ZBNO ir trešais novēršamais akluma cēlonis pasaulē. Polijā tūkstošiem cilvēku joprojām zaudē redzi, lai gan jau ir moderna terapija, kas aptur šo procesu. Slimība ietekmē gan sievietes, gan vīriešus, un maksimālā saslimstība notiek produktīvajā vecumā, t.i., no 20 līdz 40 gadu vecumam. Redzes traucējumu negatīvās sekas ir drāma ne tikai pacientiem, bet arī viņu tuviniekiem, un izmaksas sedz visa sabiedrība kopumā. Pašreizējā pacientu ārstēšana ar SCR dažiem pacientiem ir nepietiekama un var izraisīt sekundāras komplikācijas, piemēram, kataraktu un glaukomu. Vienīgais glābiņš šiem pacientiem ir kompensācija par zālēm, kas nomierina un kontrolē iekaisuma procesu, novēršot komplikācijas, tostarp redzes traucējumus un līdz ar to arī aklumu. Diemžēl pacienti joprojām gaida Veselības ministrijas lēmumu šajā jautājumā.
Kas ir ZBNO?
Uveīts ir slimība ar vairākiem cēloņiem, kurus bieži ir grūti noteikt. To var iedalīt infekciozos un neinfekciozos iekaisumos, t.i., autoimūnā uveitā. Iekaisums var ietekmēt priekšējo, starpposma, aizmugurējo uvealu vai visu uveal membrānu. Ja slimība netiek ārstēta vai diagnosticēta pārāk vēlu, tā var izraisīt nopietnas un neatgriezeniskas komplikācijas, piemēram: tīklenes atslāņošanās, pazemināts vai paaugstināts acu spiediens, sekundāra glaukoma, cistiskā makulas tūska (CMO) un katarakta, un līdz ar to pat redzes zudums.
Uveīts ir viens no galvenajiem akluma cēloņiem
- Uveīts ir trešais akluma cēlonis attīstītajās valstīs. Problēma attiecas uz pieaugušajiem tā dēvētajos gados ražošana. Diemžēl bieži nespecifisko simptomu dēļ, kas var pavadīt arī citas slimības - diagnostikas process ir ļoti garš. Polijā tas ilgst pat vairākus gadus. Tas jo īpaši attiecas uz iekaisumu starp uvea starpposma un aizmugures daļām, kas nerada pēkšņus un sāpīgus simptomus.Pacientiem rodas redzes asuma traucējumu pasliktināšanās, tāpēc viņi ziņo ģimenes ārstam un pēc tam oftalmologam, mēģinot atrast redzes pasliktināšanās cēloni. Šajā laikā progresē iekaisuma process, kas var izraisīt neatgriezeniskas izmaiņas acī.
Pastāv cieša korelācija starp pacienta novēloto ārsta apmeklējumu un redzes traucējumu iespējamību. - saka prof. Dr. hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Medicīnas Universitātes Oftalmoloģijas nodaļas un klīnikas vadītāja Silēzijas piatsi Vroclavā.
Kad pēc ilgiem pētījumu mēnešiem pacients beidzot saņem sev vēlamo diagnozi, viņš saskaras ar vēl vienu triecienu.
Pašlaik steroīdu terapija ir aprūpes standarts DRS ārstēšanā Polijā. - Šīs terapijas efektivitāte ir nepietiekama, un to apgrūtina daudzas blakusparādības, jo tā ir sistēmiska terapija, kurai ir negatīva ietekme uz visu ķermeni. Turklāt pieejamā ārstēšana nespēj nodrošināt apmierinošu uzlabošanos un nereaģē uz ATR pacientu vajadzībām. Pacientiem ar neinfekciozu uveītu cikliski ik pēc pāris mēnešiem slimība atkārtojas, turpina ciest un redze pasliktinās. Tikmēr tirgū ir pieejama bioloģiska ārstēšana, kas ļauj samazināt steroīdu devas, saīsināt terapijas laiku, novērst blakusparādības, mazināt iekaisumu un līdz ar to arī slimības progresēšanu. Diemžēl pacientiem ar starpposma, aizmugurējās daļas un visa uveīta iekaisumu tam nav piekļuves, jo Polijā zāles viņiem netiek kompensētas. - Prof. Misiuk-Hojło.
Efektīvas ārstēšanas atlīdzināšanas trūkums pacientiem ir traģēdija, taču akluma izredzes ir ne tikai cilvēka traģēdija, bet arī milzīga sociāla problēma. Tas nozīmē izslēgšanu no sociālās un profesionālās dzīves un bieži arī no ģimenes dzīves. Pacientu ar DRS redzes pasliktināšanās neļauj viņiem normāli darboties.
- progresējoša uveīta diagnoze un akluma izredzes kļūt par personīgu traģēdiju daudziem pacientiem. Jauns vīrietis, kuru skārusi šī slimība un kurš ir plānojis kāzas, bērnus, karjeras ceļu, pēkšņi saprot, ka viss, ko viņš ir plānojis savā dzīvē, ir apšaubāms. ZBNO, kas pavada citas sistēmiskas slimības, ir papildu slogs pacientam, depresijas cēlonis, izolētības un bezpalīdzības izjūta, ņemot vērā nenovēršamo redzes zudumu un pilnīgu atkarību no tuviniekiem - redzes funkciju samazināšana vai trūkums uzliek ģimenei pienākumu visu diennakti rūpēties un kontrolēt slimo cilvēku - saka MSc Małgorzata Pacholec, Polijas Neredzīgo asociācijas Tifloloģiskā institūta direktore, Retina AMD Polska asociācijas prezidente. - Es lieliski saprotu pacientus ar ZBNO, jo, būdams pats šodien neredzīgs cilvēks, es atceros, kā slimība, kas man tika diagnosticēta, man dienu pēc dienas pamazām atņēma fitnesu, neatkarību un pašcieņu - piebilst Małgorzata Pacholec.
ZBNO ekonomiskais un sociālais aspekts
Saskaņā ar jaunākajiem datiem (no 2015. gada) ZUS izdevumi bija 1,5 reizes lielāki nekā NHF izdevumi ZBNO ārstēšanai, kas pierāda nepieciešamību īstenot visaptverošu aprūpi un finansēt efektīvu ārstēšanu, lai papildus pacientu veselības uzlabošanai novērstu pieaugošās sekas ilgstošas prombūtnes veidā. nodarbinātības un produktivitātes zudums tiem, kas cieš no PFS. Uveitam ir spēcīga sociālekonomiskā ietekme, jo tas galvenokārt notiek pacientiem darbspējas vecumā (no 20 līdz 60 gadiem).
- Redzes pasliktināšanās, ko izraisa uveīts, arī ļoti ietekmē pacientu darba dzīvi. Bieži vien šie cilvēki tā vietā, lai profesionāli attīstītos, ir spiesti strādāt zem spēju un izglītības līmeņa. Viņi bieži ir spiesti pilnībā atteikties no darba un izmantot valsts atbalstu, kas rada milzīgas izmaksas visas valsts ekonomikai. Ir vērts piebilst, ka 2015. gadā ZUS iztērēja 815 miljonus PLN sakarā ar prombūtni acu slimību dēļ, no kuriem 80% bija saistīti ar pensijām, ko izraisīja neatgriezenisks redzes orgāna, tostarp ZBNO, bojājums - uzsver Małgorzata Pacholec.
Lai glābtu slimos
Pacientiem ar SCR pestīšana ir nodrošināt viņiem pilnu finansējumu, ko iesaka ārstēšanas klīniskie standarti.
- līdz šim Polijā nekompensēta bioloģiska zāle, kurai ir reģistrēta neinfekciozas ZBNO terapijas indikācija un kas izlēmīgi nomāc iekaisuma procesu, pagarina intervālus starp recidīviem, novērš komplikācijas, kā arī redzes traucējumus, šo aklumu - apelē prof. Misiuk -Hojło. - Bioloģiskā ārstēšana ir saistīta ar terapijas ilguma saīsināšanu, slimības remisijas laika pagarināšanu un steroīdu un imūnsupresīvu zāļu devu samazināšanu, kas līdz minimumam samazina blakusparādību rašanās risku, palīdz mazināt iekaisumu un iegūt kontroli pār slimības attīstību - piebilst prof. Misiuk-Hojło.
Vērts zinātSaskaņā ar Pasaules Veselības organizācijas (PVO) sniegto informāciju visaptveroša oftalmoloģiskā aprūpe (ieskaitot adekvātu terapiju) var novērst redzes traucējumus un redzes zudumu pat 80% no šiem pacientiem.1 Tāpēc PVO mudina valstu valdības ieviest valsts programmas, kas ierobežo acu slimību smagumu, uzlabojot piekļuvi visaptverošai ārstēšanai. diagnostika, ārstēšana un medicīniskā rehabilitācija oftalmoloģijas jomā. Polijā jau ir iesniegts pieteikums par ārstēšanas kompensēšanu pacientiem ar ZBNO, taču mēs joprojām gaidām ministrijas lēmumu šajā jautājumā.
Uveitim nav jābūt teikumam. Efektīva ārstēšana, izmantojot tirgū pieejamo bioloģisko terapiju, var efektīvi kavēt redzes orgāna iznīcināšanas procesu ar nosacījumu, ka tas tiek kompensēts. Saistībā ar savām funkcijām es ikdienā sastopos ar pacientu, kas cieš no ZBNO, rūgtumu un šausmām, ka viņi zaudēs redzi, ja Veselības ministrija nekoncentrēsies uz viņu problēmu un nemēģinās kompensēt zāles, kas apturētu acu iznīcināšanas procesu. Ministrijas pozitīvais lēmums šajā jautājumā ir ne tikai daudzu slimu cilvēku redzes glābšana, bet arī slimības prombūtnes dienu skaita samazināšana un invaliditātes pensiju izdevumu samazināšana redzes zuduma dēļ. Pieteikums zāļu kompensācijai narkotiku programmas ietvaros gadiem ilgi tiek gaidīts pozitīvi. Mēs no sirds ceram, ka mūsu daudzo gadu pūles, lai apmierinātu to pacientu vajadzības, kuri cieš no acu uveīta, tiks īstenoti un ka mūsu aicinājums pēc palīdzības beidzot tiks pamanīts - rezumē Małgorzata Pacholec.
Avoti:
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Veikfīlds D et al. Int Oftalmola klīnika. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB un citi. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rotova A un citi. Br J Oftalmols. 1996; 80: 332-6
- Polijas Neredzīgo asociācijas ziņojums - Uveitis, Varšava, 2017. gads, 4. lpp
- Miserocchi E, et al. Eur J Oftalists. 2011; 21: 802-10.
- Polijas Neredzīgo asociācijas -Uveitis ziņojums, Varšava, 2017. gada 11. lpp
- NFZ un ZUS dati, kas sagatavoti kā daļa no zinātniskās publikācijas, ko koordinē NIZP-PZH (citēts PZN-Uveitis ziņojumā, Varšava 2017, 17. lpp.)
- Turpat. NFZ un ZUS dati, kas sagatavoti kā daļa no zinātniskās publikācijas, ko koordinē NIZP-PZH (citēts PZN-Uveitis ziņojumā, Varšava 2017, 17. lpp.)
