienas dzīvi. Pēc neatgriezeniskas slimības diagnozes dzirdēšanas jums lēnām jāpārkārto sava dzīve, lai palīdzētu tuvākajai personai, kura, piemēram, Alcheimera slimības gadījumā, laika gaitā aizmirst savu vārdu, nezina, vai viņiem ir bērni, dzīvesbiedrs vai nevarat lietot karoti. Lielākā daļa aprūpētāju piedzīvo lielu stresu un dažreiz tiek ārstēti no depresijas.

Daudzos gadījumos hronisks nogurums un nepārtraukta iekšēja asarošana kļūst ikdienišķa parādība.

Nav brīnums, galu galā mīļais cilvēks kļūst par svešinieku, kurš neatceras, kāda bija kopīgā dzīve, aizmirst iepriekš notikušo, bet lieliski atceras pagātnes notikumus.

Ir milzīgas problēmas, iemācoties kaut ko jaunu. Sarunas laikā aizmirsti vārdi, atkārto tos pašus teikumus vai atkal un atkal stāsta tos pašus stāstus.

Pacienti bieži izturas neracionāli, agresīvi, grūti prognozējamā veidā, kas bieži izraisa konfliktus.

Jums jāapzinās fakts, ka tā nav apzināta darbība, bet gan progresējoša slimība.

Ārējā pasaule slimam cilvēkam kļūst sveša, tas liek viņiem baidīties, un tas liek viņiem noslēgties savā pasaulē, kas veidota no atmiņu paliekām.

- Īpaši sākumā radinieki nepareizi nolasa pacienta nodomus. Viņi sūdzas, ka viņš viņus sadusmo, izsauc zagļus un lieto neķītrus vārdus. Un viņš vienkārši nesaprot visu, kas ar viņu notiek, vai arī baidās, ka aizbildnis joprojām kaut ko prasa un viņam tas neizdodas.

Aprūpētājam vajadzētu būt daudz zināšanu par Alcheimera slimību, zināt simptomus, kas parādās, attīstoties slimībai, lai viņš nākotnē varētu ar tiem tikt galā - uzsver Božena Nowicka.

Kad viņas mātei Antoņinai bija septiņdesmit, viņai bija arvien vairāk atmiņas problēmu, vairākas reizes atkārtojot vienu un to pašu. Ģimene jau bija pie tā pieradusi, vienkārši saistīja to ar vecumdienām. Pirms divdesmit gadiem par Alcheimera slimību runāja maz, lai gan tā bija zināma kopš 1906. gada.

Kādu 1996. gada dienu Antoņina devās pastaigā labi pazīstamās vietās, taču atgriešanās kavējās vairākas stundas. Tas vēl nekad nav noticis.

Daudzus gadus viņa strādāja par māsu priekšnieku Bērnunamā, palīdzēja adopcijās. Viņa mīlēja šo darbu un bija pilnībā apņēmusies to darīt.

- Mēs zaudējām sajūtas, viņa vienmēr bija tik precīza, obligāta. Ja draudzene nebūtu viņu atradusi, viņa nevarētu atrast ceļu uz mājām - atceras Božena.

Lasiet arī:

Kā holesterīns veicina Alcheimera slimības attīstību?

Baktērijas, kas ir atbildīgas par periodonta slimību kā Alcheimera slimības riska faktoru?

Atmiņas traucējumi: ilgtermiņa un īstermiņa

Laika gaitā problēmas sāka saasināties. - Mamma varēja mūs izvest kilometru pastaigās, mēs atgriezāmies noguruši, un viņa varēja turpināt staigāt. Ar laiku viņa pārtrauca rūpēties par higiēnu, mums radās problēma pierunāt viņu ieiet vannas istabā.

Visnepatīkamākais bija apgrieztais diennakts ritms, kad mēs vēlējāmies aizmigt, un mana māte kļuva ārkārtīgi aktīva un naktī cēlās vairākus desmitus reižu, kamēr viņa gulēja dienas laikā. Dažreiz mums izdevās izjaukt viņas ritmu, iesaistot viņu dažādos mājas darbos, piemēram, palīdzot pagatavot vakariņas.

Diagnozi noteica divi neirologi Anna Frankeviča-Voynynovska un Roberts Kučarskis. Viņi pamanīja, ka arvien vairāk pacientu pie viņiem vēršas ar atmiņas zuduma problēmu gados vecākiem cilvēkiem ģimenē.

Viņi meklēja arvien vairāk informācijas par šo slimību, viņi vēlējās pēc iespējas labāk palīdzēt tiem, kam tā nepieciešama. Tas viss nozīmēja, ka pirms 18 gadiem tika nodibināta Bidgoščas asociācija Alcheimera demences slimnieku aprūpei. Božena jau no paša sākuma ir tās prezidente.

Šī slimība maina ne tikai cilvēku, kas no tā cieš, bet arī tuviniekus. Diagnoze var būt milzīgs trieciens laulātajam - visizplatītākajam aprūpētājam Polijā.

Parasti viņi ir vecāka gadagājuma cilvēki, bieži slimi, kuriem pašiem nepieciešama aprūpe. Tikmēr dzīve raksta tādu scenāriju, ka 24 stundas diennaktī ir jāpieskata ļoti slims cilvēks.

- Lai norobežotos no pasaules, tas ir vissliktākais veids, ļoti nepieciešamas sarunas ar citiem cilvēkiem, kuri atrodas tādā pašā situācijā. Mūsu asociācijā tie notiek divas reizes mēnesī - stāsta Božena.

Ergoterapijas pēcvidusskolas absolventi vada nodarbības pacientiem. Lādiņi glezno, gatavo, dzied un dejo, kamēr viņu aprūpētāji gūst labumu no tik svarīga psiholoģiskā atbalsta, piedalās izglītojošās sanāksmēs, kas saistītas ar slimību, terapiju un rehabilitāciju. Viņi var vienkārši sūdzēties pasaulē, dažreiz raudāt ...

Vissvarīgākais ir pieredzes apmaiņa. Tas dod jums visvairāk spēka. Aprūpētāja primārais uzdevums ir izprast slimību un uzzināt, kā rīkoties ar slimajiem, saka Božena un piebilst, ka daži aprūpētāji pat pēc laulātā vai vecāku nāves ierodas sapulcēs, lai dalītos pieredzē ar citiem.

Viņi gadiem ilgi veido sirsnīgas draudzības un attiecības. Pacientus, kuri smagā veselības stāvokļa dēļ nevar ierasties asociācijā, projekta "Zaļais lietussargs" ietvaros savā dzīvesvietā apmeklē psihologs, medmāsa, rehabilitologs un ergoterapeits - viņš saka.

Božena dalījās māsas aprūpē ar māsu, un viņa no savas pieredzes zina, cik daudz ir atkarīgs no aizbildņa, no pozitīvas pieejas apsūdzībai un viņa iesaistīšanas ikdienas sadzīvē.

Arī trīs mūsu varones dēli bija ļoti atbalstoši, viņi bija lieliski kopā ar vecmāmiņu, varēja izdomāt uzdevumus un spēles, kas viņu interesēja.

- Ir svarīgi kopā spēlēt spēles vai pastaigas, kas palīdz uzturēt fizisko formu pēc iespējas ilgāk. Kad slims cilvēks aizmirst vārdu, to nevajadzētu aizstāt, bet gan vadīt, lai viņš atcerētos.

Mamma visu laiku uzdeva daudz jautājumu. Viņa piedalījās ikdienas dzīvē: viņa pēc iespējas labāk palīdzēja pagatavot vakariņas, iztīrīja dzīvokli - atceras Božena un piebilst, ka aizbildnim ir jāuzrāda radošums un gudrība, lai sasniegtu slimo cilvēku.

Viņa iesaka formulēt jautājumus, lai students / nodaļa varētu uz tiem atbildēt: "jā" vai "nē", savukārt instrukcijām jābūt īsām un saprotamām. Ir vērts atgādināt pacientam katru mēneša dienas dienu, redzamā vietā izlikt kalendāru ar datumiem, kas atzīmēti ar lieliem skaitļiem, un informēt viņu par laika apstākļiem.

Pēc Boženas teiktā, slimnieku atstāšana diennakts pansionātos nav labākais risinājums. Mājas ikdienas dzīvošanai ir ideālas.

Pacients tur pavada pusdienu, un aprūpētājam ir laiks sev, un viņš var būt profesionāli aktīvs. Dienas laikā slimajam cilvēkam nav garlaicīgi: viņam ir nodarbības un terapija.

Ir tikai viena problēma: šādas mājas Polijā var saskaitīt uz vienas rokas pirkstiem - nopūšas Božena. Mēs esam viena no valstīm, kur pacientu skaits, kas paliek mājās, ir viens no lielākajiem.

Citās valstīs pacienti ātrāk nonāk pansionātos, iespējams, tāpēc, ka apstākļi ir labāki nekā mūsējie, un ir vairāk iespēju. Tāpēc pie mums ir tik svarīgi atbalstīt ģimenes aprūpētājus.

Nav viegli atzīt, ka kāds mums ļoti tuvs cilvēks strauji mainās. Slimība progresē ātri, un nav zināms, ko nesīs nākamā diena.

- Diemžēl aprūpētāji ļoti bieži slimo cilvēku izolē, ieslēdz mājās, nevienam nestāsta par slimību. Šādas procedūras sekas ir dramatiskas. Tas bieži beidzas ar pacienta pazušanu, kurš kādu dienu aiziet un vairs neatgriežas, arī tāpēc, ka apkārtējie neko nezina par viņa slimību. Tikai tad, kad aizbildnis atklāti runā par slimību, viņš var paļauties uz citu cilvēku sapratni un viņu palīdzību, saka Božena.

Cilvēkus, kuri nav piedzīvojuši Alcheimera slimību, var pārsteigt pacienta neparastā, dažreiz apkaunojošā uzvedība.

Bailes no paša neadekvātas reakcijas uz pacienta nesaprotamo uzvedību, bailes viņu aizskart mudina viņu apmeklēt arvien retāk.

Laika gaitā aprūpētājs paliek vienīgā persona, ar kuru pacientam ir kontakts. Ja to apvieno ar pacienta un aprūpētāja sociālo izolāciju, situācija kļūst dramatiska.

- Bieži vien cilvēki no malas būtu gatavi palīdzēt: redzēt vecas fotogrāfijas, doties pastaigā ar slimo cilvēku, spēlēt ar viņu kārtis un atcerēties vecos gadus. Tomēr viņi to nedara, jo nezina, kā vislabāk ar viņu sazināties, kā atbildēt uz atkārtotiem jautājumiem.

Jāuzsver, ka tikai tad, kad citi pacienta apkārtnē esošie cilvēki un aprūpētājs zina, kas ir Alcheimera slimība, viņi varēs palīdzēt pacienta aprūpē, uzsver Božena.

Ļoti bieži gadās, ka aprūpētāji viņus pieskata vieni, jo viņiem šķiet, ka tas ir viņu pienākums, viņi nevēlas apgrūtināt citus. Ar laiku viņi sāk izvairīties no draugiem un ģimenes, jo viņiem ir kauns par slima cilvēka uzvedību vai viņi ir pārāk noguruši un dod priekšroku palikt mājās.

Lēna izstāšanās no sociālās un ģimenes dzīves liek personai justies nevajadzīgai un aprūpētājam arvien vientuļākam, kas bieži noved pie depresijas.

Tikai aizbildnis, kurš var parūpēties arī par sevi, spēj labi izpildīt savus pienākumus.

- Neizolēsimies no citiem cilvēkiem, mēģināsim iziet no mājas, kad mums būs tāda iespēja, uzturēsim kontaktus ar citiem, lūgsim atbalstu, kad jūtamies noguruši un bezpalīdzīgi - aicina Božena.

Ieteicamais raksts:

ikmēneša "Zdrowie"