Jacek Hołub: "Sociālās zināšanas par IBD ir mazas, un tā ir ļoti nopietna slimība"

Vai esat kādreiz dzirdējuši saīsinājumu NZJ? Vai jūs zināt, ar ko raksturīgas pamatā esošās "zarnu iekaisuma slimības"? Mēs par to dzirdam reti, un apmēram 60 000 poļu cieš no šīs slimības. Viens no tiem ir Jacek Hołub, biedrības "J-elita" preses pārstāvis, kurš pastāstīja par savu dzīvi ar IBD, šīs slimības simptomiem, ārstēšanu un to, kur pacienti var saņemt palīdzību. Mēs aicinām jūs lasīt!

• Ja jūs izskaidrotu personai, kas nekad nav dzirdējusi par Krona slimību, kas tā ir, ko jūs teiktu? Kas, jūsuprāt, ir vissvarīgākais, lai palielinātu izpratni par šo slimību vai IBD kopumā?

Jacek Hołub, Polijas biedrības atbalstīt cilvēkus ar IBD "J-elita" preses pārstāvis: Kuņģa gripa, populārā zarnā, parasti ilgst līdz trim dienām. Cilvēkiem ar Krona slimību ir līdzīgi simptomi: stipras sāpes vēderā, caureja, drudzis un vājums mēnesi, gadu vai ilgāk, dienu pēc dienas. Zarnu iekaisuma slimībai (IBD), kas ietver arī čūlaino kolītu, ir saasināšanās un remisijas periodi, kuru laikā simptomi ir vieglāki vai mazāk izteikti. Problēma ir tāda, ka nekad nevar zināt, kad iestāsies saasinājums un cik ilgi tas turpināsies. Diemžēl šīs ir hroniskas slimības, kas mūs pavada visu mūžu.

Sociālās zināšanas par IBD ir mazas. Cilvēki ignorē mūsu kaites, dažreiz tās kļūst par joku tēmām. Viņi neapzinās, ka tā ir ļoti nopietna slimība, kas saistīta ar biežu uzturēšanos slimnīcā, operācijām, lai noņemtu daļu vai visu zarnu, un var izraisīt invaliditāti.

• Un kā slimība jums sākās? Kad parādījās pirmie slimības simptomi un kā tie izskatījās? Vai atceraties brīdi, kad teicāt, ka ir laiks apmeklēt ārstu?

Manā gadījumā slimība skāra ļoti vardarbīgi, man bija divdesmit deviņi gadi. Pēkšņi mans vēders sāka ļoti sāpēt, man bija caureja un spēcīgs drudzis, es biju ļoti vājš. Ārsts mani nekavējoties nosūtīja infekcijas slimnīcā ar aizdomām par saindēšanos ar pārtiku no salmonellām. Pēc nedēļas pilēšanas simptomi izzuda, bet pēc aiziešanas no slimnīcas atgriezās. Izrādījās kaut kas daudz nopietnāks. Pēc vēl vienas uzturēšanās slimnīcā, šoreiz gastroenteroloģijas un kolonoskopijas nodaļā, pirmo reizi dzirdēju nosaukumu: Krona slimība.

• Kā notiek jūsu slimība un tās ārstēšana? Kuras stadijas / situācijas bija visgrūtākās un kāda ir jūsu veselības situācija šodien?

Es esmu slims astoņpadsmit gadus, šajā laikā ir bijuši daudzi saasinājumi, daži no tiem ilgst līdz trim gadiem. Man ir bijuši vairāki desmiti slimnīcu uzturēšanās. Es izgāju visus terapijas posmus, ieskaitot steroīdus, imūnsupresantus un bioloģiskās procedūras.

Pirms desmit gadiem piekļuve tai bija ļoti ierobežota. Lai iegūtu "bioloģiju", man bija jābūt patiešām sliktā stāvoklī. Kad man bija 180 cm garš, es svēru 53 kilogramus, es pastāvīgi gāju uz tualeti, man bija sāpes, zems drudzis un augsti iekaisuma parametri. Bioloģiskā terapija lika man nonākt remisijā vairākus gadus. Slimība bija satraucoša, bet mazāk.

Ar laiku viņa tomēr atgriezās. Tas noveda pie tievās zarnas sašaurināšanās, kas laiku pa laikam izraisīja nepanesamas sāpes. Vēderā bija abscess. Šī iemesla dēļ pirms trim gadiem man bija jāveic operācija, ķirurgi izgrieza apmēram 30 cm manas tievās zarnas. Kopš tā laika ir bijis labāk, bet slimība laiku pa laikam atgriežas, kad jūs to vismazāk gaidāt.

Man ir vājuma periodi, kad man nav spēka izkāpt no gultas, man ir caureja, pirms kuras ir sāpes. Tomēr es varu ēst tādas lietas, par kurām agrāk varēju tikai sapņot, piemēram, zemenes. Protams, es joprojām ārstējos, lietoju imūnsupresantus un zāles pret caureju, kā arī esmu ārsta uzraudzībā.

• Tātad, kāpēc pacientam ir tik svarīgi nodrošināt optimālu ārstēšanu, kas ļauj ilgākus remisijas periodus (slimība bez traucējošiem simptomiem), un kāpēc ir tik svarīgi, lai pacients varētu piekļūt mūsdienīgai ārstēšanai (lielāka drošība, ilgāki remisijas periodi, labāka dzīves kvalitāte)?

Optimāla ārstēšana var saīsināt saasināšanās periodu un ievērojami uzlabot pacientu dzīves kvalitāti. Pateicoties tam, mums ir lielākas iespējas normālai darbībai: mācīties, strādāt, īstenot ģimenes plānus, sapņus un kaislības. Neveiksmīgas ārstēšanas rezultātā ir arī mazāk blakusparādību un komplikāciju. Un valstij tas ir ieguvums, jo labi ārstēts pacients retāk atrodas slimības atvaļinājumā un negūst labumu no sociālajiem pabalstiem.

• Kāda ir pacienta dzīves kvalitāte ar šo slimību?

Zarnu iekaisuma slimība ievērojami pasliktina pacientu dzīves kvalitāti un kavē normālu darbību. Tikai pacienti saprot, kā ikdiena izskatās ar sāpēm vēderā, caureju, vājumu un drudzi. Dažreiz mēs šādi esam gadu vai vairāk, dienu pēc dienas. Daži cilvēki baidās ēst, baidoties no saasināšanās, un dažreiz pat ūdens dzeršana palielina sāpes un caureju. Iziet no mājas dažreiz nav iespējams. Šādos apstākļos ir grūti iedomāties ne tikai darbu, bet arī sabiedrisko dzīvi, došanos uz kino, tikšanos ar draugiem, atvaļinājumu.

• Kā slimība ietekmēja jūsu profesionālo un privāto dzīvi? Parasti par slimošanu runā tikai negatīvā kontekstā - bet vai tas ir izraisījis arī pozitīvas pārmaiņas jūsu dzīvē?

Par pozitīvām pārmaiņām ir grūti runāt. Esmu samierinājies ar tā ierobežojumiem un cenšos to pēc iespējas vairāk īstenot. Kādreiz man saasināšanās dēļ vairākas reizes nācās atcelt brīvdienu braucienus, tagad esmu atteicies no lielu plānu veidošanas. Agrāk es biju žurnālists nacionālajā redakcijā, es visu laiku dzīvoju zem spiediena, lielā stresā. Slimība man neļāva tā darboties, bet es to nenožēloju. Tagad es dzīvoju higiēniskāk, man ir vairāk laika savai ģimenei. Tā noteikti ir pozitīva lieta, bet es gribētu to darīt, nesaslimstot.

Es priecājos, ka varu atbalstīt citus pacientus kā biedrības "J-elite" pārstāvi, kas palīdz cilvēkiem ar zarnu iekaisuma slimībām. Rakstu kā ārštata darbinieks, publicēju grāmatu par bērnu invalīdu mātēm, pabeidzu nākamo. Man patīk bēgt no pilsētas uz dabu, makšķerēt. Slimība man iemācīja, ka ir vērts izbaudīt dzīvi un labos laikus.

• Es biju viens no cilvēkiem, kurš piedalījās eksperimentā "Viņu kurpēs" - man īpaši apgrūtināja nepieciešamība bieži apmeklēt tualeti. Atnākot no darba, es prātoju, kur es to varētu izmantot pa ceļam - es nedomāju, ka man būtu drosme jautāt tuvējā veikala darbiniekiem vai tuvējo kvartālu iedzīvotājiem, es baidītos, ka pret mani izturēsies kā pret kādu dīvainu, izdomājot problēmas ... tikai nejautājiet un neizdodas pieteikuma piešķiršanu. Ko jūs uzskatāt par lielāko šķērsli slimnieku dzīvē?

Katrs cilvēks šo slimību piedzīvo savā veidā. Man vissmagāk saasināšanās ir nepanesamo sāpju novēršana. Citiem tā var būt caureja vai kauns. Šādos apstākļos strādāt ir grūti. Dažreiz tas ir pat neiespējami. Daudziem cilvēkiem nepatīk fakts, ka slimība maina izskatu. Daži pacienti ir novājējuši, citi pēc steroīdu terapijas pieņemas svarā. Zarnu operācijas atstāj rētas, un dažreiz ir nepieciešama stoma. Tas ietekmē pašcieņu, it īpaši jauniešu vidū. Dažiem pacientiem nepieciešams psihologa atbalsts. Es zinu gadījumu ar zēnu, biedrības "J-elita" palātu, kurš Krona slimības dēļ bija daudz īsāks un vieglāks par saviem vienaudžiem. Draugi viņu izsmēja un ieslēdza skolas skapītī.

• Ko, jūsuprāt, cilvēki ar IBD visvairāk gaida / vajag no veseliem cilvēkiem? Šķiet, ka vieglāk ir saprast ratiņkrēslu lietotāju vai cilvēku ar ādas slimībām vajadzības. Bet zarnu iekaisuma slimība? Vai mēs diemžēl neesam mazāk "saprotoši" pret viņiem?

Patiešām, mūsu slimība nav redzama, un tāpēc to bieži atstāj novārtā. Daži cilvēki, nezinot IBD, dod mums padomu, ko ēst, kā izturēties pret sevi vai pat saka, ka mēs pārspīlējam. Mums ir vajadzīga sapratne. Piemēram, cik svarīga mums ir piekļuve tualetei.Tomēr tos ir grūti sasniegt, neapzinoties problēmas ar zarnu iekaisuma slimniekiem. No tā izriet kampaņa “Viņu apavos”, ko veicam kopā ar TAKEDA, un citi “J-elita” biedrības pasākumi: Izglītības dienas par IBD apvienojumā ar ārstu, uztura speciālistu un psihologu lekcijām, publikācijām, festivāliem, piknikiem un notikumiem. 19. maijā, tāpat kā katru gadu, mēs atzīmējam IBD Pasaules dienu, šoreiz ar saukli: "Parādiet neredzamo" - mūsu slimība nav redzama.

• Jūs esat biedrības "J-elita" preses pārstāvis: kāds ir jūsu darbs, kā jūs palīdzat slimajiem un vai vēlaties pateikt dažus vārdus slimajiem?

Es jau minēju dažas mūsu aktivitātes. Īsāk sakot, "J-elite" izglīto, integrē un palīdz slimniekiem. Mēs publicējam ceturkšņa un bezmaksas ceļvežus, kas ir pieejami arī mūsu vietnē. Mēs organizējam uzturēšanos, atbalstām nabadzīgos medikamentu iegādē un meklējam piekļuvi mūsdienīgai ārstēšanai. Lūdzu, apmeklējiet mūsu vietni: jelita.org.pl.