Slaida skaista meitene. Justyna šķiet ārkārtīgi trausla, taču viņas izturību un dzīves drosmi var tikai apskaust. Viņai ir tikai 22 gadi, bet viņas pieredzē varētu dalīties vairāki cilvēki. Viņš cieš no zarnu slimības, bet cenšas dzīvot normālu dzīvi.
Dzīve ar čūlaino kolītu ir izaicinājums. Spēcīgas sāpes vēderā, pastāvīga caureja ar asinīm (līdz vairākiem desmitiem dienā), vājums, bieža uzturēšanās slimnīcā novērš normālu darbību. Par šo sajūtu
spēks un neapmierinātība, kad ārstēšana ar steroīdiem nedod vēlamo remisiju. Asins caurejai pasliktinoties, ķermeņa vājums turpinās. Atgriešanās slimnīcā ir savstarpēji saistīta ar īsu uzturēšanos mājās, no kuras iziešana praktiski nav iespējama intensīvas caurejas un spēku izsīkuma dēļ.
Viss sākās pirms 9 gadiem. Tāpat kā katrs pusaudzis, viņa sāka jaunu nodaļu savā dzīvē. Jauna skola, jauna vide un grūts pusaudža periods. Emocijas uzplauka. - Es raudāju katru dienu un nevarēju atgūties, stāsta Justyna Dziomdziora. Man parādījās stipras sāpes vēderā un caureja, bet, tā kā man bieži bija šādas kaites, ne man, ne maniem vecākiem tas neinteresēja. Diemžēl simptomi pasliktinājās, un izkārnījumos parādījās asinis. Vizīte pie ārsta neko daudz nepaskaidroja. Varbūt tas ir stress, varbūt hemoroīdi, varbūt saindēšanās ar pārtiku. Ārstēšana bija bezjēdzīga.
Justyna novājinājās, viņa pārtrauca iet uz skolu. Visbeidzot, pēc 10 dienām ārsts viņu nosūtīja uz slimnīcu. Viņa nonāca gastroenteroloģijas nodaļā, kur pēc pārbaudēm ārsts diagnosticēja čūlaino kolītu (UC). - Slimnīcā man ievadīja mezalazīnu, dzelzi, folskābi un apūdeņošanas pilienus - atceras Justyna. - Pēc nedēļas es atgriezos mājās. Uzturēšanās slimnīcā ir sarežģīta pieredze meitenei, kurai ir tikai 13 gadi. Bet patiesībā, cik atceros, ar vēderu vienmēr kaut kas notika. Pat bērnudārzā man bija jābūt savam ēdienam, jo es nevarēju ēst to, ko dara citi bērni. Ja tas nav kolikas, tas ir aizcietējums vai caureja. Jebkura nervozitāte beidzās ar sāpēm vēderā un caureju. Man bija asaras, es pieņēmu katru slikto vārdu, es personīgi uztvēru strīdu, es uztraucos par to, ko man nevajadzēja. Es devos pie psihologa - viņš atceras.
Pēc uzturēšanās slimnīcā Justynas veselība stabilizējās. Diemžēl pēc dažiem mēnešiem simptomi atkal pasliktinājās, neskatoties uz palielinātajām zāļu devām. Asiņošana un caureja kļuva arvien smagākas. - Es atgriezos palātā - saka Justyna.
- Es saņēmu steroīdus, bet tas nedeva pat minimālus uzlabojumus. Pēc divām nedēļām mani palaida mājās. Katrs tualetes apmeklējums bija murgs. Man vienkārši asiņoja. Es izmetu no sāpēm. Es gulēju praktiski visu laiku, ar pārtraukumiem nokļūšanai tualetē. Standarta ārstēšana bija neveiksmīga. Vecāki mani atkal aizveda uz slimnīcu. Tieši tad es dzirdēju par bioloģisko apstrādi. Uzlabojumu redzēju jau terapijas pirmajā posmā. Ar katru dienu kļuva labāk. Remisija! Mana dzīve atgriezās normālā stāvoklī, un es varēju domāt par kaut ko citu, nevis tikai par slimību. - Vēl pēc gada
Pēc terapijas pabeigšanas jutos labi. Diemžēl slimība pēc kāda laika atgriezās. Atkal bija asinis. Atkal slimnīca. Ko darīt? Kā tas tiek ārstēts? - Justyna atceras.
Ārstu rokas bija sasietas, jo pārbaudēs atklājās, ka Justyna bija 8. grūtniecības nedēļā. - Tas bija milzīgs šoks, bet arī liela laime - saka Justyna. - Slimnīcā man teica, ka grūtniecības laikā neviens man nepiešķirs bioloģisku ārstēšanu. Es gulēju pusotru mēnesi. Mani pildīja steroīdi un asinis. Likteņa pavērsiens, ka es nokļuvu citā slimnīcā, kur bioētikas komiteja nolēma ieviest man bioloģisko ārstēšanu. Tas izglāba ne tikai manu dzīvību, bet arī mazo meitu. Ārsti mani informēja par iespējamām blakusparādībām un ārstēšanas ietekmi uz bērna attīstību. ES piekritu. Katrā ziņā man nebija citas iespējas. Bioloģiskā apstrāde strādāja. Es lēnām sāku atgūties. Grūtniecība attīstījās normāli. Korsija bija mazāka, taču ārsti paskaidroja, ka tas ir brīnums, jo mans kritiskais veselības stāvoklis varēja izraisīt mana mazuļa zaudējumu. Pārvalda. Atkal remisija. Līdz grūtniecības beigām es jutos lieliski
- Justyna atceras.
2013. gada oktobrī piedzima Lilianka. Diemžēl viņa nebija vesela. Viņai tika diagnosticēta sejas dismorfija, orgānu nenobriedums, zīdīšanas problēmas un zems dzimšanas svars. Turpmākie pētījumi atklāja 2p.16.1 gēna dublēšanos, kas nozīmēja, ka radīsies problēmas ar runu, psihomotorām atpalicību, sejas dismorfiju, aizkavētu kaulu attīstību, zemu imunitāti un traucētu sociālo uzvedību. - Mēs nezinājām, kas mūs sagaida, bet es zināju, ka Lilai vajadzīga veselīga māte. Tādu, kas spēs par viņu parūpēties un cīnīties par labāko dzīvi - saka Justyna.
Kad Lilai bija 3 mēneši, Justjnas murgs atgriezās. Sāpes, asinis un bezgalīga caureja. Parādījās arī locītavu sāpes un nodosum eritēma. Justyna nevarēja rūpēties par bērnu. Meklējot palīdzību, viņa nonāca ārsta Maria Wiśniewska-Jarosińska uzraudzībā, kura ir gastroenteroloģe un Cilvēku ar nespecifisku zarnu iekaisumu asociācijas "Łódzcy Zapaleńcy" prezidente. - Pateicoties ārstam, uz kuru es vienmēr varēju paļauties, es kvalificējos klīniskajam pētījumam - saka Justyna. Labklājība dzina Džastinu rīkoties. Viņa izmantoja šo laiku un ieguva studijas Lodzas Medicīnas universitātē medicīnas biotehnoloģijas specialitātē. Viss bija lieliski. Jaunā māte cerēja uz vairāku gadu remisiju.
Bet dzīvei viņai bija citi plāni. Nāca vēl viens saasinājums. - Tas bija brīdis, kad es pilnībā izputēju. Es vairs neredzēju izeju. Mani nomāca domāt, ka es nevaru pieskatīt savu bērnu. Tajā laikā mans ārsts ierosināja operāciju, t.i., resnās zarnas noņemšanu un īslaicīgas stomas izveidošanu. Resnās zarnas nomaiņai bija paredzēts īpašs rezervuārs, un pēc gada man bija jāveic procedūra, lai atjaunotu gremošanas sistēmas nepārtrauktību. Ilgu laiku es sev nepieļauju šādu domu. Es zināju, ka ir arī citas bioloģiskās terapijas, un Polijā kompensācijas trūkuma dēļ esmu spiests spert tik radikālu soli kā resnās zarnas izgriešana. Tomēr es zināju, ka man ir bērns, ģimene un ka nav īstais laiks domāt par savu izskatu. Visbeidzot, es gribēju būt māte, sieva, atbalsts citiem, nevis kāda, kurai pastāvīgi nepieciešama palīdzība - stāsta Justyna.
Tas nebija viegls lēmums, bet pēc sarunas ar vienu no asociācijas meitenēm es nolēmu veikt operāciju. Pēc 3 mēnešiem man tika veikta operācija ar stomu, nevis resnās zarnas. Pēc divām nedēļām, kad vissliktākais periods bija aiz muguras, es varēju ēst normāli. Man bija garšīgas vakariņas un ... ne sāpes vēderā, ne slikta dūša, ne asinis. Locītavu sāpes un eritēma, viss ir pazudis - viņš saka. Mēnesi pēc operācijas Justyna atguva savu fizisko sagatavotību. Viņa bija kļuvusi prasmīga, lai apstrādātu stomu, un maisiņa nomaiņa prasīja dažas minūtes. - Es valkāju īpašu apakšveļu, kas saplacināja maisu, un es varētu valkāt šauras kleitas - atklāj Justyna. - Es sāku strādāt pie "Lodzas entuziastiem". Tā ir asociācija cilvēkiem ar tādu pieredzi kā man. Tagad es daudz runāju ar saviem pacientiem un ar savu piemēru rādu viņiem, ka viņiem nekad nevajadzētu padoties.
2017. gada rudenī Justynai tika veikta kuņģa-zarnu trakta anastomoze. Tas ir savādāk nekā ar stomu, jo jums jāievēro diēta. - Es no jauna mācos fizioloģiskās vajadzības - saka Justyna. - Es eju uz tualeti apmēram 6-7 reizes dienā. Man kļūst labāk. Man jāpierod. Ēd regulāri. Man jārīkojas tā, lai es kontrolētu slimību, nevis es. Es atgriezīšos koledžā. Mums izdevās novest Lilianku līdz taisnei. Viņa sāka gūt lielus soļus, kurus ārsti pat neņēma vērā. Sāk runāt pilnos teikumos un panākt veselīgi attīstošus bērnus. Mēs plānojam kāzas ar manu līgavaini. Varbūt pēc gada. Viņš vienmēr mani atbalstīja. Tas bija uz labu un sliktu. Slimība iemācīja novērtēt ikdienas aktivitātes. Esmu iemācījusies izbaudīt sīkumus. Tagad es sapņoju beigt universitāti un sākt darbu pie jaunas zāles pacientiem ar čūlaino kolītu. Es ticu, ka man veiksies.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD interniste, gastroenteroloģe, Klīniskā universitātes slimnīca Militārā medicīnas akadēmija, Lodzas Medicīnas universitāte
Pēdējā desmitgadē mēs esam novērojuši aizvien lielāku skaitu pacientu ar zarnu iekaisuma slimībām (IBD), kas ietver Krona slimību (CD) un čūlaino kolītu (UC). Tās ir imūnās izcelsmes slimības. To cēloņi nav pilnībā izprotami, taču daudz tiek runāts par ģenētisko noslieci un vides faktoriem.
Tiek lēsts, ka Polijā cilvēku ar NCHZJ skaits pārsniedz 50 000. Tie pārsvarā ir jaunieši, un maksimālā saslimstība tiek reģistrēta vecumā no 15 līdz 25 gadiem. Tas ir īpaši svarīgs periods katra jaunieša dzīvē, kas ietver pubertāti, intensīvu izglītību, lēmumu pieņemšanu saistībā ar profesijas izvēli, profesionālās karjeras uzsākšanu, partnerību, ģimenes izveidošanu, bērnu radīšanu. Tāpēc ir svarīgi, lai slimību varētu ātri un efektīvi ārstēt. Pacientiem, kuri nereaģē uz standarta ārstēšanu vai kuriem ir augsta slimības aktivitāte, nepieciešama bioloģiska ārstēšana.
Jaunākās zāles, piemēram, vedolizumabs, darbojas selektīvi, praktiski zarnās, bet Polijā tās vēl netiek kompensētas. Bioloģiskās ārstēšanas pieejamība Polijā joprojām ir ļoti ierobežota. Pašlaik pacienti terapiju var sākt tikai ar vecākās paaudzes bioloģiskajiem medikamentiem. Ārstēšanas laika pagarināšanas iespēja nedaudz uzlaboja pacientu stāvokli. Zāļu programmas CD un UC bioloģiskajai terapijai tiek veiktas atsauces centros, kas ir pilnībā pamatoti, jo tam nepieciešama atbilstoša terapeitiskās grupas pieredze.
Ieteicamais raksts:
Krona slimība: Krona slimības cēloņi, simptomi, ikmēneša "Zdrowie" ārstēšana
