Vairāk nekā 2 miljoniem cilvēku ir viena no retajām slimībām. Kaut arī pacienti jau gandrīz desmit gadus meklē piekļuvi atbilstošai medicīniskajai palīdzībai, viņu situācija joprojām ir viena no vissmagākajām Eiropā. Pacientiem joprojām ir problēmas ar piekļuvi speciālistiem, viņi gadiem ilgi meklē slimības. Pat ja viņi saņem diagnozi, daudziem no viņiem nav iespēju ārstēties vai viņiem tas jāmeklē ārpus mūsu valsts. Tagad tas var mainīties. Veselības ministrija ir paziņojusi, ka darbs pie reto slimību nacionālā plāna ir sagatavošanās pēdējā posmā, un līdz tā pabeigšanai ir atlicis apmēram 2 mēneši.
Reto slimību dienas konferences laikā pacientu kopiena un Veselības ministrija apsprieda vairāk nekā 2 miljonu reto slimību skarto cilvēku situācijas uzlabošanos Polijā. Līdz šim speciālisti ir identificējuši vairāk nekā 7000 retu slimību. Pacientu organizācijas turpina pievērst uzmanību ierobežotajam skrīninga programmu skaitam, kas var mazināt gadus ilgas atbilstošas diagnozes gaidīšanas, paverot ceļu medicīniskajai palīdzībai.
2016. gada februārī Veselības ministrija paziņoja, ka plāns tiks pieņemts līdz gada beigām, lai to varētu īstenot no 2017. gada. Tomēr ministrija atzīst, ka programma tiks izveidota ar kavēšanos.
Pacientu vajadzības attiecas arī uz atsauces centru noteikšanu, kur viņi varētu lūgt profesionālu palīdzību, un ārstiem, kas specializējušies konkrētās slimības vienībās. Tas ir saistīts arī ar aicinājumiem izveidot reto slimību reģistru, kas būtu zināšanu bāze ārstiem, pacientiem un organizatoriskām vienībām, kas iesaistītas Polijas reto slimību medicīniskajā aprūpē.Tikšanās laikā ar veselības ministra vietnieku Kšištofu Landu pacienti arī norādīja uz nepieciešamību izglītot par retām slimībām - gan pacientiem, gan ārstiem. Bez speciālistiem šajā jomā ir grūti runāt par efektīvu pacientu ārstēšanu.
- Reto slimību izglītībai ir tieša ietekme uz pacientu dzīves kvalitāti. Tomēr pamatvajadzība joprojām ir piekļuve ārstēšanai. Mēs redzam arī to, kā Eiropas Savienībā apstiprināto zāļu saraksts strauji paplašinās - pašlaik ir vairāk nekā 200 ārstēšanas veidu. Paredzams, ka līdz 2020. gada beigām šis saraksts dubultosies. Polija vairs nevar būt pēdējā vietā Eiropā attiecībā uz reti sastopamu slimību ārstēšanai paredzēto zāļu pieejamību. Pagājušajā gadā kompensācijā tika iekļautas 11 procedūras - un mēs pacienti to redzam. Mums jāievēro skaidra saikne starp ekonomisko attīstību un Polijā pieejamo terapiju klāsta paplašināšanos - saka Stanisław Maćkowiak, Nacionālā reto slimību terapijas foruma viceprezidents.
Jaunu terapiju izstrāde ir iespēja pacientiem, kuri līdz šim varēja rēķināties tikai ar slimības seku mazināšanu. Kā uzsver pacienti Polijā, nepieciešama vienlīdzīga pieeja retām slimībām - tas ir, vienlīdzīgu iespēju perspektīva cilvēkiem, kuri cīnās ar šīm slimībām. Lai gan Veselības ministrija atzina, ka darbs pie reto slimību nacionālā plāna bija ieilgušs, medicīnisko un sociālo aprūpi sistematizējošais dokuments ir sagatavošanās beigu posmā, un tā pabeigšanai ir atstāti apmēram 2 mēneši.
- Mēs redzam arī to, kā Eiropas Savienībā atļauto narkotiku saraksts strauji paplašinās - pašlaik tas ir vairāk nekā 200 ārstēšanu. Paredzams, ka līdz 2020. gada beigām šis saraksts dubultosies, saka Stanisław Maćkowiak, Nacionālā reto slimību terapijas foruma viceprezidents.
- Mēs vēlamies, lai šis projekts tiktu apstrādāts kā tiesību akts, kuru galīgi pieņems Ministru padome. Līdz pirmā ceturkšņa beigām mēs vēlamies, lai šis projekts tiktu iekļauts Ministru padomes darba kārtībā, iesniegts Veselības ministrijas koledžā, novērtēts iekšējās konsultācijās un pēc tam ārējās konsultācijās un nosūtīts Ministru prezidenta kancelejai, skaidro Kamila Malinovska no Veselības ministrijas Narkotiku politikas departamenta.
Nacionālā plāna projekts jāapstiprina arī Eiropas Komisijai, kas ieteica visām ES dalībvalstīm izstrādāt šādu dokumentu līdz 2013. gada beigām. Veselības ministrija paziņoja, ka dokuments jāapstiprina līdz gada beigām. Diemžēl nacionālajā plānā izklāstītajam pieņēmumam būs jāsagatavo īstenošanas plāns, kas tiks pielāgots Polijas veselības dienesta realitātei.
Likums par ārkārtas piekļuvi narkotiku tehnoloģijām
Nesen ir sagatavots akts par ārkārtas piekļuvi narkotiku tehnoloģijām, un to jau ir apstiprinājusi valdība.
- Likums piedāvā iespējas, kuras līdz šim Polijas likumos nav bijušas pieejamas - tās noteikumā teikts, ka veselības ministrs mērķa importā varēs kompensēt centrālajā procedūrā reģistrētās zāles, pat ja tās Polijā nav pieejamas. Protams, šāda procedūra ir pakļauta turpmākai novērtēšanai - zālēm jābūt efektīvām, drošām, un mums ir jāpamato to lietošana. Saskaņā ar likumu ļoti dārgu terapiju gadījumā būs iespējams runāt ar zāļu ražotāju - šodien šādas terapijas finansēšanai nav šāda juridiska pamata vai pamata, bet, kad šis likums stāsies spēkā, un es domāju, ka tas notiks drīz, šāds juridiskais pamats būs - sacīja veselības ministra vietnieks Kšištofs Landa.
Saskaņā ar likumu ļoti dārgu terapiju gadījumā būs iespējams runāt ar zāļu ražotāju - šodien šādas terapijas finansēšanai nav šāda juridiska pamata vai pamata, bet, kad šis likums stāsies spēkā, un es domāju, ka tas notiks drīz, šāds juridiskais pamats būs - sacīja veselības ministra vietnieks Kšištofs Landa.
Šis akts būs juridiskais pamats, kas palīdzēs veselības ministram nodrošināt ārstēšanu, reaģēt uz unikālajām un individuālajām pacientu vajadzībām ar konkrētu slimības vienību. Mērķa narkotiku imports, kas pašlaik darbojas Polijā, notiek tikai konkrētai personai, pamatojoties uz viņa sniegto pieteikumu. Ieviešot likumu, viena pacienta ārstēšanas nodrošināšana paver iespēju citiem pacientiem ar tādu pašu stāvokli piekļūt ārstēšanai. Tā būs procedūra, kas atbilst Polijas Republikas Konstitūcijai, kas paredz vienlīdzīgu piekļuvi medicīnas pakalpojumiem un tehnoloģijām.
Tajā pašā laikā Veselības ministrija strādā pie reto slimību references tīklu izveidošanas. Tika sagatavots likumprojekts, lai sertificētu slimnīcas kā medicīnas centrus, kas nodarbojas ar īpašām retām slimībām vai slimību grupām. Centri ir vienmērīgi sadalīti Polijā, reaģējot uz reto slimību demogrāfiju. Dažu retu slimību gadījumā Polijas pacienti varēs gūt labumu no aprūpes starptautiskā līmenī. Ja kādā ES valstī ir centrs, kas specializējas noteiktā slimībā, pacients saņems speciālista palīdzību.
- Akta par reģistriem projekts ir noslēguma posmā. Tagad tiek pabeigts sarežģītais reģistru likumprojekts. Šodien jaunu reģistru izveidošana ir diezgan sarežģīta. Mēs vēlamies veicināt centrālo reģistru, bet arī vietējo reģistru izveidi, kas pēc tam galu galā apvienosies, taču mēs noteikti ieviesīsim labas prakses principus reģistru uzturēšanā. Šīs komandas darbi saistībā ar šo aktu jau tiek pabeigti, es domāju, ka tas prasīs vēl apmēram 2 mēnešus - saka ministra vietnieks Kšištofs Landa.
Notiek arī darbs pie klīnisko pētījumu akta projekta
- Mēs vēlamies stimulēt nekomerciālu pētījumu veikšanu Polijā, kas ietver arī piekļuvi, teiksim, eksperimentālajām terapijām vai terapijām, kas dod cerību uz retām slimībām. Līdz šim, runājot par medicīnas tehnoloģijām, Polijai ir bijusi bedre, mums ir nepieciešams budžets klīnisko pētījumu veikšanai, un es ceru, ka šāds budžets drīz parādīsies - piebilst ministra vietnieks Kšištofs Landa.
Pirmo reizi šī gada Reto slimību dienas svinības notika veselības ministra aizgādībā.
- Mēs novērtējam to, ka Veselības ministrija pamanīja ļoti nozīmīgu pacientu un viņu ģimeņu grupu, kuras skārušas retas slimības. Mēs ceram, ka apņemšanās, kas rodas, pamanot šīs pacientu grupas problēmas, kļūs par praktiskiem risinājumiem. Ne jau pēc desmit gadiem, bet tagad, kad simtiem ģimeņu neveiksmīgi cīnās par savu tuvinieku dzīvību un veselību - saka Miroslavs Zieliņskis, Nacionālā reto slimību terapijas foruma prezidents.
Veselības ministrijā tiek izstrādāts reto slimību valsts plāns
Avots: newsrm.tv
Lasiet arī: Poliglutamīna slimības - cēloņi, simptomi, ārstēšana Volfa-Hiršhorna sindroms: cēloņi un simptomi. Šīs retās slimības ārstēšana ... Retas slimības - novārtā atstāta problēma
