Alfijs Evanss cieš no progresējošas neiroloģiskas slimības. Pētījumi ir parādījuši, ka 70 procentiem tas sabojāja zēna smadzenes. Pašlaik Alfijs Evanss atrodas komā, viņa stāvoklis tiek raksturots kā veģetatīvs. Tādēļ ārsti nolēma pārtraukt terapiju. Tomēr Alfija Evansa vecāki joprojām tic, ka viņi atradīs veidu, kā uzlabot gandrīz divus gadus vecā dēla veselību un ir gatavi cīnīties līdz galam, līdz pēdējai instancei.
Alfijs Evanss dzimis 2016. gada maijā. Zēns labi attīstījās sešus mēnešus pēc piedzimšanas. 2016. gada decembrī viņš tika ievietots Alder Hey bērnu slimnīcā Liverpūlē elpceļu infekciju un krampju dēļ.
Viņu nodeva neiroloģiskās grupas aprūpei, taču viņa stāvoklis pasliktinājās, tāpēc viņš tika ievietots intensīvās terapijas nodaļā, kur viņš paliek līdz šim.
No kā cieš Alfijs Evanss?
Alfijs Evanss cieš no neirodeģeneratīvas slimības. Neirodeģeneratīvām slimībām raksturīga progresējoša nervu šūnu, tostarp smadzeņu un muguras smadzeņu (centrālās nervu sistēmas), kā arī perifēro nervu un neiromuskulāro savienojumu (perifērās nervu sistēmas), iznīcināšana un zaudēšana.
Tā rezultātā samazinās vai zaudē smadzeņu darbību un motoriku. Ietekmētie cilvēki pamazām zaudē spēju ēst, smaidīt, sazināties, norīt un elpot bez respiratora palīdzības.
Zīdaiņiem ar neirodeģeneratīvām slimībām pēc piedzimšanas bieži nav simptomu, un viņi, šķiet, ir pilnīgi veseli. Tomēr laika gaitā - nervu audiem pakāpeniski iznīcinoties - parādās pirmie slimības simptomi.
Diemžēl, neskatoties uz to, ka ir veikti daudzi pētījumi (ieskaitot ģenētiskos testus), ārstiem ir ārkārtīgi grūti precīzi noteikt, ar kāda veida neirodeģeneratīvām slimībām Alfijs Evanss cīnās.
Tomēr viņi zina, ka zēns ir veģetatīvā stāvoklī. Viņa smadzenes lielākoties ir bojātas slimības. Pēc ārstu domām, izmaiņas zēna smadzenēs atņēma redzes, dzirdes, garšas un sajūtas maņas.
Turklāt Alfijam epilepsijas dēļ ir daudz un regulāri krampju. Tos bieži izraisa pieskāriens vai gaismas iedarbība. Diemžēl tas var radīt ilūziju, ka tas pārvietojas, reaģējot uz stimulāciju.
Tomēr EEG (elektriskā aktivitāte no smadzeņu virsmas) testi un skenēšana zēna smadzenēs apstiprināja medicīnisko viedokli, ka Alfija kustības, piemēram, acs atvēršana vai smaida parādīšanās, ir saistītas ar krampjiem vai refleksiem.
Ņemot vērā Alfija smadzeņu plašo bojājumu, jebkuras viņa veiktās kustības ir tīri refleksi un tās nevar būt apzinātas vai apzinātas kustības rezultāts, secina ārsti.
Vērts zinātVeģetatīvais stāvoklis (apaliskais sindroms) ir pacienta ķermeņa stāvoklis, kurā pacients ir apzināts, bet neapzināts. Refleksa reakcijas tiek saglabātas (piemēram, aizsardzības reakcijas, ķermeņa poza, temperatūras regulēšana, cirkulācija, pacients elpo neatkarīgi, sagremo viņam doto pārtiku).
Ir iespējams patstāvīgi veikt noteiktas kustības, kas tomēr nav plānotas un mērķtiecīgas. Pacients var veikt vairākas spontānas kustības, piemēram, norīšanu, galvas un ekstremitāšu kustības.
Pacients nav kontaktā ar reālo pasauli. Šo stāvokli izraisa smadzeņu puslodes bojājumi, kas cilvēkam sniedz izpratni par sevi, apkārtni un asociācijām.
Alfija veselību novērtēja ne tikai ārstu grupa no Alder Hey bērnu slimnīcas, bet arī divi neatkarīgi eksperti un trīs ekspertu grupa no Romas slimnīcas, kurus ieteica Alfijas vecāki.
Visi speciālisti bija vienisprātis, ka slimība, ar kuru Alfi cīnās, ir neatgriezeniska un neārstējama.
Ārsti ir izmēģinājuši daudz dažādu ārstēšanas veidu, lai samazinātu krampju skaitu, taču bez panākumiem. Viņi arī meklēja, vai ir kādi klīniski pētījumi, uz kuriem Alfijs varētu pretendēt, bet nevienu neatrada.
Kāpēc Alfijs Evanss griezās tiesā?
Neskatoties uz daudzajām diskusijām un starpniecības sanāksmēm, starp Alfie ārstēšanu un ārstiem netika panākta vienošanās.
Mediķu komanda uzskata, ka ir necilvēcīgi turpināt mākslīgi atbalstīt viņa dzīvi. Zēna ģimene ir pretējās domās.
Šādos apstākļos slimnīcai lieta bija jānodod tiesai. Tā ir normāla procedūra, tiesa ņem vērā abu pušu argumentus un vadās pēc bērna interešu vērtības. Tiesa nolēma, ka turpmāka ārstēšana nav Alfija interesēs.
Kā Alfijam Evansam ir tagad?
Pirmdienas vakarā, 2018. gada 23. aprīlī, Alfijs tika atvienots no dzīvības uzturēšanas aprīkojuma. Neskatoties uz to, zēns joprojām ir dzīvs.
Notiek tiesu un diplomātiskā cīņa par viņa dzīvību. Tomēr trešdien, 2016. gada 25. aprīlī, vecāku advokāts paziņoja, ka zēnam "ir grūtības" un ka Alfija māte ir satraukusies par elpošanas problēmām, lūdzot tūlītēju iejaukšanos.
Iepriekš tiesa Mančestrā atteicās slimnieku Alfiju Evansu nogādāt uz Itāliju. Vēl viena apelācija šajā lietā trešdien tika noraidīta. Bērna vecāki vēlējās ārstēties Vatikāna slimnīcā.
Kāpēc ārsti atsakās pārvest Alfiju Evansu uz Itālijas slimnīcu?
Trīs ārsti no Romas jau apmeklēja Alfiju 2017. gada septembrī. Viņi apsprieda viņa lietu ar britu ārstu komandu. Pēc detalizēta novērtējuma viņi piekrita Alder Hey slimnīcas komandas secinājumam, ka Alfi ir nāvējoši slims.
Turpmākā terapija, pēc ārstu domām, "nav viņa interesēs" un var būt ne tikai "veltīga", bet arī "necilvēcīga".
Svarīgi ir tas, ka viņi atzīmēja, ka, ņemot vērā Alfija epilepsiju, pastāv risks, ka, pārceļot uz ārzemēm, viņam būs vēl vairāk smadzeņu bojājumu.
Tajā pašā laikā viņi piedāvāja viņu nogādāt Itālijas slimnīcā, taču uzsvēra, ka viņi neko nevar darīt, lai uzlabotu zēna veselību.
Aldera Hey slimnīcas ārsti uzskata, ka Alfija pārcelšanās uz Romu nav viņa interesēs, jo nav cerību uz viņu izārstēt.
Afie Evans nomira 2018. gada 28. aprīlī
Atvienots no dzīvības atbalsta aprīkojuma, naktī nomira smagi slims 23 mēnešus vecais Alfijs Evanss.
Mans gladiators saloka savu vairogu, Tomass Evanss, Alfija tēvs, rakstīja savā sociālo mediju profilā.
Gan Keita, gan Tomass Evanss rakstīja, ka viņu sirdis ir pilnībā salauztas. Viņi arī pateicās visiem par atbalstu.
Avots:
Alder Hey bērnu slimnīcas paziņojums, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf
