Pateicoties mūsdienīgām ārstēšanas metodēm, IBD pacienti var dzīvot normāli. Tomēr, kā liecina pirmais Polijas pacientu pētījums # KUPAPYTAŃ, par NCHN cilvēku zināšanām, pieejamību un pieredzi mūsdienu terapijā - 47 procenti. pacientiem šāda ārstēšana pat netika piedāvāta. Pētījumu izveidoja un veica "Lodzas entuziasti" - apvienība, kas pulcē cilvēkus ar zarnu iekaisuma slimībām.
Tiek lēsts, ka Polijā vairāk nekā 50 000 cilvēku cieš no zarnu iekaisuma slimībām (IBD). cilvēku, ieskaitot 10-15 tūkstošus. par Lešņovska slimību - Krona un 35–40 tūkstoši. par čūlaino kolītu. Lielākā daļa pacientu ir jaunieši - 70 procenti. no tiem ir jaunāki par 35 gadiem. gadu vecumam (galvenā saslimstība ir vecumā no 20 līdz 40 gadiem). Tātad viņi ir cilvēki, kuri vēlas mācīties, strādāt, iesaistīties attiecībās, izveidot ģimeni un piedalīties sabiedriskajā dzīvē.
Diemžēl slimības simptomi, piemēram, sāpes, caureja, drudzis, bieža uzturēšanās slimnīcā, atveseļošanās pēc operācijām, padara šos cilvēkus darbnespējīgus. Viņi atrodas slimības atvaļinājumā un bieži dodas pensijā. Saskaņā ar ziņojumu "KUPAPYTAŃ", kuru izveidojuši un īstenojuši "Lodzas entuziasti", asociācija apvieno cilvēkus ar IBD, 58 procenti. profesionāli aktīvi respondenti pēdējos 6 mēnešos apstiprināja savu prombūtni zarnu slimību dēļ. 80 procenti pacientu norāda zarnu slimību kā galveno / vienīgo pensijas cēloni.
Piekļuve mūsdienīgai ārstēšanai NCHZJ
Pagaidām nav iespējams izārstēt vai novērst šīs slimības. Ir tikai simptomātiska ārstēšana. Pēdējie gadi ir nesuši lielu progresu IBD ārstēšanā.Mūsdienu zāles kavē slimības attīstību. Turklāt pacienti tos labi panes, un to lietošana nav saistīta ar regulāru uzturēšanos slimnīcā. Tomēr ir nosacījums - jums jāsāk tos dot terapijas sākumā.
Saskaņā ar pētījumu # KUPAPYTAŃ par cilvēku ar NCHZ zināšanām, pieejamību un pieredzi mūsdienu terapijā, kopumā par bioloģisko terapiju ir dzirdējuši 97% respondentu, bet tikai 56%. lieto vai lieto bioloģisko terapiju (22% lieto, 34% lieto), 18% zina cilvēkus, kuri izmanto bioloģisko terapiju, un 22 procenti ir dzirdējis par bioloģisko terapiju, bet nepazīst nevienu, kas tās lietotu.
Kāpēc pacienti neizmantoja biolofiskās terapijas? Gandrīz pusei pacientu (47%) šāda ārstēšana netika piedāvāta. 29 procenti neatbilda kritērijiem iekļaušanai bioloģiskajā terapijā, 13% bija par vēlu sākt bioloģisko terapiju, savukārt 5% ir kvalifikācijas procesā.
Bioloģiskās terapijas ietekme
65 procentos Pašlaik tiek ārstēta ar bioloģisko terapiju (un agrāk - 51% gadījumu) viņu veselība ārstēšanas rezultātā uzlabojās.
Iepriekš ārstēto pacientu gadījumā 45 procenti. no viņiem ir sasnieguši pilnīgu remisiju. Savukārt 37 procenti. respondentu ārstēšanas rezultātā steroīdu lietošana pilnībā tika pārtraukta, un 32 procenti. varētu samazināt to devu.
Psiholoģiskais atbalsts, darbojoties ar slimību
Pacienti, darbojoties ar šo slimību, visbiežāk saņem psiholoģisko atbalstu no savas ģimenes un radiniekiem (63% respondentu). Bieži tika pieminēts arī ārsts (28%) un citi pacienti (22%). Tikai 8% respondentu izmanto psihologa palīdzību. 16% respondentu paziņo, ka, lai arī viņiem tas ir vajadzīgs, viņi nesaņem psiholoģisku atbalstu, darbojoties ar šo slimību.
Galvenās bioloģisko zāļu pieejamības problēmas
Netika kompensēta visu esošo zāļu kompensācija, pārāk stingri kritēriji, lai kvalificētos zāļu programmai, pārāk vēlu ieviesta bioloģiskā terapija.
Ilgas kvalifikācijas laiks narkotiku programmai, apgrūtināta piekļuve atbilstošam centram un piekļuve attiecīgajam ārstam ir citas problēmas, ar kurām pacienti sastopas ceļā.
Bažas par bioloģisko terapiju
Lielākā daļa respondentu ir vienisprātis, ka bioloģiskā terapija jāuzsāk pēc iespējas agrāk (72%) un to NEDRĪKST izmantot tikai dzīvības glābšanas situācijās (87%). Nedaudz vairāk nekā puse respondentu (52%) uzskata, ka bioloģiskās zāles jālieto hroniski.
Respondenti pozitīvi vērtē bioloģisko zāļu efektivitāti (64%), tikai 6% pacientu ir atšķirīgs viedoklis (pārējiem 30% nav viedokļa par šo tēmu).
Vislielākās pacientu bažas galvenokārt ir saistītas ar ārstēšanas efektivitāti, pēc tam ar tās drošību un pieejamību.
Pirmām kārtām tas varētu kliedēt simptomus, nodrošinot ārstēšanas turpināšanu tik ilgi, cik tas nepieciešams, ātru palīdzību blakusparādību gadījumā, nodrošinot zemu blakusparādību risku, kā arī izsmeļošu informāciju no ārsta.
Vērts zinātPašlaik Polijā EMA ir reģistrējusi sešas bioloģiskas zāles IBD ārstēšanai, no kurām tiek kompensētas tikai trīs: vedolizumabs (Entyvio) tikai UC ārstēšanai pirmajā un nākamajās bioloģiskās ārstēšanas līnijās, infliksimabs gan UC, gan CD ārstēšanā pirmajā un nākamajās ārstēšanas līnijās. bioloģisko un adalimumabu (Humira) CDD ārstēšanā bioloģiskās terapijas pirmajā un otrajā līnijā. Ustekinumabam (Stelara) un vedolizumabam (Entyvio) tiek kompensēts CD ārstēšanas process.
