- Ko es domāju? Ka tas drīz beigsies, es nomiršu un viss. Vienā mirklī visa mana pasaule sabruka. Tas bija piektdiena, trīspadsmitā. Precīzāk - 2015. gada 13. marts. Vai šī diena man ir bijusi slikta kopš tā laika? Nē, es neesmu māņticīga - saka Karolīna Ceglarska. Piecus gadus viņš cieš no mīksto audu un kaulu vēža ar metastāzēm. Viņas stāsts ir, kā viņa pati saka, "ciešanas, kas savītas ar lielas laimes mirkļiem".
Ir svētdiena. Karolīnai Varšavā tiek veikta ķīmijterapija kopš piektdienas. Tas ir vēl viens cikls. Viņš dzīvo Bieniowicē netālu no Legnicas. Varšavas Bērnu un pusaudžu onkoloģijas un onkoloģiskās ķirurģijas nodaļā viņu parasti pavada māte. Šoreiz viņas draugs Tomeks bija kopā ar viņu pirmās divas dienas.
- Man vajadzēja viņam parādīt visu - savu onkoloģisko pasauli. Pastāsti man, kā manas lietas ievietot skapī, kur paslēpt maisu. Man bija interese par viņa reakciju - Karolīna mehāniski pieskaras gredzenam uz pirksta.
- Tā ir Toma saderināšanās vēstule. Kāpēc tumši zils? Šī ir mana mīļākā krāsa. Man tas asociējas ar okeānu un mieru - Karolīna smaidīdama rāda man gredzenu.
Gabali padusēs
Tas sākās 2014. gadā. Tad Karolīna bija pirmajā studiju gadā Vroclavas Tehnoloģiskajā universitātē.
- Es mācījos būvniecību. Es dzīvoju Vroclavā kopā ar draugiem. Es atceros, kā vienu dienu stāvēju vannas istabā un pēkšņi sajutu kamolu zem kreisās paduses un vienu uz gurna. Arī man kreisā kāja bija nedaudz sāpīga. Es domāju, ka treniņā sasprindzināju muskuļus. Es intensīvi vingroju, tāpēc ignorēju sāpes. Es biju pārliecināts, ka, kā parasti, tas pāries pats no sevis - viņš saka.
Tomēr gabaliņi nepazuda, un kāja sāpēja arvien vairāk. Karolīna beidzot nolēma pastāstīt mātei par savām kaites.
- Viņa nobijās un lika man nekavējoties doties pie ārsta. Man nebija ne vēlēšanās, ne laika. Galu galā es biju vesela, jauna un ļoti aizņemta. Es mācījos, nodarbojos ar sportu, ceļoju un tikos ar draugiem - viņš atceras.
Sāpes ceļgalā viņu satrauca, īpaši naktīs, jo toreiz tās bija visspēcīgākās. Tad viņa nolēma doties pie ortopēda.
- Izrādījās, ka tur nekā nav. Man deva dzert smērējamās ziedes un kolagēna preparātu. Ne viens, ne otrs nepalīdzēja. Sāpes turpinājās, viņš saka. Pēc mēneša parādījās vēl viens kamols, šoreiz zem labās paduses.
Viens no ārstiem, kuru apmeklēja Karolīna, pasūtīja zemādas paduļu biopsiju zem paduses un gūžas, kā arī rentgena krūtīs:
- Es biju dusmīga, ka man bija jādodas uz citu pārbaudi. Man bija pirmā koledžas sesija un daudz pētījumu. Pētījumi man prasīja dārgu laiku. Es to tomēr izdarīju, kā toreiz domāju, savas mātes labā.
Paraugi tika ņemti, un Karolīna semestra pārtraukumā kopā ar draugiem devās uz Romu:
- Pirmie, kas uzzināja, ka tas varētu būt vēzis, uzzināja mani vecāki. Viņi man par to neteica. Viņi nevēlējās sabojāt manu ceļojumu. Pēc atgriešanās no Romas ārsti man lika veikt papildu pārbaudes, tostarp krūšu, gūžas un kāju tomogrāfija.
Karolīnai tika diagnosticēta osteosarkomas IV pakāpe ar metastāzēm. - Viņu bija daudz - nierēm, aizkuņģa dziedzerim, plaušām, limfmezgliem un zemādas audiem - viņš uzskaita.
Izaugsmes lēciens un ģenētika
Osteosarkomu (latīņu valodas osteosarkomu) visbiežāk diagnosticē jaunieši, īpaši intensīvas izaugsmes periodā. Statistika rāda, ka Polijā katru gadu no tā cieš apmēram 80 cilvēku. Tiek lēsts, ka pat 80-90 procenti. osteosarkoma attīstās garos kaulos.
Kādi ir šīs slimības cēloņi? Uz šo jautājumu nav skaidras atbildes, lai gan ir vairākas hipotēzes. Tas noteikti parādās tā saukto periodā augšanas lēciens, t.i., straujš kaulu garuma pieaugums. Maksimālā sastopamība ir cilvēka dzīves otrā desmitgade, un augšanas skrimšļu tuvumā attīstās osteosarkomas.
Vēl viens faktors ir jonizējošais starojums: radiācijai pakļauti kauli ir pakļauti lielākam neoplastisko procesu riskam. Tas palielinās līdz ar absorbētā starojuma devu.
Ģenētiskai nosliecei ir nozīme arī osteosarkomu veidošanā. Ir zināmi vairāki gēni, kuru mutācijas var palielināt šī vēža attīstības risku.
Kādi simptomi var liecināt par osteosarkomu? Tās ir kaulu sāpes, kas atrodas noteiktā vietā, bieži parādās naktī un pamodina jūs no miega, mīksto audu pietūkums blakus slimajai vietai. Progresējoša audzēja gadījumā dažreiz audzējs ir redzams ar neapbruņotu aci. Atšķirībā no citiem vēža veidiem osteosarkomas neizraisa tādus simptomus kā anēmija, zemas pakāpes drudzis, svara zudums vai vājums.
Šāda veida audzējus parasti ārstē ar agresīvām un daudzvirzienu metodēm - audzēju ķirurģisku noņemšanu un papildu farmakoloģisko ārstēšanu (ķīmijterapiju). Agrīna diagnostika palielina veiksmīgas terapijas iespējas. Tiek lēsts, ka diagnozes laikā pat 15 procenti. attēlveidošanas pētījumos pacientiem jau ir redzamas metastāzes.
"Visa mana pasaule ir sabrukusi"
- Ko es domāju? Ka tas drīz beigsies, es nomiršu un viss. Vienā mirklī visa mana pasaule sabruka. Tas bija piektdiena, trīspadsmitā. Precīzāk - 2015. gada 13. marts. Vai šī diena man ir bijusi slikta kopš tā laika? Nē, es neesmu māņticīgs. Atskatoties, es varbūt pat viņu labi atceros - saka Karolīna.
Todien viņai bija paredzēta tikšanās ar draugu uz kino. - Es devos, bet es viņam nestāstīju par slimību. Es domāju, ka es nedomāju, ka esmu slims. Tas bija tik jauns, svaigs. Es gribēju, lai tas kaut uz mirkli būtu normāli - viņa atceras.
Vienīgā persona, kurai viņa teica, ka sāk cīnīties ar šo slimību, bija viņas draudzene.
- Tajā nedēļas nogalē es gribēju būt viena ar savu slimību. Man nevajadzēja glāstošu un mierinošu galvu. Šodien es ļoti labi zinu, ka slimība netiek nodzīvota labi vienatnē - viņa atzīstas.
Piektdien viņai tika diagnosticēta diagnoze, un pirmdien viņa apmeklēja Onkoloģijas centru Ursynów, Varšavā. Ārsti izrakstīja viņai ķīmijterapiju un ieteica viņai to veikt Vroclavā, tuvāk dzīvesvietai. Pirmās ķīmijterapijas procedūras viņa saņēma Lejassilēzijas onkoloģijas centrā, pēc tam - kaulu smadzeņu transplantācijas, onkoloģijas un bērnu hematoloģijas nodaļā. Tad viņa tika ārstēta Varšavā Mātes un bērna institūtā Kasprzaka ielā.
- Mana dzīve ir ciešanas, kas savijas ar lielas laimes mirkļiem, - saka Karolīna.
Viens no viņiem bija Barteks. Viņš parādījās Karolīnas dzīvē tieši viņas cīņas ar vēzi sākumā.
- Viņam bija tāda pati slimība kā man un viņš dzīvoja netālu no manis, jo Legnicā - viņš saka.
"Viņš bija romantiķis. Viņš man rakstīja dzejoļus"
Kad viņi tikās, Barteks bija piecus gadus pēc ārstēšanas. Viņi satikās caur savstarpēju paziņu.
- Viņa ieteica mums satikties, parunāties un apmainīties pieredzē par slimošanu. Es negribēju, es tiešām negribēju. Māte pierunāja mani pārvarēt nevēlēšanos un satikt Barteku. “Izmēģiniet to, kas jums kaitē. Jūs neko nezaudējat, ”viņa man visu laiku stāstīja. Barteks ieradās kopā ar māti uz tikšanos. Toreiz es biju negatīva par visu pasauli - saka Karolīna.
Viņa atgādina, ka jautājumus galvenokārt uzdeva viņas vecāki. Viņa sajuta diskomfortu, viņa bija nobijusies.
- Barteks man teica, ka toreiz viņš manās acīs redzēja bailes. Mani atsauca. Tā bija mana māte, kas ar viņu apmainījās tālruņu numuriem. Viņš viņai rakstīja, ieteica ārstēties. Tad mēs sākām sarunāties, satikties. Un tā no vārda uz vārdu mēs kļuvām par pāri - līdz ar šiem vārdiem Karolīnas sejā parādās smaids.
Viņa atzīst, ka, pateicoties Bartekam, viņa pārdzīvoja sliktāko periodu savā dzīvē. Viņa izvairījās no vientulības, kas viņu ļoti satrauca slimības sākumā. - Kad jums blakus ir kāds, jūs pastāvīgi nedomājat par slimošanu. Tas ir svarīgi. Es priecājos, ka Barteks bija ar mani.
- Ko Barteks uzņēma jūs? - ES jautāju.
- Viņš bija romantiķis. Viņš man rakstīja dzejoļus. Viņš mani aizveda ceļojumos uz pasaules galu. Tā ir tik maza pilsēta Lielpolijā. Ļoti simbolisks nosaukums, vai ne? Barteks ļoti koncentrējās uz mani. Viņš pats savā dzīvē ir daudz piedzīvojis. Viņam aiz muguras bija dažas operācijas, daudz ķīmijas, endoprotezēšana kājā. Viņš zināja diagnozi, tāpēc zināja, ka mūsu stāsts varētu drīz beigties. Tomēr viņš dziļi iesaistījās. Viņš bija tik ļoti iemīlējies manī. Laika gaitā es viņu arī iemīlēju - atzīst Karolīna.
Viņu mīlestību pārtrauca Barteka slimības recidīvs. Zēns nomira 2016. gada jūnijā.
- Es to ļoti pārdzīvoju. Tas bija biedējoši. Ļoti tuva cilvēka vairs nav. Viņš nomira no tās pašas slimības, kas man bija. Es domāju, ka tad es gaidīju savu nāvi. Es nebiju dusmīga uz Barteku, ka viņš mani pameta. Es biju nikna par slimību, ka tā viņu atņēma no manis - manā galvā parādījās dažādas domas. Es domāju, ka es gaidīju, ka es nomiršu pārāk ātri.
Kopš brīža, kad Bartekam tika diagnosticēts atkārtošanās, viņi visu laiku bija kopā.
- Mēs bijām vienā palātā, istabās, kas vērstas viena pret otru. Ārsti nevēlējās, lai es redzu, kā Bareks novājinās. Kad man veica kreisās kājas endoprotezēšanas operāciju, viņš lietoja citu ķīmijterapiju - stāsta Karolīna.
Viņi kopā vadīja Facebook lapu "Neskatoties uz vētrām, Karolīna un Barteks cīnās par sauli", kur dalījās savos stāstos, kas saistīti ar vēža ārstēšanu.
"Es biju ar viņu, kad viņš aizgāja"
Kad viņi 2016. gada martā atgriezās mājās, Barteks bija mājas hospisa uzraudzībā. Ārsti izvēlējās paliatīvo ārstēšanu. - Es nevarēju mierīgi sēdēt mājās. Pēc operācijas man nevajadzētu staigāt, man vajadzēja veikt rehabilitāciju vairākus mēnešus. Es nolēmu rīkoties. Mana labā kāja bija funkcionāla, tāpēc es varēju vadīt automašīnu ar automātisko pārnesumkārbu. Es paņēmu tantei gultiņu un devos uz Barteka māju. Viņa tētis man to atvēra. Es palūdzu viņu palīdzēt man atnest šo gultu, jo es palieku. Dažus mēnešus dzīvoju pie viņa, un pa to laiku es devos uz Varšavu pēc ķīmijas. Kad atgriezos, praktiski visu laiku biju pie viņa. Arī tad, kad viņš aizgāja. Kopā ar viņu un manu māti ... - Karolīna uz brīdi apstājas.
Tikko sākušās brīvdienas viņai bija sēru laiks. Viņai pietrūka Barteka, domāja par to, kas notiktu, ja viņu dzīve būtu notikusi citādi.
- Man tas bija jāpacieš, jāsagremo. Man tas bija ļoti grūti. Esmu nolēmis oktobrī atgriezties skolā. Es gribēju mainīt apkārtni, iepazīties ar jauniem cilvēkiem, atstāt māju. Lai atrauties no šīs slimības, lai kaut kas notiek manā dzīvē - viņa saka.
Viņa atteicās no studijām Vroclavā. Viņa izvēlējās finanses un grāmatvedību Legnicā. 2019. gada jūnijā viņa aizstāvēja bakalaura grādu. Viņas darba tēma bija grāmatvedība un fonda finansēšana slimniekiem. Tagad viņa raksta maģistra grādu.
Karolīna izmanto arī fonda palīdzību un tiešsaistes līdzekļu vākšanu. - Sākumā es negribēju dižoties ar savu slimību, nevarēju to atzīt svešiniekiem. Bet tad nebija izejas - viņš paskaidro.
Otrais likteņa smaids
Karolīnas ķīmijterapija kavē audzēju augšanu. Viņam nepieciešamas arī mērķtiecīgas narkotikas. - Mana slimība ir tik progresējusi, ka tā nav darbspējīga. Jūs nevarat izgriezt visus šos audzējus, jo to ir pārāk daudz. Endoprotezes ievietošana uzlaboja manu dzīves kvalitāti - viņa paskaidro.
Starp tiem nekompensētajiem medikamentiem, kas Karolīnai palīdzēja, bija arī citi Nexavar. Viena pakete, kas ir pietiekama ikmēneša ārstēšanai, maksā apmēram 15 000. zloti. Herceptin bija nākamā mērķa narkotika.
- Šīs zāles man stabilizējas dažus vai pat vairākus mēnešus. Pateicoties vienam no viņiem, es pusotru gadu biju mierā. Tagad esmu nākamajā terapijas posmā - tas ir Tyverb, kuru ārsti ieteica pēc dārgu gēnu testēšanas. Tas maksā septiņus tūkstošus mēnesī - viņš skaidro. Un viņš piebilst, ka, ja nebūtu organizētās kolekcijas, cita starpā viņas draugi un skolotāji, kā arī to cilvēku dāsnums, kurus viņa nepazina, attieksme pret viņu būs vienkārši neiespējama.
2017. gadā Karolīnai tika ievietota otrā protēze, šoreiz labajā kājā, traumas rezultātā autoavārijā. Pateicoties smagajai rehabilitācijai, viņa atgriezās fiziskajā sagatavotībā pat ar divām endoprotezēm abās kājās.
Otro reizi liktenis uzsmaidīja Karolīnai 2018. gadā, kad viņa satika Tomeku, kurš jau vairākus mēnešus ir viņas līgavainis. Tomeka ir par viņu astoņus gadus vecāka.
- Tas bija ļoti smieklīgs stāsts. Man ģimenē bija piecas kāzas. Es negribēju iet viena. Es nolēmu uzaicināt svešinieku. Uzrakstīju sludinājumu kādā interneta portālā, ka meklēju kompāniju šādam pasākumam. Bija daži brīvprātīgie, ne visi mani, maigi izsakoties, priecēja. Tomeks mani apbūra ar humora izjūtu un esības veidu. Izrādījās, ka viņš ir foršs. Mēs lieliski pavadījām laiku kopā, un tad mēs sākām tusēties un doties prom kopā. Lai gan man šķita, ka es nekad nemīlēšos pēc Barteka nāves, mīlestība mani atrada pati - saka Karolīna.
"Es vēlos, lai man būtu vairāk spēka"
Tomeks ieteica viņai pēdējos Ziemassvētkus.
- Viņš to darīja sev raksturīgajā stilā. Mēs runājām pa tālruni, un viņš man teica, ka mēs redzēsimies tikai otrajā Ziemassvētku dienā, jo viņš vēlas kādu laiku pavadīt kopā ar vecākiem. Tad viņš piezvanīja otrreiz un teica, ka ieradīsies dienu iepriekš, vakarā. Kad viņš parādījās, viņš vienā rokā turēja ziedu pušķi, otrā - divas pudeles mēness spīduma. Viņš dāvāja manai mātei ziedus, tēvam - mēness spīdumu, un man priekšā - joprojām mētelī - viņš nometās ceļos, izņēma gredzenu un jautāja, vai es nevēlos kļūt par viņa sievu. Sākumā biju satriekta, domāju, ka viņš ir traks, bet es neaizbēgu un, protams, piekritu - smejas Karolīna.
Viņi vēlas precēties pēc iespējas ātrāk. Varbūt šie svētki.
Karolīnai jau ir ideja par kleitu. - Tas, protams, būs balts. Es nezinu, ko valkāt, jo man nepatīk parūkas, un mani mati izkrita pēc ķīmijterapijas. Cepurēs jūtos lieliski, taču kāzu kleitai tās neatbilst. Es kaut ko izdomāšu. Varbūt līdz svētkiem mani mati ataugs? - brīnās. Viņa piebilst, ka Tomekam viņa patīk bez parūkas. - Viņš nedomā, ka tas notiek ar varu. Ja man tas apnīk, man nevajadzētu to valkāt. Viņa visu laiku atkārto, ka mīl mani tādu, kāda esmu, viņa saka.
Karolīna atzīst, ka ir pēc iespējas laimīgāka. Viņai apnīk nākamie ķīmijas cikli.
- Es vēlētos, lai man būtu vairāk spēka un nejustos tik slikti kā dažreiz. Es jūtos stulbi, jo nespēju sekot līdzi dzīves gaitai. Tomekam ir tik daudz spēka, un, lai arī es to vēlos, dažreiz es nespēju viņam sekot līdzi - kad viņš to saka, viņas acīs parādās asaras.
- Vai arī tam vajadzēja būt tādam? Viņš ir liels, spēcīgs vīrietis, un es esmu maza un trausla. Mēs viens otru papildinām - viņš saka.
"Mēs veidojam savu dzīvi"
Karolīnas aizraušanās ir ceļošana. - Kad vien varu, es kaut kur dodos. Neskatoties uz slimību, man izdevās apmeklēt vairākas vietas. Nesen biju Milānā, kopā ar draugu viesojos Gruzijā. Ar Tomeku mēs devāmies starp citiem uz Barselonu un Portugāli. Apmeklējām arī Zviedriju un Dāniju, ar prāmi atgriezāmies Polijā. Man patīk valstis, kur nav karsts. Es ienīstu augstu temperatūru kopš ķīmisko vielu lietošanas. Man arī nepatīk sauļoties. Es gribētu absorbēt to, kas ir man apkārt. Apmeklējiet, cilvēki skatās. Ir lieliski sēdēt kafejnīcā, iedzert tasi kafijas vai tējas un tērzēt, ”viņš saka. Tagad viņš sapņo par ceļojumu uz Amerikas Savienotajām Valstīm. "
Nesen Karolīna atklāja jaunu aizraušanos - interjera dizainu. Tā notika, ka, kad viņa satika Tomeku, viņš pārcēlās uz jaunu dzīvokli. - Es palīdzēju viņam tos sakārtot, tāpēc man bija darbs. Es kādu laiku palikšu pie viņa. Mēs lēnām veido savu dzīvi - viņš saka.
Viņš neslēpj, ka ir ticīgs. - Es ticu Dievam. Ka viņam ir plāns man. Es nesaprotu, kāpēc bērni slimo, kāpēc es slimoju, bet Viņš noteikti zina. Dzirdot vēzi, šķiet, ka tas ir pasaules gals. Es šos piecu gadu cīņas gadus uztveru kā sākumu. Katra diena man tagad ir zelta vērtē, es gribu atcerēties visus, izbaudīt to un tos, kas man apkārt ir - viņa saka.
Uz jautājumu, ko viņa mudinās darīt citus slimos cilvēkus, viņa uzreiz atbildēja, ka viņiem jābūt drosmīgiem. - Nebaidīsimies īstenot savus sapņus, neatliecīsim savus plānus uz vēlāku laiku un galvenokārt mīlēsim sevi un citus - viņš saka
