Pasaules reto slimību dienas Polijas svinību laikā, kas notika šī gada 29. februārī. Varšavā pacienti, pacientu organizāciju vadītāji, eksperti un Veselības ministrijas pārstāvji apkopoja 2019. gadu, kas atnesa daudz pozitīvu lēmumu par kompensāciju. Tomēr galvenais valsts reto slimību plāns vēl nav galīgi apstiprināts. Saskaņā ar VM deklarāciju dokumentu galīgi jāpieņem valdībai šā gada 30. jūnijā.
Pacienti novērtē Veselības ministrijas pieņemto pozitīvo atlīdzības lēmumu skaitu 2019. gadā
Šogad tika veikti intensīvi darbi pie Nacionālā reto slimību plāna. Neskatoties uz Veselības ministrijas apstiprinājumu, premjerministra kanceleja nav vienojusies par galīgo variantu. Lai to izdarītu, joprojām ir nepieciešami daži precizējumi un informācija.
- Pagājušais gads mums skaidri parādīja, ka Veselības ministrija ir izvēlējusies pareizo virzienu attiecībā uz zāļu kompensēšanu retu slimību gadījumā. Atlīdzība tika piešķirta par Fabri slimību, akromegāliju, Krona slimību vai Gošē slimību; ārstēšana turpinājās pacientiem ar VI tipa mukopolisaharidozi, un pacienti ar EB (alveolārā epidermas atdalīšana) saņēma kompensētu piekļuvi viņiem nepieciešamajiem speciālistu pārsējiem - uzsvēra Polijas pacientu federācijas prezidents Stanislavs Mačkovjaks.
- Pagājušā gada pozitīvais lēmums par fermentu aizstājterapijas kompensēšanu Fabrija slimībā mums parādīja, ka Veselības ministrija nav vienaldzīga pret pacientu ciešanām ar retām slimībām. Viņa atvēra vārtus, kas daudzus gadus bija slēgti pacientiem ar Fabrija slimību. Šodien pacienti ar šo slimību beidzot var dzīvot bez bailēm par rītdienu, bez ciešanām un bez sāpēm - Anna Moskal, Fabrija slimību ģimeņu asociācijas prezidente.
- Iekšķīgi lietojamo perorālo terapiju atlīdzināšana pacientiem ar I tipa Gošē slimību, kas stājas spēkā 1. martā, ir nozīmīgs jauninājums šīs slimības ārstēšanā un būtisks dzīves kvalitātes uzlabojums cilvēkiem, kuri cieš no vienas no slimības mutācijām. Iespēja lietot narkotikas mājās, darbā vai ceļā, bez nepieciešamības regulāri veikt intravenozas infūzijas un dārgas un laikietilpīgas slimnīcas vizītes, daudziem pacientiem ir iespēja dzīvot normālu dzīvi un aktīvi darboties. Turklāt jaunais terapeitiskais risinājums ir arī izrāviens tiem, kuri dažādu iemeslu dēļ nevar gūt labumu no citiem ārstēšanas veidiem, sacīja Blazejs Jeloneks, Gošē slimības ģimeņu asociācija.
Veselības ministrija pasludina nacionālā reto slimību plāna pieņemšanas termiņu
Nacionālais reto slimību plāns vēl jāpieņem. Ministrija par termiņu pasludina: šā gada 30. jūniju. un 2. martā izveido īpašu komandu. Pacientu kopiena rēķinās ar senāku datumu, kad stājas spēkā ilgi gaidītais dokuments.
Šķiet, ka 2019. gadā darbs, kas saistīts ar reto slimību valsts plānu, ir pabeigts. Dokuments, ko pēdējos gados kopīgi izstrādāja pacientu kopiena, valdībā galīgi netika pieņemts, kā bija paredzēts pagājušajā gadā. Saskaņā ar Veselības ministrijas deklarāciju, ieskaitot ministrus Jaceku Gadomski un Maciej Miłkowski, tās pieņemšanai jānotiek līdz šā gada 30. jūnijam.
- Mēs ceram pieņemt reto slimību valsts plānu. Mēs no sirds ceram, ka tas notiks pirms Lieldienām. Sagatavotais dokuments atbilst mūsu cerībām un, kas ir svarīgi, tas ir piemērots ārstiem kā stratēģija. Ātra Nacionālā reto slimību plāna ieviešana tuvākajā nākotnē ļaus atsaukties uz centriem, kas nodarbojas ar reto slimību ārstēšanu. Tas ir saistīts ar kritēriju noteikšanu, kuriem jāatbilst centriem, lai iegūtu atsauces centra statusu, un to kapitalizācijas likmes līmeņa noteikšanu. Tāpat ir jāpaātrina darbs pie reto slimību reģistra izveides, - sacīja Nacionālā reto slimību terapijas foruma prezidents Miroslavs Zielinskis.
- Attiecībā uz atlīdzību mēs sagaidām turpmākus pozitīvus lēmumus, kas palielinās piekļuvi mūsdienīgām terapijām, kas veltītas retām slimībām, piemēram, PAH (plaušu artēriju hipertensija), TTR amiloidoze, Dišēnas slimība, Nīmana Pika slimība, cistiskā fibroze un Fabrija slimība (trešās zāles, iekšķīgi) un piekļuves nodrošināšana hidrofiliem katetriem pacientiem ar iedzimtu mugurkaula mugurkaulu. Kā pacientu kopiena mēs sagaidām grozījumu Likumā par atlīdzību, kas ievieš jaunus noteikumus retām slimībām veltītu zāļu novērtēšanai, pamatojoties uz MCDA (daudzkritēriju lēmumu analīze), arī tādā apjomā, kas ļauj pieteikties uz jaunu ģenētisko terapiju, piemēram, CAR-T, atlīdzināšanu. Lai visas šīs izmaiņas un cerības ir piepildījušās, retās slimības ir jāiekļauj veselības ministra prioritāšu sarakstā - rezumēja Miroslavs Zieliņskis.
Reto slimību komandas izveide
Konferencē klātesošais Veselības ministrijas pārstāvis ministrs Macejs Miļkovskis vēlākais līdz 2020. gada 30. jūnijam paziņoja par reto slimību plāna īstenošanu. Pagājušā gada novembrī dokuments tika iesniegts Ministru padomes pastāvīgajā komitejā. Tagad ir nepieciešams sastādīt darbības plānu. Saskaņā ar ministrijas deklarāciju 2020. gada 2. martā tika izveidota Reto slimību grupa. Komandas mērķis ir izstrādāt svarīgus risinājumus pacientiem ar retām slimībām, kuru mērķis ir:
- uzlabot reto slimību diagnostiku un ārstēšanu Polijas Republikā saskaņā ar Eiropas Savienībā pieņemtajiem standartiem;
- piekļuves nodrošināšana augstas kvalitātes, novatoriskiem veselības aprūpes pakalpojumiem;
- zināšanu par retām slimībām attīstīšana un izplatīšana.
Komandas priekšsēdētājs bija prof. Dr. hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, institūta "Bērnu memoriālais veselības centrs" pārstāve, projekta ORPHANET nacionālā koordinatore.
Komandas iecelšana ar solījumu retās slimības iekļaut Polijas Republikas veselības prioritāšu sarakstā un Veselības ministrijas konsekventais dialogs ar pacientiem jautājumā par kompensācijas sarakstu paplašināšanu ar rentablām terapijām un medicīniskām ierīcēm ļauj cerēt, ka 2020. gads Polijas pacientiem izrādīsies gads. sasniegums un pastāvīgi iekļaus Polijas tiesību sistēmā reto slimību jautājumus.
-przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
