.jpg)
Cilvēki, kas cieš no reimatoīdā artrīta, ir izveidojuši daudzveidīgu attēlu, kurā parādīta RA ietekme uz ikdienas dzīvi un sociālie aspekti, kas saistīti ar darbību ar šo slimību. Tas tika prezentēts jaunākajā ziņojumā "Ikdienā ar RZS".
Patiešām, šis dokuments ievērojami paplašina mūsu līdzšinējās zināšanas par reimatoīdā artrīta slimnieku "dzīves kvalitāti". No sociālā viedokļa svarīgākos pētījuma rezultātus var iekļaut akronīmā ERS: E izglītībai, R ģimenei - ģimenes attiecībām un S sabiedrībai - sociālajām attiecībām.
E izglītībai. Respondenti diezgan labi novērtēja savas zināšanas par RA. Diemžēl detalizēti jautājumi par terapiju vai slimības gaitu liecina, ka daudzos gadījumos respondentu zināšanas nav balstītas uz faktiem, bet gan uz mītiem, piemēram, uz to, ka RA ir izārstējama slimība.
Bet cilvēku ar RA izglītošana nozīmē ne tikai viņu zināšanu palielināšanu par šo slimību, bet arī izpratni par izglītību par šo slimību kā notiekošu procesu. Slimība viņus pavadīs visu mūžu. Tomēr, pateicoties medicīnas attīstībai, laiku pa laikam parādās jaunas RA terapijas formas.
R ģimenei. Ļoti pozitīvs pārbaudīto cilvēku ar RA attieksmes elements ir tas, ka, viņuprāt, viņi var atrast atbalstu savās slimībās ģimenē un draugos. Ģimenes un draugu atbalsta elements, ciešu saišu un attiecību veidošana ir ļoti svarīga hroniskas slimības gadījumā, jo šī slimība pastāv vienmēr visās attiecībās.
Un jo ātrāk jūs pieņemat un apzināties slimības būtību visa mūža garumā, kas laika gaitā mainīsies, jo labāk ciešām attiecībām cilvēks ar RA veidojas ar citiem.
S sabiedrībai. Pētījuma rezultāti nepārprotami parāda, ka cilvēki ar RA, neskatoties uz slimības grūtībām, cenšas būt aktīvi, aktīvi, pilnvērtīgi sabiedrības locekļi, veicot viņiem uzticētās lomas, neatsakoties no darba un neradot ģimeni.
Terapeitiskajā procesā vissvarīgākā ir pašu pacientu attieksme. Pacienti nevēlas no visa atteikties, kaut arī slimība viņus pamazām ierobežo fiziski.
Kas jāuzlabo, lai cilvēki ar RA dzīvotu labāk?
Pacientu sniegtā informācija, pirmkārt, liecina, ka slimība joprojām netiek pienācīgi ārstēta. Tikai 56% pacientu lietoja metotreksātu vai citas slimības modificējošas zāles, un 16% pacientu lietoja glikokortikoīdus.
Šī iemesla dēļ pat 73% pacientu ikdienā piedzīvoja smagas vai ļoti smagas locītavu sāpes, 68% pacientu efektivitāte bija ievērojami samazināta, un pat 75% pacientu liels un ļoti liels nogurums. Katrs otrais cilvēks ar RA ziņoja par depresijas simptomiem. 69% pacientu norādīja uz nomāktu garastāvokli, bet 54% - uz trauksmi un narkotikām, kas bija smagas vai apgrūtinošas, ietekmējot ikdienas dzīves kvalitāti.
- Šie dati rāda, ka reimatoīdā artrīta pacientiem līdzāspastāvošas depresijas un trauksmes diagnoze joprojām netiek veikta, un antidepresantu ārstēšana netiek ieviesta. Un kā redzat, šāds tests pacienta vizītes laikā jāveic kā standarts. - rezumēja prof. Brygida Kwiatkowska Nacionālā Geriatrijas, reimatoloģijas un rehabilitācijas institūta direktora vietniece klīniskajos jautājumos. Viens no svarīgākajiem šīs slimības veiksmīgas ārstēšanas elementiem ir laba sadarbība starp pacientu un ārstu. Diemžēl tikai katrā trešajā (38%) gadījumā lēmumu izvēlēties terapiju kopīgi pieņēma ārsts un pacients.
Zināšanu un uzticēšanās avots personālam
Trīs no četriem respondentiem (kopējais indikāciju skaits šajā kategorijā - 73%) ļoti uzticas reimatologam kā zināšanu avotam par RA, un četriem no desmit (41%) respondentu uzticība ir ļoti augsta. Diemžēl tas ir daudz sliktāk ģimenes ārsta gadījumā, šajā grupā pat 60% pacientu uzticas ļoti maz, maz vai drīzāk maz, un tikai 10% uzticas ļoti augstu. Medmāsu vērtējums bija līdzīgs, jo pat 65% pacientu ziņoja par ļoti mazu, mazu vai drīzāk mazu pārliecību par viņiem. Šie dati rāda, ka ģimenes ārstiem un medmāsām ir maz zināšanu par RA un nepieciešamību pēc apmācības šajās profesionālajās grupās. - vērtēja prof. Kvjatkovska. Šim viedoklim piekrīt paši pacienti.
NIGRiR direktors Mareks Tombarkevičs, izsakot atzinību par reimatologu augsto būtisko novērtējumu, pauda bažas par pacientu iegūto zināšanu avotu, kas nāk no, iespējams, šobrīd populārākā avota, t.i., interneta. Pacientu uzticēšanās internetā atrodamajiem ziņojumiem ir satraucoša. Sakāmvārdu ārsts Google dažkārt var nodarīt vairāk ļauna nekā laba. - viņš novērtēja.
Kāda ir paša pacienta loma?
Tādēļ cilvēku ar RA uzdevums ir pastāvīgi izglītot sevi par šo slimību, lai viņiem būtu iespējami lielāka iespējamā kontrole (cik vien iespējams), nevis otrādi. Kā arī būt reimatologu un ģimenes ārstu sadarbības partneriem terapijas laikā. Pacienti ar RA ir saistīti ar bailēm no slimības un vientulību slimības laikā. Tā recepte ir atbalsts ģimenē un radinieku vidū, kuriem, tāpat kā cilvēkiem ar RA, nepieciešama izglītība par pašu slimību, tās ārstēšanu un gaitu, lai varētu izveidot kopienas, kā arī makroscale sabiedrībā, kas ir draudzīga cilvēkiem ar RA - komentē klīniskā psiholoģe Dorota Minta . Es domāju, ka, pieņemot pašu slimību, savā ziņā pieņemot, ka tā ir neārstējama, ir vieglāk atrast sevi slimībā. - piebilst Anna Jarosz, kura jau 11 gadus cieš no RA.
Pēc ziņojuma autora, Varšavas universitātes sociologa doktora Tomaša Sobierajska teiktā: Hronisku slimību ārstēšanas modelī jāietver ne tikai medicīniskas iejaukšanās, bet arī tādas, kas attiecas uz t.s. Pacientu "dzīvesveids", ieskaitot, pēc PVO ieteikuma, pacienta garīgo un sociālo labklājību. Šī iemesla dēļ šķita ārkārtīgi svarīgi paskatīties uz cilvēkiem ar RA no sociālā un psihosociālā viedokļa, kā rezultātā iegūtais dokuments apsprieda ikdienas dzīvi ar reimatoīdo artrītu. Viss ziņojums sniedz ārkārtīgi vērtīgu informāciju par jūsu slimības uztveri, zināšanas par to un ārstēšanas metodi, kas jāizmanto, lai veiktu pasākumus, lai uzlabotu reimatoīdā artrīta slimnieku aprūpes kvalitāti.
Par reimatoīdo artrītu
Reimatoīdais artrīts (RA), pretēji valdošajiem stereotipiem, uzbrūk jauniešiem vecumā no 30 līdz 50 gadiem. Sievietēm tas notiek trīs reizes biežāk, un Polijā tas skar 0,9% pieaugušo iedzīvotāju. Slimība izraisa sāpes un samazina fizisko spēju. To pavada pastāvīgs nogurums, nomākts garastāvoklis, trauksme un pat depresija, ko pacientu vide var neuzskatīt par svarīgu, savukārt pašiem pacientiem tie izrādās pat izšķiroši. RA ir neārstējama slimība, un viens no galvenajiem ārstēšanas mērķiem ir invaliditātes novēršana, kas attīstās slimības gaitā.
Kā pacientiem var palīdzēt ārstēt RA?
Efektīva terapeitiskā iedarbība RA ārstēšanā ir iespējama, ja mēs lietojam zāles, kas pielāgotas pacientu individuālajām vajadzībām. Tomēr, ja ārstēšana ar diviem vai vairākiem slimību modificējošiem medikamentiem nav izdevusies, bioloģiskās terapijas var izmantot kā daļu no zāļu programmām. Diemžēl dažiem pacientiem joprojām nav iespējams panākt apmierinošu slimības aktivitātes samazināšanos.
Reakcijas zaudēšana uz bioloģisko ārstēšanu nozīmē nepieciešamību meklēt jaunas terapeitiskās iespējas, piemēram, ar atšķirīgu darbības mehānismu. Tas jaunai pacientu grupai, kas nereaģē uz pieejamajām terapijām, dotu iespēju sasniegt remisiju vai vismaz zemu slimības aktivitāti.
Jo vairāk zāļu ar dažādiem darbības mehānismiem, jo lielāka iespēja izvēlēties terapiju, kas pacientam būs visefektīvākā un pateicoties kurai viņam nevajadzēs atteikties no pašreizējās dzīves, bet tikai to pārveidot, kas ļaus cilvēkiem ar RA saglabāt sociālo un profesionālo darbību.
Izglītība ir panākumu atslēga
Pacientiem ar RA nav jāiet uz kompromisiem, nav jāatsakās no baudas, ceļojumiem, nav jāpieņem ierobežojumi un upuri, nav jābaidās un jācieš fiziski un garīgi. Mūsdienu medicīna dod viņiem iespēju laimīgai, pilnvērtīgai, brīvai un cienīgai dzīvei ar šo slimību, un gadu no gada pieaugošā sociālā apziņa, kā arī labāka darba devēju izpratne rada jaunas iespējas. - skaidro kampaņas iniciatore Ewa Godlewska, kas 12 gadus cieš no RA, no uzņēmuma KnowPR.
Pārskata "Ikdiena ar RZS" rezultāti kļūs par pamatu izglītības materiālu izstrādei inaugurētās valsts mēroga sociālās kampaņas "RZS - nepadodies" ietvaros. Tiek plānots: izveidot portālu zināšanām par dzīvi un tikt galā ar slimību, infografiku un izglītojošus video. Jāveic arī reģionālie semināri pacientiem, kuru laikā pacienti ar RA uzzinās, ko var darīt, lai neatteiktos no savas pašreizējās dzīves - piebilst Jolanta Grygielska, Nacionālās Reimatisma asociāciju federācijas REF prezidente, kampaņas līdzorganizētāja.
Vērts zinātNacionālā reimatisko biedrību federācija "REF" tika izveidota 2000. gadā kā platforma sadarbībai starp reimatiskām slimībām slimo cilvēku asociācijām. 2009. gadā tas tika reģistrēts Valsts tiesu reģistrā. Federācija ir nevalstiska bezpeļņas organizācija, darbības joma ir Polijas Republikas teritorija, un iestāžu atrašanās vieta ir Varšava.
Federācijas darbības pamats ir reimatisko slimību pacientu labklājība neatkarīgi no vecuma, dzimuma, izcelsmes un pasaules uzskatu. Federācija ir organizācija, kas veido savstarpējas saites, sadarbību un izpratni par tai piederošajām asociācijām. "REF" federācija ir EULAR PARE un Polijas NVO federācijas locekle.
