Veselības ministrijas valsts sekretāra vietnieks Makejs Miļkovskis tuvākajās dienās tiksies ar Psoriāzes un psoriāzes slimnieku asociāciju savienības pārstāvjiem par izmaiņām psoriāzes slimnieku aprūpē.
Organizācija ir savākusi vairāk nekā 1330 parakstus par apelāciju, lai ieviestu izmaiņas bioloģiskās terapijas pieejamībā. Papildus pacientu pārstāvjiem sanāksmē piedalīsies arī Prof. Džoanna Narbuta - nacionālā konsultante dermatoloģijas un veneroloģijas jomā, kura komentē pašreizējo situāciju - es uzskatu, ka programmu ilguma izmaiņas ir negodīgas pret pacientiem. Programmas gada ilgums neatbilst mūsdienu psoriāzes ārstēšanai.
Vērts zinātLūgumrakstā bija daudz komentāru, kurus ir grūti ignorēt:
- Man ir bijusi psoriāze vairāk nekā 30 gadus. Diemžēl mani ādas bojājumi bieži izraisa profesionālu un sociālu diskrimināciju
- Visā pasaulē ir pieejama bezmaksas narkotika, bioloģiskās zāles, tikai pie mums notiek tāds pazemojums ... Pacients gadiem ilgi gaida bioloģisko narkotiku
- Es arī parakstos, jo kā cilvēks, kas cieš no psoriāzes, es lieliski zinu, kāda ir šīs slimības ietekme uz slimo cilvēku. Daudz sliktāk nekā fiziski ir psiholoģiskā ietekme, ja citi tiek vērtēti un aizrādīti par sliktu
- Es parakstos, jo vēlos dzīvot normālu dzīvi. Tikai tas un tik daudz
- Mana meita cieš no psoriāzes, viņai ir 23 gadi - PALĪDZIET !!!
Psoriāze ir hroniska, iekaisuma, neinfekcioza slimība, bet ļoti stigmatizējoša un neārstējama. Tas ievērojami samazina dzīves kvalitāti un bieži nosaka personīgo un profesionālo izvēli. Turklāt tā sekas ir saistītas ar citu slimību līdzāspastāvēšanu:
- išēmiska sirds slimība - apmēram 9% pacientu
- hiperholesterinēmija - 40% pacientu
- 2. tipa cukura diabēts - apmēram 8% pacientu
- depresija - 57% pacientu
- psoriātiskais artrīts (PsA) - 35% pacientu
Organizācija nolēma nosūtīt vēstuli veselības ministram, ņemot vērā to cilvēku sarežģīto situāciju, kuri cieš no mērenas un smagas plāksnes psoriāzes. Arī medicīnas eksperti atbalsta ierosinātās izmaiņas. - Terapijas izmaksu samazinājumam, kas saistīts ar bioloģiski līdzīgu zāļu ieviešanu tirgū, jābūt tieši saistītam ar uzlabotu ārstēšanas pieejamību mūsu pacientiem.
Vissteidzamākās problēmas, kuras gaida pacienti ar psoriāzi, ir:
- Narkotiku programmas iekļaušanas kritēriju pazemināšana. Lielākā daļa mūsdienu zāļu ir pieejamas tikai pacientiem ar smagu slimību (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Cilvēkus ar vidēji smagu psoriāzi var ārstēt tikai ar vienu bioloģiski līdzīgu medikamentu.
- Nepieciešamības pārtraukt terapiju atcelšana pēc 24 un 48 nedēļām un ārstēšanas ar bioloģiskām zālēm pagarināšana līdz 96 nedēļām. Pacientiem ir ārkārtīgi svarīgi saglabāt slimību pēc iespējas klusāku, un bioloģiskā terapija nodrošina viņiem šādu komfortu. Terapijas beigas zāļu programmā pēc 24 vai 48 nedēļām ir milzīgs stress pacientam, jo baidās no slimības uzliesmojuma saasināšanās. Daudzas reizes tas ir saistīts ar slimības atvaļinājuma nepieciešamību, kas papildus apgrūtina valsts budžetu.
- Nodrošinot plašākai pacientu grupai iespēju izmantot bioloģisko terapiju, pārskaitot līdzekļus, kurus Veselības ministrija ietaupīs, pateicoties bioloģisko zāļu (bioloģiski līdzīgu zāļu) aizstājēju kompensācijai.
Svarīgs jautājums, ko pacientu un ārstu kopiena daudzkārt ir izvirzījusi un kas izriet no psoriāzes daudzslimību rakstura, ir arī nepieciešamība ieviest koordinētu aprūpi psoriāzes slimniekiem. Lūgumrakstā ierosināto sistēmisko izmaiņu un izmaiņu ieviešana dod iespēju gūt ievērojamus finansiālus ietaupījumus netiešo izmaksu samazināšanas veidā, bet galvenokārt tas samazinās milzīgās sociālās izmaksas, kas pacientiem un viņu ģimenēm rodas ļoti sarežģītās slimības specifikas dēļ.
Vērts zinātPilns apelācijas teksts ir pieejams šeit.
Lūgumu veselības ministram vēl dažas dienas var parakstīt ikviens, kurš uzskata, ka psoriāzes slimniekiem ir nepieciešama vienlīdzīga pieeja terapijai.
Mēs iesakām to kopīgot un parakstīt vietnē petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
