"Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ir visizplatītākā slimība starp tā sauktajām retas slimības. Tās gaita ir dramatiska un beidzas ar nāvi. Līdz šim mēs varējām sniegt aprūpi tikai SMA pacientiem. Tagad mums ir terapija, kas kavē visu SMA veidu klīniskos simptomus un slimības progresēšanu. Diemžēl tas nav pieejams visiem pacientiem, ”sacīja prof. Dr. hab. Barbara Šteinborna šī gada VI "Weekend with SMA" laikā.
Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA -ang.mugurkaula muskuļu atrofija ir hroniska ģenētiska slimība, kas saistīta ar neatgriezeniskiem muguras smadzeņu motoro neironu bojājumiem, kas ir atbildīgi par visu skeleta muskuļu attīstību un darbību. Simptomi ir: skeleta muskuļu vājums, kustību parēze, rīšanas traucējumi un elpošanas mazspēja. SMA ir 4 galvenie I līdz IV veidi. Katram no tiem ir atšķirīgi simptomi un gaita, bet katrs galu galā noved pie nāves. Polijā dzīvo aptuveni 700 cilvēku, kas cieš no SMA.
Lasiet arī:
Mugurkaula muskuļu atrofija - cēloņi, simptomi, ārstēšana, prognoze
Par ārstēšanu un ceļošanu ar SMA
Katru gadu poļi ar SMA - bērni, pusaudži un pieaugušie kopā ar saviem radiniekiem, aprūpētājiem un speciālistiem - ārstiem, psihologiem, uztura speciālistiem, rehabilitologiem tiekas t.s. "Nedēļas nogale ar SMA". Kongresu, kas ir otrs lielākais Eiropā un trešais lielākais pasaulē, organizē SMA fonds. Šogad "Nedēļas nogale ar SMA" notika no 23. līdz 25. augustam Varšavā Polijas Republikas prezidenta Agatas Kornhauzera-Dudas sievas goda patronāžas un portāla Poradnikzdrowie.pl mediju patronāžas ietvaros.
Pirmajā sanāksmes dienā vienlaikus notika seminārs par SMA medicīnas nozares speciālistiem un semināri cilvēkiem ar SMA un viņu tuviniekiem. Semināra laikā ārsti, fizioterapeiti, speciālisti no ārvalstīm un nevalstisko organizāciju pārstāvji uzzināja par jaunākajiem standartiem SMA pacientu ārstēšanā un aprūpē. Tajā pašā laikā pacienti ar SMA un viņu pavadoņi, t.sk. viņi skatījās boccia šovus, praktizēja pilates un klausījās lekcijas par darbu, ceļojumiem un sadzīvi ar SMA, kā arī par līdzāspastāvēšanu, komunikāciju un partneru attiecībām.
Tematiskās darbnīcas par neinvazīvas metodes sekrēciju noņemšanai no elpošanas trakta, metodes, kā tikt galā ar infekcijām mājās, mugurkaula profilakse aprūpētājiem, kuriem jāpārvieto cilvēki ar SMA, elpošanas un relaksācijas paņēmieni - arī SMA sanāksmes trešajā dienā.
Mums ir sasniegums ārstēšanā
"Nedēļas nogale ar SMA" otrajā dienā dominēja debates ar izcilu speciālistu un valsts institūciju pārstāvju piedalīšanos par jauno SMA terapiju, kas jau ir pieejama ASV un daudzās Eiropas valstīs, un par labākas piekļuves nodrošināšanu SMA terapijai Polijā.
- Mums ir reāla revolūcija SMA ārstēšanā. Visbeidzot, mums ir dzīvības glābšanas terapija. Tas novērš slimības klīnisko simptomu attīstību visu vecumu pacientiem, bērniem un pieaugušajiem, kā arī ar jebkāda veida SMA. Terapija ir reģistrēta un droša, un Polijas neiroloģiskie centri ir sagatavoti ārstēšanai, taču mēs gaidām saistošas Veselības ministrijas darbības attiecībā uz atlīdzināšanu, jo terapija ir ļoti dārga - sacīja prof. Dr. hab. Barbara Šteinborna no Poznaņas Medicīnas universitātes Attīstības vecuma neiroloģijas nodaļas un klīnikas.
- Un ir svarīgi, lai slimais cilvēks saņemtu ārstēšanu pēc iespējas agrāk un pēc iespējas ātrāk, lai izvairītos no slimības attīstības un nāves. Tajās valstīs, kur tika ieviesta EAP atvērtās piekļuves programma, terapija jau ir ienākusi kompensācijas sistēmā - piebilda Prof. Dr. hab. Anna Kostera-Pruszczyk no Varšavas Centrālās mācību slimnīcas Neiroloģijas nodaļas un klīnikas.
Veselības ministra vietnieks Józefa Szczurek-Żelazko, kurš piedalījās debatēs, "Weekend with SMA" dalībniekiem apliecināja, ka no šī gada aprīļa. ekonomikas komisija jau veic sarunas ar uzņēmumu, kas ražo preparātu pacientiem, kuri cieš no SMA. Veselības ministrija ir apņēmusies panākt vienošanos. Departaments pieņems lēmumu par atlīdzību pēc tam, kad komiteja būs izklāstījusi savus noteikumus.
Mēs nevaram gaidīt. Mēs ejam prom.
Debašu dalībnieki runāja arī par citiem risinājumiem, kas pacientiem ar SMA nodrošina agrīnu diagnostiku un koordinētu ārstēšanu. - Bērnu neirologu sapnis ir pārbaudīt jaundzimušos pēc SMA kā daļu no esošajiem skrīninga testiem. Pateicoties skrīningam, mēs varēsim ātrāk "noķert" bērnus ar SMA, ātrāk sākt tajos jaunu terapiju un novērst slimības attīstību - teica prof. Barbara Šteinborna.
Nepieciešami arī SMA references centri, kas atrodas katrā vojevodistē, lai pacientiem nebūtu jāpārceļas no viena valsts gala uz citu, kas arī īstenos jaunu terapiju klīniskos izmēģinājumus. Tāpat ir svarīgi izveidot valsts mēroga pieejamu speciālistu sarakstu ar SMA slimnieku ārstēšanu un aprūpi, lai viņi netērētu laiku, meklējot atbilstošus speciālistus.
- Mēs gaidām jaunās terapijas atlīdzību, lai poļu ģimenēm nebūtu jāmigrē uz ārzemēm, lai meklētu ārstēšanu saviem bērniem vai gaidītu viņu nāvi. Tomēr mēs neredzam SMA Nacionālajā reto slimību ārstēšanas programmā, pie kuras darbs norit jau daudzus gadus. Iemesls ir vienkāršs - mums tam nav laika - sacīja SMA fonda prezidents Kacper Ruciński. - Mums ir nepieciešama SMA etalona programma, ko var atkārtot citu retu slimību gadījumā.
