SMA pacientu ģimenes vēršas pie Ministru prezidenta

SMA fonds, kas apvieno pacientu ģimenes, kuras cieš no SMA - mugurkaula muskuļu atrofijas, šodien iesniedza premjerministram petīciju, kurā viņi lūdz atbalstu, lai iegūtu kāroto piekļuvi narkotikai nusinersen - pasaulē pirmajai efektīvai terapijai pret šo reto ģenētisko slimību. Pacienti un viņu ģimenes vairāk nekā 15 mēnešus gaida zāļu kompensāciju. Polija joprojām ir viena no pēdējām Eiropas valstīm, kur zāles netiek kompensētas, un pacientiem ir jādzīvo saspringumā un gaidās.

Pacientu ģimenes veic daudzas iniciatīvas, kuru mērķis ir palielināt sociālo izpratni par šo slimību, kā arī pievērst lēmumu pieņēmēju uzmanību viņu vajadzībām un cerībām. Organizētās akcijas ieguva plašu sabiedrības atbalstu, un tās bieži sponsorēja Polijas Republikas pirmā lēdija - Agata Kornhauzere-Duda. Tas viss, lai Polija beidzot pievienotos 22 Eiropas valstīm, kas atlīdzina nusinersen.

"Vēlreiz mēs aicinām premjerministru sniegt atbildi par SMA terapijas atlīdzināšanu visiem Polijas pacientiem. Mēs uzsveram un atgādinām, ka Polija ir viena no pēdējām valstīm, kas nekompensē šo medikamentu. Tāpēc mēs esam sagatavojuši lūgumrakstu premjerministram, kuru līdz šim ir parakstījuši gandrīz 61 000 cilvēku. " - lūgumrakstā rakstīja SMA fonda un iniciatīvas "Jā SMA terapijai Polijā" pārstāvji.

SMA ir ļoti reta slimība, kas rodas katram no 6-7 tūkstošiem cilvēku. dzimšanas. Polijā no tā cieš apmēram 800 cilvēku. Pacienti cīnās ar kustību un elpošanas traucējumiem un runas grūtībām. Vēl nesen nebija efektīvu terapiju - vienīgā ārstēšanas forma bija rehabilitācija. 2016. gadā pirmās zāles - nusinersen - apstiprināja ASV FDA, bet 2017. gada maijā - Eiropas EMA. Kopš 2017. gada februāra Polijā darbojas Paplašinātā zāļu piekļuves programma. Pašlaik tajā ir reģistrēti 30 bērni ar I tipa SMA. Pārējie, vairāk nekā 600 cilvēki, paliek bez ārstēšanas. Viņu stāvoklis pasliktinās. Medicīnas eksperti uzsver, ka nusinersēns jālieto visu SMA pacientu ārstēšanā neatkarīgi no slimības veida un stadijas.

Laiks ir īpaši svarīgs pacientiem ar SMA. Katru dienu viņi cīnās smagā cīņā par efektivitāti un dzīvību.

Daži no viņiem jau ir zaudējuši šo cīņu.