Oktobrī Polija, kā parasti, pievienojas globālās izpratnes veidošanas mēneša svinībām par retu ģenētisko Gošē slimību. Šajā gadījumā sporta pasākuma Biegnij Warszawo laikā tika izlaists nākamais starptautiskās sociālās darbības Soļi pirms Gošē, kurš atbalsta vairāk nekā 10 000 cilvēku, kas dzīvo ar Gošē slimību, izdevums visā pasaulē. Akcija ilgs līdz oktobra beigām.
Soļi pirms Gošē ir starptautiska sociālā iniciatīva, kas izveidota, lai pievērstu uzmanību joprojām mazpazīstamajai Gošē slimībai. Oktobrī, Gošē izpratnes veidošanas mēnesī, cilvēki, kas piedalās sporta aktivitātēs visā pasaulē, apavus saista ar zaļām mežģīnēm, kas simbolizē darbību vai sasien ap plaukstas locītavu. Tas viss, lai spertu zaļu atbalsta soli cilvēkiem, kuri cīnās ar reto Gošē slimību, un uzmundrinātu viņus viņu sapņu īstenošanā.
Pirmie, kas pievienojās darbībai, bija skrējēji, kas piedalījās "Biegnij Warszawo", viņi sasēja savas mežģīnes un devās ceļā uz 10 km. maršrutu. Skrējienā piedalījās arī Gošē komanda Steps Ahead. Pasākuma laikā notika arī izglītojoša kampaņa. Brīvprātīgie sniedza zaļas mežģīnes un informāciju par Gošē slimību un uzmundrināja skrējējus.
Soli priekšā Gošē ir darbība ikvienam
- Darbībai var pievienoties ikviens - nepieciešama tikai vēlēšanās, pāris zaļu mežģīņu un atzīmēta fotogrāfija vietnē Facebook. Darbība ilgs līdz oktobra beigām - skaidro Wojciech Oświeciński. Tas ir ļoti viegli:
1 - sasieniet mežģīnes un ielieciet soli
2 - nofotografējiet mežģīnes un atzīmējiet tās ar #gaucher
3 - kopīgojiet savu fotoattēlu vietnē fb.com/DzienChorobRzadkich un pievienojieties globālajai iniciatīvai
Ieteicamais raksts:
Kādas ir retas slimības? Reto slimību diagnostika un ārstēšana Polijā ...Kampaņas organizatori uzsver, ka cilvēki, kas dzīvo ar hronisku slimību, tāpat kā skrējēji skrējiena laikā, katru dienu pārvar savas vājās vietas un ierobežojumus, sperot turpmākus soļus.
- Pirms 18 gadiem es dzirdēju diagnozi - Gošē slimība. Es varētu sūdzēties, ka citi ir veseli, ka man ik pēc divām nedēļām jādodas uz slimnīcu, lai saņemtu pilienu ar zālēm, ka man ir jāpamet skola, jāmācās, jāstrādā ... Man jāsavāc slimnīcas dokumenti, kas vairs neder. skapjos man beidzot nākas pacietīgi izturēt turpmākās pārbaudes un testus. Tomēr es izvēlos citu iespēju. Man šeit nekas nav jādara, tikai es varu. Es varu pateikties Dievam, ka loterijā es uzvarēju ļoti retu slimību, bet jau esmu diagnosticēta. Es varu pateikties jums, ka es uzzināju par šo slimību, kad zāles jau pastāvēja. Es varu pateikties, ka ārstēšana darbojas nevainojami. Paldies, ka spēji mīlēt, satikt savus draugus, strādāt, ceļot, staigāt kalnos, spēlēt hokeju, skriet, gūt traumas, iet uz koncertiem un baudīt dzīvi. Tas droši vien ir diezgan daudz!? - saka Blazejs, kurš dzīvo ar Gošē slimību.
Vērts zināt1882. gadā jauns medicīnas students Filips Gošē aprakstīja iepriekš nezināmu slimību, kuru viņš atklāja trīsdesmit divus gadus vecai sievietei ar neparasti palielinātu liesu. Tomēr šī retā slimība pilnībā netika izprasta tikai 1960. gados. Gošē slimība ir viens no visbiežāk sastopamajiem un retajiem lizosomālajiem traucējumiem. Tiek lēsts, ka tas skar vienu no 50 000 cilvēku. Tas ir īpaši izplatīts Austrumeiropas iedzīvotājos, tādējādi teorētiski skar aptuveni 700 poļus, no kuriem tikai daži vairāk nekā 70 tiek diagnosticēti un ārstēti. Slimību izraisa fermenta trūkums, kas ir atbildīgs par dabiski organismā esošo vielu - lipīdu - noārdīšanu. Nesadalītas vielas uzkrājas, piem. liesā, aknās un arī kaulu smadzenēs, tos iznīcinot un izraisot invaliditāti. Vēl pirms 30 gadiem tā bija nāvējoša slimība.
- Šodien, pateicoties ārstēšanai, cilvēki, kurus skārusi slimība, ir aktīvi, fiziski, profesionāli un orientēti uz ģimeni. Neskatoties uz to, ka viņi dzīvo normālu dzīvi, slimība viņiem joprojām rada ierobežojumus, īpaši sociālu. Ir grūti atklāti runāt par slimību, ar kuru lielākā daļa cilvēku vai ārstu nekad nav saskārušies. Vēl jo vairāk, ka tas no pirmā acu uzmetiena ir pilnīgi neredzams. Tāpēc trešo reizi Polijā mēs uzsākam Soļus pirms Gošē sociālās un izglītības kampaņas, kas mums atvieglo personīgo tabu un stereotipu pārvarēšanu, kas liek domāt par "hroniskām ģenētiskām slimībām" - saka Gojera slimības ģimeņu asociācijas prezidents Vojcehs Osvediecskis, kas ir organizators. dalīties.
SvarīgsPlašāka informācija par retajām slimībām ir pieejama vietnē www.nadziejawgenach.pl
Soli priekšā Gošē - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Akcijas organizatori Polijā ir Nacionālais reto slimību terapijas forums un Gošē slimības ģimeņu asociācija.
Darbības stratēģiskais partneris ir Genzyme a Sanofi Company.
Akcijas partneri ir Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Starptautiskā Gošē diena.
Ieteicamais raksts:
Gošē slimība - cēloņi, simptomi un ārstēšana
