Pirmdiena, 2013. gada 15. aprīlis. Par godu pasaules hemofilijas dienas 17. aprīlim tiek prezentēti HERO pētījuma rezultāti (hematofilijas pieredzes rezultāti un iespējas), kas veikti sadarbībā ar Novo Nordisk un kas ietver turpmākus pētījumus. līdz šim paveiktais svarīgais attiecībā uz dzīves kvalitāti un citiem jautājumiem, kas saistīti ar slimības ietekmi uz šiem pacientiem.
Viens no galvenajiem secinājumiem, ko var izdarīt no šī pētījuma, kura pamatā ir aptauja, kurā piedalījās kopumā 1200 cilvēku, no kuriem 60 bija spāņi, ir tas, ka vissvarīgākās psihosociālās izmaiņas, kas rodas no šīs slimības, galvenokārt izraisa fiziskas problēmas. ka tas nozīmē. "Tiek lēsts, ka 90% pacientu, kas vecāki par 40 gadiem, katru dienu cieš no hroniskām sāpēm un 73% ir nopietnas pārvietošanās problēmas, galvenokārt asiņošanas izraisītas locītavu iesaistes dēļ. Īpašajā Spānijas gadījumā 100% no pacientiem, kas vecāki par šo vecumu, ir no viena līdz trim skartajām locītavām un viņi ir kopējo protēžu meitasuzņēmumi, "sacīja Dr Víctor Jiménez, Madrides La Paz slimnīcas hemostāzes nodaļas vadītājs.
Pēc Dr Jiménez teiktā, ir divas hemofilijas slimnieku grupas: tie, kuri saņem prolifaksiju, un tie, kuri ārstējas pēc pieprasījuma. "Profilaktiskā ārstēšana sastāv no deficīta faktora atkārtotas ievadīšanas 3 vai 4 reizes nedēļā, lai novērstu asiņošanu. Pēdējo 15 gadu laikā šī profilaktiskā terapija ir radījusi bērniem un nepilngadīgiem pacientiem kopīgu sistēmu kā bērniem kuriem nav šīs slimības.No otras puses, ārstēšanu pēc pieprasījuma veic arī pacienti, kas vecāki par 40 gadiem un kuriem, nesaņemot profilaksi, ir bojātas locītavas.Par laimi, Spānijā mums šobrīd ir vismodernākās ārstēšanas metodes pieeja šai slimībai, kas ļāva šiem pacientiem baudīt dzīves ilgumu, kas līdzīgs pārējo iedzīvotāju dzīves ilgumam. "
Felipe Kverols, Valensijas slimnīcas La Fe hematoloģijas dienesta hemostāzes un trombozes nodaļas ārsta vietnieks un HERO pētījuma koordinators Spānijā, komentēja divas galvenās problēmas, kuras pašlaik rada pieeja slimība "No vienas puses, deģeneratīvas artropātijas izplatība pacientiem vecākiem par 40 gadiem. Viņiem visiem ir vairāk nekā viena locītava, kas ietekmē visu, ko tas nozīmē jaunietim. Šajā ziņā pētījums parāda, ka, piemēram, Slimības dēļ 42% respondentu bija jāpamet darbs.
Otrā problēma attiecas uz bērniem un jauniešiem, kuriem tiek veikta profilaktiska ārstēšana. Tie lielākoties (68% vecāku to atzīst) ir pārāk aizsargāti bērni, kurus apgrūtina ārstēšana (patiesībā pusaudža gados trūkst pieķeršanās) un kuriem bieži rodas vilšanās sajūta nespēja veikt dažas darbības, piemēram, spēlēt futbolu. "
Dr Querol ir svarīgi izglītot vecākus, skolotājus un sabiedrību kopumā par realitāti, ko šī slimība nozīmē, lai novērstu stigmu, kas joprojām pastāv uz tās.
Šajā ziņā Spānijas Hemofilijas federācijas (FEDHEMO) pārstāvis Daniels Garsija uzsvēra, ka hemofilijai jābūt tikpat normalizētai sociālajā līmenī kā, piemēram, diabētam. "Mums arī jāpieliek pūles, lai tiem, kas vecāki par 40 gadiem, ar ierobežojumiem būtu rīki, kas ļauj viņiem pieņemt savu situāciju, neļaujot viņiem dzīvot kā psihosociāliem traucējumiem."
Tiek lēsts, ka Spānijā hemofilija skar apmēram 3000 cilvēku, no kuriem 20% ir jaunāki par 20 gadiem.
Avots:
Tags:
Savādāk Ģimene Veselība
Viens no galvenajiem secinājumiem, ko var izdarīt no šī pētījuma, kura pamatā ir aptauja, kurā piedalījās kopumā 1200 cilvēku, no kuriem 60 bija spāņi, ir tas, ka vissvarīgākās psihosociālās izmaiņas, kas rodas no šīs slimības, galvenokārt izraisa fiziskas problēmas. ka tas nozīmē. "Tiek lēsts, ka 90% pacientu, kas vecāki par 40 gadiem, katru dienu cieš no hroniskām sāpēm un 73% ir nopietnas pārvietošanās problēmas, galvenokārt asiņošanas izraisītas locītavu iesaistes dēļ. Īpašajā Spānijas gadījumā 100% no pacientiem, kas vecāki par šo vecumu, ir no viena līdz trim skartajām locītavām un viņi ir kopējo protēžu meitasuzņēmumi, "sacīja Dr Víctor Jiménez, Madrides La Paz slimnīcas hemostāzes nodaļas vadītājs.
Pēc Dr Jiménez teiktā, ir divas hemofilijas slimnieku grupas: tie, kuri saņem prolifaksiju, un tie, kuri ārstējas pēc pieprasījuma. "Profilaktiskā ārstēšana sastāv no deficīta faktora atkārtotas ievadīšanas 3 vai 4 reizes nedēļā, lai novērstu asiņošanu. Pēdējo 15 gadu laikā šī profilaktiskā terapija ir radījusi bērniem un nepilngadīgiem pacientiem kopīgu sistēmu kā bērniem kuriem nav šīs slimības.No otras puses, ārstēšanu pēc pieprasījuma veic arī pacienti, kas vecāki par 40 gadiem un kuriem, nesaņemot profilaksi, ir bojātas locītavas.Par laimi, Spānijā mums šobrīd ir vismodernākās ārstēšanas metodes pieeja šai slimībai, kas ļāva šiem pacientiem baudīt dzīves ilgumu, kas līdzīgs pārējo iedzīvotāju dzīves ilgumam. "
Felipe Kverols, Valensijas slimnīcas La Fe hematoloģijas dienesta hemostāzes un trombozes nodaļas ārsta vietnieks un HERO pētījuma koordinators Spānijā, komentēja divas galvenās problēmas, kuras pašlaik rada pieeja slimība "No vienas puses, deģeneratīvas artropātijas izplatība pacientiem vecākiem par 40 gadiem. Viņiem visiem ir vairāk nekā viena locītava, kas ietekmē visu, ko tas nozīmē jaunietim. Šajā ziņā pētījums parāda, ka, piemēram, Slimības dēļ 42% respondentu bija jāpamet darbs.
Pārāk aizsargāti bērni
Otrā problēma attiecas uz bērniem un jauniešiem, kuriem tiek veikta profilaktiska ārstēšana. Tie lielākoties (68% vecāku to atzīst) ir pārāk aizsargāti bērni, kurus apgrūtina ārstēšana (patiesībā pusaudža gados trūkst pieķeršanās) un kuriem bieži rodas vilšanās sajūta nespēja veikt dažas darbības, piemēram, spēlēt futbolu. "
Dr Querol ir svarīgi izglītot vecākus, skolotājus un sabiedrību kopumā par realitāti, ko šī slimība nozīmē, lai novērstu stigmu, kas joprojām pastāv uz tās.
Šajā ziņā Spānijas Hemofilijas federācijas (FEDHEMO) pārstāvis Daniels Garsija uzsvēra, ka hemofilijai jābūt tikpat normalizētai sociālajā līmenī kā, piemēram, diabētam. "Mums arī jāpieliek pūles, lai tiem, kas vecāki par 40 gadiem, ar ierobežojumiem būtu rīki, kas ļauj viņiem pieņemt savu situāciju, neļaujot viņiem dzīvot kā psihosociāliem traucējumiem."
Tiek lēsts, ka Spānijā hemofilija skar apmēram 3000 cilvēku, no kuriem 20% ir jaunāki par 20 gadiem.
Avots:
