Neiroloģiska vai onkoloģiska slimība radikāli maina pacienta un viņa ģimenes dzīvi. Tas ietekmē visas dzīves sfēras: sociālo, fizisko un garīgo. Saskaroties ar tik lielu izaicinājumu, pacienta tuviniekiem ir jāuzņemas jauna loma un jāsaskaras ar līdz šim nezināmiem izaicinājumiem. Ar kādām problēmām saskaras pacienta tuvinieki? Vai jūs varat viņiem palīdzēt un kā? Atbildes uz šiem jautājumiem paši aprūpētāji sniedza pētījumā, kas tika veikts Nutricia Medical izglītības kampaņas "Medicīniskais uzturs - jūsu maltītes cīņā pret slimībām" ietvaros.
Diagnoze vienmēr ir šoks - ne tikai pacientam, bet arī viņa radiniekiem. Tas iznīcina stabilu pasaules redzējumu un drošības sajūtu.
Pētījums "Neiroloģiski un onkoloģiski slimu cilvēku aprūpētāji" parāda, ka katrs trešais cilvēks izjuta bailes tūlīt pēc tam, kad tuviniekam tika diagnosticēta šī slimība, un katrs ceturtais sev jautāja, vai viņš tiktu galā ar pienākumiem jaunā lomā .
- Pacienti un viņu tuvinieki diagnozes brīdi atceras kā dienu, kas apgrieza viņu līdz šim diezgan mierīgo dzīvi, neatstājot norādījumus, kā ar to rīkoties un kā atjaunot kārtību. Spēcīgas emocijas, piemēram, bailes, trauksme, skumjas vai depresija, kas rodas cilvēkiem, kuru mīļais cilvēks cīnās ar šo slimību, ir saprotamas un prasa emocionālu pārmērīgu darbu. Pacientiem, kuriem diagnosticēta hroniska vai neārstējama slimība, rodas t.s. sēro par sevi vesels. Nekas viņu dzīvē neizskatīsies tāpat kā iepriekš, un tas galvenokārt ir saistīts ar bailēm no nezināmā, bet arī ar nepieciešamību stāties pretī savai iztēlei, kurai dažreiz patīk pārspīlēt realitāti. Šāda sērošana attiecas arī uz radiniekiem, kuri aktīvi piedalās ārstēšanas procesā - skaidro Adrianna Sobola, fonda OnkoCafe psiho-onkoloģe - Kopā labāk.
Kāda ir aizbildņa ikdiena?
Par pacienta veselību visbiežāk rūpējas vistuvākā persona: meita / dēls (31,7%), vecāks (19,1%), vecmāmiņa / vectēvs (16,5%) 1. Viņu dzīvesveids pēkšņi mainās - viņiem bieži nākas ierobežot savas kaislības, sociālo dzīvi un pat atteikties no darba vai mācībām. Viņu ikdienas dzīve kļūst par rūpes par saviem tuviniekiem un tūkstošiem tādu lietu uzraudzību kā pareiza uztura, fiziskā ērtība vai ārsta apmeklējumi.
Starp visgrūtākajiem aspektiem, kas saistīti ar tuvinieku aprūpi, cilvēki, kas piedalās valsts mēroga aptaujā "Neiroloģiski un onkoloģiski slimu cilvēku aprūpētāji", minēja:
- Vispārējs sadarbības trūkums - uzvedības neievērošana, pavēļu ignorēšana, dumpošanās utt. (26%)
- Fiziskā spēka trūkums, nespēja pacelt vai turēt pacientu (26%)
- Apetītes trūkums pacientam (22%)
- Izturība pret terapijas / ārsta ieteikumu ievērošanu (21%)
Arī bezpalīdzības sajūta ir ļoti liela problēma.
- Visu emociju diapazons, kas pacientam parādās ar diagnozi, ir vistuvāk, un viņi, savukārt, jūtas apmaldījušies un nevarīgi. Bezpalīdzības sajūta ir viena no grūtākajām emocijām, ko cilvēks var izjust un, diemžēl, ļoti bieži pavada aprūpētājus. Bezpalīdzība vai neapmierinātība ir emocijas, kas rodas fiziska un emocionāla izsīkuma dēļ. Cilvēkam, kurš vēlas labi izpildīt savus pienākumus katrā dzīves telpā, vajadzīgs laiks sev, pašefektivitāte un atpūta. Aprūpētājiem šādas iespējas ļoti bieži nav, jo slimība viņu dzīves ritmu nosaka gandrīz tikpat daudz kā paša pacienta dzīve - piebilst Adrianna Sobola.
Reāla palīdzība cīņā pret slimību
Nav universāla padoma, kā pārvarēt ikdienas aprūpes grūtības un padarīt to vieglāku un efektīvāku.
Katrs pacients un slimība ir atšķirīgs stāsts un dažādas problēmas. Tomēr ir dažas universālas prakses, kas var palīdzēt kopšanā.
Viens no tiem ir uztura atbalsts, t.i., preparāti, kas pacientam nodrošina vissvarīgākās uzturvielas - katrs trešais respondents norādīja, ka šis jautājums viņiem atvieglotu rūpes par tuviniekiem.
Lai gan onkoloģisko un neiroloģisko slimību gaita un prognoze ir ļoti atšķirīga, pacientiem bieži ir kopīga problēma, kas ir nepietiekams uzturs.
Tas skar līdz 62% cilvēku pēc insulta, 80% cilvēku, kas cieš no Parkinsona slimības, 62% pacientu ar Alcheimera slimību un līdz 90% vēža slimnieku , , , , , .
Pacientu nepietiekams uzturs rada daudzas nopietnas sekas. Pareiza ķermeņa uztura trūkums noved pie tā postīšanas, palielina komplikāciju risku, pagarina hospitalizāciju, aizkavē atveseļošanās procesu un pasliktina dzīves kvalitāti.
Turklāt pacientam, kuram trūkst pietiekamu uzturvielu, ir mazāk spēka cīņā pret slimību, kā rezultātā ārstēšana un rehabilitācija ir mazāk efektīva.
Vairāk nekā 70% respondentu, kuri ieviesa medicīnisko uzturu, paziņoja, ka tas uzlabo viņu kā aprūpētāju stāvokli . Visbiežāk viņi norādīja uz pieaugumu tādā nozīmē, ka viņu aprūpei par pacientu ir jēga (57%) un apstiprināja cerības un optimisma atgriešanos pacienta stāvokļa uzlabošanā (39%).
Pacienta un viņa tuvinieku dzīves pamatā ir ikdienas pūles, lai cīnītos ar savām vājībām, tāpēc ir vērts meklēt risinājumus, kas atbalstīs efektīvas ārstēšanas procesu.
Mana vīra slimnīcas diēta aprobežojās ar biezputru, cieti vārītu olu un saldētu krējuma sieru.
Mājās es viņam gatavoju maltītes un nogādāju slimnīcā. Tajā laikā es nezināju par kaut ko līdzīgu medicīniskajam uzturam.
Ja man šīs zināšanas būtu bijušas agrāk, tas man noteikti būtu liels palīgs, tas ietaupītu laiku. Un, iespējams, tas paātrināja mana vīra atveseļošanās procesu - piebilst Anna Ļavecka, kuras vīrs pārcieta insultu.
Pētījums "Neiroloģiski un onkoloģiski slimu cilvēku aprūpētāji", ko SW Research veica pēc Nutricia Medyczna pasūtījuma 23 / 02-05 / 03/2018; reprezentatīva izlase pēc vecuma, dzimuma, pilsētas lieluma, n = 303, CAWI tiešsaistes aptauja
Pētījums "Neiroloģiski un onkoloģiski slimu cilvēku aprūpētāji". Atbildes norāda vislielākais respondentu skaits (vairāk nekā 20%).
Mosselman MJ et al. Nepietiekams uzturs un nepietiekama uztura risks pacientiem ar insultu: izplatība slimnīcas uzturēšanās laikā. Journal of Neuroscience Nursing. 2013. gada augusts; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Alcheimera slimnieku uztura stāvokļa novērtējums Rijādā, Saūda Arābijā. IJHSR. Gads: 2015, Apjoms: 5, Izdevums: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D un citi. Svara zudums Alcheimera slimības gadījumā. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Alcheimera slimības svara izmaiņu saistība ar slimības smagumu un mirstību: gareniskā analīze. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G un citi. IANA (Starptautiskā uztura un novecošanas akadēmija) ekspertu grupa: svara zudums un Alcheimera slimība. J Nutr veselības novecošana 2007; 11: 38–48.
G. Nitenbergs, B. Reinards: Uztura atbalsts vēža slimniekam: jautājumi un dilemmas. Kritiskās atsauksmes onkoloģijā / hematoloģijā 34 (2000) 137-168
Pētījums "Cilvēku aprūpētāji ar neiroloģiskām un onkoloģiskām slimībām". Atbildes, kuras norādījuši cilvēki, kuri pacientam lietojuši medicīnisko uzturu. N = 229.
