Autismam pieaugušajiem ir daudz seju. Ir grūti aprakstīt pieaugušo autistu, un ir grūti klasificēt pašu slimību.Ania no diagnozes: "autisms" patiesībā bija laimīgs. Viņa vienmēr bija atšķirīga. Viņa nesaprata, kāpēc, un tas viņai traucēja. Tagad - kad viņa zina - dzīve viņai ir vieglāka. Savukārt Karols līdz šai dienai nav teicis ne vārda par savu slimību, jo Karols - lai arī dzird - ar runu nesazinās ar pasauli ... Tas ir viens no viņa autisma simptomiem.
Pieaugušais ar autismu visbiežāk ir saistīts ar filmu Lietus cilvēks - pacients ar autismu, kuru atveido Dastins Hofmans. Ģēnijs, kurš savā prātā risina sarežģītas matemātiskas problēmas, bet tajā pašā laikā ir noslēgts un neveikls.
Daudzi no mums, domājot par autismu, ieraugot bērnu caur savas iztēles acīm - inteliģentu, bet sociāli nepareizi pielāgotu, bieži pat pat nelielu ģēniju, ignorējot apkārtējo pasauli, ieslēgtu viņa čaulā. Bet vai kāds no mums ir domājis, kas notiek, kad bērns aug?
Lasiet arī:
Autisma veidi un autisma spektra traucējumi
Autisms: cēloņi, veidi, simptomi, terapija
Netipisks autisms rada vēlīnus simptomus
Kā dzīvo pieaugušie autisti?
Tikai daži cilvēki var atbildēt uz šo jautājumu. Un varbūt pareizi, jo tie, kas dzīvo ar autismu, zina, ka uz šo jautājumu nav vienotas atbildes.
- Autisma spektra traucējumi ir kā krāsas - to ir ne tikai daudz, bet arī katram no tiem ir viss toņu klāsts. Cik autistu, tik daudz problēmu. Viena lieta ir droša: nav divu vienādu automašīnu - saka Elžbieta Duława, 22 gadus vecās Karolas māte.
Ja Karols runātu, viņš varētu iepazīstināt ar vārdiem: "Sveiki, es esmu Karols un man ir autisms". Bet Čārlzs to neteiks. Kopš bērnības viņš nav runājis. Ne tāpēc, ka nevar. Viņš nerunā, jo nevēlas. Tomēr pirms dažiem gadiem Karols izjuta nepieciešamību sazināties ar pasauli. Zēns apsēžas pie datora un - neatkarīgi no pareizrakstības vai gramatikas - raksta.
- Kad viņam bija daži mēneši, es pamanīju, ka mans dēls uz mani nemaz neskatās, un, kad es viņu paņemu uz rokām, viņš neapskāva. Man jau bija divi vecāki bērni, un es zināju, ka kaut kas nav kārtībā - stāsta Elžbieta.
Karols devās pie ārsta. Viņš mierināja vecākus, ka Karols ir priekšlaicīgi dzimis bērns (viņš ir dzimis astotajā grūtniecības mēnesī), un laika gaitā viss normalizēsies. Tā nenāca.
"Kad viņam bija astoņi mēneši, viņš izskatījās kā nedzirdīgs bērns, kurš spēlējās tikai ar burku vāciņiem. Un tad notika autoagresija. Viņš ar rokām sita galvu vai ar rokām sita pa grīdu vai sienām, atceras Karola māte.
Tas bija 90. gadu sākums.
- Pirmais neirologs teica, ka Karolam ir smaga garīga invaliditāte, ka viņa vairs nebūs un viņš nonāks slēgtā iestādē. Es atceros šos vārdus kā šodien - atceras Elžbieta. Notika sadalījums. Bet pēc viņa nāca vēlme cīnīties.
Karola vecāki nolēma diagnosticēt dēlu tālāk. Karolam tika veiktas speciālistu pārbaudes. Izrādījās, ka viņš lieliski dzird, un ģenētiskie testi neuzrāda novirzes. Viņš atrada psihologu. Šis nešaubījās.
Lasiet arī: Augsti funkcionējošs autisms: cēloņi, simptomi, terapija
Diagnoze: autisms
- Mēs saņēmām adreses Krakovai, kur viņi strādāja ar šādiem bērniem. Mēs ar Karolu ceļojām ik pēc trim mēnešiem, un mums mācīja, kā strādāt mājās. Karols mainījās lēnām, viņš vairs tā necīnījās un dažreiz paskatījās uz mums. Pēc vairāku gadu rūpīga darba viņš ēda, staigāja un pat pasmaidīja pats. Bet viņš joprojām nerunāja. Pagāja gadi un nekas. Tāpēc tika ierosināts Karolam doties pie logopēda. Un tā mēs nonācām pie Anijas kundzes.
- Jau pirmajā tikšanās reizē mēs sapratām, ka Karols nevēlas iemācīties runāt. Viņš parādīja, ka vēlas rakstīt datorā. Izrādījās, ka dēls zina visas vēstules. Viņš apsēdās un sāka piezīmes. Prieks bija liels. Es raudāju no laimes - atceras Elžbieta.
Par ko raksta Karols?
- Par visu. Par to, kas notika tajā dienā, kas viņu iepriecināja un kas viņu sarūgtināja. Tieši par to, par ko citi bērni runā vakariņās ar vecākiem - stāsta Elžbieta. Karola piezīmes ir svarīgs pavediens viņa vecākiem - pateicoties viņiem, viņi zina, ko dēls vēlas, kas viņu sāp, par ko viņš sapņo. Bet Karols, kaut arī dzīvo pie vecākiem, nevēlas viņiem rakstīt. Viņš novirza piezīmes logopēdes Anijas kundzei. Viņš ar viņu "runā" rakstiski.
Čārlza piezīmes
- 2012. gada 6. marts
Es nevaru apprecēties, jo man ir autisms, un kas mani gribētu? Es pavadīšu visu savu dzīvi, "barojot" citas dzīves. Tas nozīmē "es dzīvoju" kopā ar manas mātes un tēva, kā arī brāļa un māsas un māsas dzīvi.
- 2012. gada 17. septembris
Mana klase ir forša, un man pat ir interesantas nodarbības. Nodarbības par dzīvi un darbu, manu slimību un to, kā iemācīties rakstīt, kaut kā visi runā, izņemot mani. Es nerunāju, jo nevaru dabūt no sevis troksni.
Anijai Brummerai-Parai ir 38 gadi. Viņa ienīst, kad kāds viņu sauc par "Annu" vai "Anku". Viņa ir beigusi mūziku bijušajā WSP, šodien Žešovas Universitātē. Viņa 13 gadus dzīvo Nīderlandē. Viņai ir augsti funkcionējošs autisms ar Aspergera sindroma simptomiem. Dzirdot diagnozi, viņai bija 34 gadi .
- Man vienmēr ir licies, ka esmu "atšķirīgs", taču šo citādību nevarēja definēt. Tāpēc diagnoze man nebija pasaules gals, bet gan pagrieziena punkts manā dzīvē. Pirmo reizi saņēmu atbildi uz fundamentālo jautājumu, kas mani vajā jau gadiem: "kas es esmu?". Es to pieņēmu tāpat kā mans vīrs ar atvieglojumu, jo tas pavēra jaunas iespējas, deva atbildes un cerības - stāsta Ania. Šodien Anija zina, kā definēt savu "citādību".
Es nespēju saprast vārdus, kurus vienlaikus runāja vairāki cilvēki, un, lai arī mana dzirde ir laba, manas smadzenes nespēj izdot dažādas skaņas
- Autisms ir atšķirīgs domāšanas un informācijas apstrādes veids. Es detalizēti redzu pasauli, bet es nekad nesaņemu norādījumus par to, kuri no tiem ir svarīgi citiem, lai izveidotu pilnīgu priekšstatu. Tāpēc es bieži redzu lietas, kas neirotipiskiem cilvēkiem ir neredzamas, bet man pietrūkst kaut kas acīmredzams citiem - saka Ania. Kā tas izpaužas ikdienā?
- Man nav laika izjūtas, es nevaru darboties bez kalendāra un pulksteņa, es nevaru sadalīt savu uzmanību, ja es kaut ko nedaru uzreiz, es varu to aizmirst nedēļām vai pat mēnešiem. Es pieturos pie dažām shematiskām uzvedībām, kas ļauj man mazliet "palēnināties" - vienā elpas vilcienā saka Ania. Sensori traucējumi ir galvenais šķērslis.
- Es nejūtos izslāpis, es nevaru sevi piespiest dzert tīru ūdeni, kam, pretēji izplatītajam uzskatam, ir specifiska garša un smarža - ir situācijas, kad es neko neapzinoties nedzeru ilgāk par dienu. Stundu pēc pamošanās man ir spēcīga dzirdes un redzes paaugstināta jutība, jebkuras pēkšņas kustības un skarba gaisma, pārāk skaļa runāšana var mani padarīt gandrīz traku - viņš saka.
Viņa atteicās no apmierinoša darba, lai rūpētos par savu 9 gadus veco dēlu, kuram arī ir autisms. - Man bija fantastisks darbs, bet, kad es kaut ko daru, es gribu to paveikt simtprocentīgi, un pienākumu sadalījums neatbilda manām personīgajām kvalitātes prasībām, tāpēc es pametu - saka Ania.
Ania ir pārliecināta, ka tad, kad viņa bija profesionāli aktīva, autisms bija viņas īpašums. - Reiz es pēc mācību metodologa ieteikuma atradu dzīves skolas aizstājēju, lai gan man nebija sagatavošanās darbam šāda veida iestādēs, taču nepievīlu savu pārliecību un autisms šeit noteikti bija pluss.
"Vadošā" pozīcijā autisms ir priekšrocība, tas tikai padara neiespējamu darbu komandā. Cilvēki ar autismu, kad viņiem ir mērķis, precīzi zina, kā to sasniegt, un viņi soli pa solim virzās uz to ar lielu apņemšanos.
- Un viņi to dara konsekventi - saka Ania. Pametot darbu, lai audzinātu dēlu, tas nenozīmē, ka Anija vairs nav aktīva. - Spēlēju čellu, klavieres, flautu un magnetofonus, man patīk tamborēt, veidoju dekorācijas, izmantojot dekupāžu, trenējos kopā ar dēla terapijas suni un pats galvenais - es vadu emuāru autizm-tygryskowo.blogspot.nl, caur kuru es cenšos formulēt, ka autisms nav nemaz tik briesmīgs. kā viņi to glezno un ka jūs varat ar to sadzīvot - saka Ania.
Pieaugušo autisms Polijā un ārzemēs
Anijai ir salīdzinājums, kā pieaugušais autists dzīvo Polijā un ārzemēs.
- Atšķirības var redzēt ar neapbruņotu aci. Nīderlandē ir daudz iespēju diagnosticēt pieaugušos, un pēc diagnozes ir arī iespēja saņemt atbalstu, galvenokārt izprotot sevi, analizējot savus traucējumus uz sociālo normu fona vai dažādu atbalsta grupu veidā, ko veic gan profesionāli terapeiti, gan paši autisti.
Ania neslēpj savu slimību. "Man nav autisma tetovējuma uz pieres, bet es par to runāju tikpat viegli kā par laika apstākļiem," viņa saka.
Sieviete atzīst, ka ikreiz, kad viņa runā par savu autismu, tas izraisa interesi, taču pozitīvā kontekstā. - Es domāju, ka liela nozīme ir tam, kur es tagad dzīvoju. Šeit cilvēki ir atvērtāki jebkurai citādībai - viņa piebilst.
Polijā tas nav tik krāsains. Pēc vidusskolas beigšanas Karols apmeklē pirmo profesionālās apmācības klasi - suvenīru izgatavošanas profilu. Viņš vēlas justies vajadzīgs, izdarīt kaut ko vērtīgu, iegūt izglītību.
- Tāpēc viņš katru dienu pieceļas pulksten 6 no rīta, brokastīs ēd mīļoto putru, dodas kopā ar tēti uz autobusa pieturu, dodas uz skolu kopā ar draugiem. Kad viņš atgriežas, pieturā vienmēr viņu gaida kāds. Es pametu darbu, lai vienmēr būtu ar viņu. Mēs ļoti lepojamies ar Karolu, ka viņš ir ticis tik tālu. Bet mēs zinām, ka diemžēl mūsu dēls nevar darboties viens pats. Kā pareizi teica mans vīrs, aiz viņa jābūt sargeņģelim - tad viņš jūtas pārliecināts. Mēs zinām, ka slimības dēļ Karols vienmēr izraisīs sensāciju - saka Elžbieta.
Karola vecāki sapņo par sava dēla piezīmju publicēšanu. - Būtu labi lasīt tiem, kas nezina, kas notiek pieaugušo automašīnas galvā. Varbūt pateicoties tam, viņi atklātu, ka autists ir arī cilvēks, kurš domā un jūtas. Un tas, tāpat kā mums, ir viegli ievainojams - saka Elžbieta.
Visi vēlas, lai autisms pārstāj būt bailīgs un nesaprotams. - Es novērtēju faktu, ka par autismu ir sākts runāt, bet mani satrauc tas, ka dažādas informatīvās kampaņas cenšas izraisīt ne tikai sapratni, bet arī žēlumu. Tiek parādīta visnegatīvākā uzvedība. Kāpēc plašsaziņas līdzekļi koncentrējas uz autismu kā ciešanām? Kāpēc viņi nerāda pieaugušos autikus, kuriem ir izdevies pārvarēt savas vājās vietas? Vai tie nav pierādījums tam, ka jūs varat dzīvot ar autismu, ka ir vērts palīdzēt pat stipri traucētiem bērniem, jo pateicoties tam viņiem ir iespēja laimīgai un vērtīgai dzīvei? - Anija jautā.
Pēc eksperta domām, Renata Werpachowska, fonda Synapsis psiholoģe, kas strādā ar cilvēkiem ar autismuAutisti ir bijuši un tiek izslēgti
Autisma slimnieku vidū ir cilvēki, kuri, šķiet, ir neatkarīgi un pilnībā paļaujas uz citu palīdzību. Bet ar nelielu labo gribu ikviens var justies vajadzīgs, var kaut ko darīt.
Diemžēl autistiem nav daudz ko rēķināties ar darbu. Karols ir vissliktākais - mazfunkcionējošs, nerunīgs. Viņu situācija ir visgrūtākā, jo ne visiem ir vieta ergoterapijas darbnīcām, un, izņemot darbnīcas, tiem nav priekšlikumu. Bet arī tos nevajadzētu izslēgt. Jo viņiem ir potenciāls, vēlme rīkoties, un pats darbs viņiem sagādā prieku.
Mēs varam viņiem piedāvāt ļoti vienkāršus uzdevumus - iesaiņot, pielīmēt, fotokopēt, iznīcināt dokumentus vai ieskrūvēt skrūves.
Tomēr tam iepriekš ir nepieciešams citas personas darbs, ir jābūt kādam, kurš stāvēs aizmugurē un redzēs, vai viņi labi veic noteiktu darbību, un, ja nepieciešams, palīdz - jo autisti paši nevar lūgt palīdzību. Viņiem nav instinkta kādam pajautāt. Ja kaut kas notiek, viņi apstājas. Beigas.
Milzīga priekšrocība ir tā, ka autistiem ir lielas iespējas mehāniski dublēt darbības, viņiem nav garlaicīgi. Viņi var atkārtot vienu un to pašu modeli daudzas reizes un nejūtas garlaicīgi ar to. Tieši pretēji - tas viņiem dod drošības sajūtu.
Diemžēl Polijā nav nevienas iestādes, kas rūpētos par pieaugušo automašīnām. Tas atkal ir jāizveido vecākiem. Un dažreiz viņiem vairs nav spēka. Un viņiem ir tiesības būt nogurušiem - viņi paši saviem bērniem izveidoja bērnudārzus un skolas.
Vairāk nekā puse autistu baidās pamest māju. Problēma ir publisko telpu nepieņemšanas un nepareizas noregulēšanas trūkums
Avots: Lifestyle.newseria.pl
