Prostatas vēža slimnieku problēmas, kas saistītas ar modernas ārstēšanas pieejamības trūkumu, diemžēl nebeidzās ar kompensācijas saraksta paplašināšanu ar jaunām zālēm. Viņu entuziasms izzuda, tiklīdz tas parādījās. Izrādās, ka, neskatoties uz to, ka līdz šim viņi ir nopirkuši narkotiku par savu naudu, kas ievērojami pagarina viņu dzīvi, viņus ar to nevar ārstēt kā daļu no narkotiku programmas (t.i., kā daļu no kompensācijas). Vēl vairāk - ja līdz šim viņi ir ārstēti ar kādu no zālēm, kuru efektivitāte ir beigusies, tad saskaņā ar noteikumiem, kas ir spēkā no 2017. gada 1. novembra, viņi slēdz jebkuru iespēju ārstēties ar citām zālēm, ja vien viņi par to vēl nemaksā paši!
- Mūsu asociācija saņem izmisušo pacientu balsis no visas Polijas, kas no ārstiem dzird, ka iepriekšējās abiraterona terapijas dēļ viņi nevarēs gūt labumu no enzalutamīda ārstēšanas un otrādi, jo zāļu programma to neļauj - saka Prostatas nodaļas priekšsēdētājs Boguslavs Olawskis. Biedrība "UroConti". - Tas ir vēl viens absurds, nedzirdēts nekur ārpus Polijas! Es neatstāju šo lietu šādi! 2017. gada 23. novembrī pacienti nosūtīja vēstuli Veselības ministrijai, pieprasot, lai "(...) informācija tiktu sniegta pēc iespējas ātrāk, pamatojoties uz lēmumu, ka vienas zāles nevar kompensēt pēc tam, kad pacients vienā programmā lietojis citas zāles. narkotika ".
Pacientu privāta izmeklēšana
Saskaņā ar solījumu, kas dots pacientiem, kuriem nav cerību uz ārstēšanu, Boguslavs Olavskis nolēma uzzināt, kā programma ieviesa noteikumus, kas neatbilst pasaules standartiem un starptautisko ekspertu vadlīnijām.
Ja esat ārstēts ar vienu medikamentu, jums nav izredžu uz citu - prostatas vēža pacienti dzird.
Papildus iepriekšminētajai vēstulei ministrijai viņš visiem ražotājiem nosūtīja arī pieprasījumus, kāpēc viņi piekrita šādai zāļu programmas formai, kas novērš zāļu ievadīšanas secību. Janssens, kurš pagājušajā gadā uz vairākiem mēnešiem bloķēja programmas paplašināšanu attiecībā uz jaunām zālēm, tagad atbildību nodod Veselības ministrijai, sakot, ka pašreizējās programmas noteikumi "saņemti no Veselības ministrijas Narkotiku politikas un farmācijas departamenta", Astellas rakstīja atpakaļ, ka jau ir iesniedzis pieteikumu ministrijā. pieteikums programmas formas maiņai un Bayer, ka pēc tās domām "zāļu programma neaizliedz izmantot secīgu terapiju" un ka pēc abiraterona vai enzalutamīda lietošanas ir iespējams lietot Radium-223.
- Es to vairs nesaprotu - saka Bogusław Olawski. - Pirmkārt, tas nozīmē, ka ministrija sadala pacientus labākos un sliktākajos. Tas ļauj dažiem cilvēkiem narkotikas lietot savstarpēji aizstājami, bet citiem - ne, un, no otras puses, mums ir pretrunīgi viedokļi: uzņēmums raksta, ka programma neaizliedz izmantot secības, un ministrija - ka šāda lietošana nav pieļaujama! Cik man zināms, Polijas Uroloģijas biedrībai ir pavisam cits viedoklis.
Noslēpumaini eksperti
Veselības ministrijas 2017. gada 15. decembra atbildes liecina ne tikai par to, ka narkotikas nevar lietot viena pēc otras, bet arī to, ka "noteikumus, kas bija iekļauti attiecīgajā programmā, pārskatīja konsultanti un eksperti onkoloģijas jomā (...) norādīja uz Xtandi (enzalutamīda) un Zytiga (abiraterona) secīgas lietošanas novēršanas likumību "
- Mēs ministrijai jautājam jau ilgu laiku, pamatojoties uz kuru ieteikumiem tika pieņemts lēmums, pretēji tam, ko pasaulē ārsti izraksta - saka B. Olawski. - Vispirms mēs dzirdējām, ka tas ir Veselības tehnoloģiju novērtēšanas un tarifu aģentūras viedoklis, tagad mēs lasījām par "konsultantiem un ekspertiem". Tomēr neviens nevēlas mums dot nevienu vārdu vai dalīties ar savu viedokli, un tas būtu jāpublisko, jo tas attiecas uz cilvēka dzīvi. Situācija ir vēl dīvaināka, ka lielākā daļa ekspertu apšauba šādus noteikumus. Piemēram, profesore Anna Kołodziej no Vroclavas Medicīnas universitātes Uroloģijas un uroloģiskās onkoloģijas katedras un klīnikas, Polijas Uroloģijas biedrības galvenās padomes sekretāre.
- Es nepiekrītu faktam, ka ārstēšana ar abirateronu automātiski izslēdz dalību enzalutamīda programmā un otrādi. Šīs secīgi lietotās zāles ievērojami paildzina prostatas vēža slimnieku izdzīvošanu, kas ir pierādīts daudzos, daudzcentru, randomizētos klīniskos pētījumos un ir iekļauts visu pasaules onkoloģijas un uroloģijas sabiedrību vadlīnijās - saka profesors Kołodziej. - Tāpēc es nesaprotu, kāpēc tiek novērsta secīga ārstēšana mūsu pacientiem? Kāpēc viņiem vajadzētu dzīvot īsāk, un viņu dzīves kvalitātei šajā slimības stadijā vajadzētu ievērojami atšķirties no citu valstu pacientu dzīves kvalitātes?
Juridiskais viedoklis kā cerība uz slimajiem
Pacienti jūtas maldināti, jo vispirms medijos lasīja, ka no 1. novembra viņu rīcībā būs trīs, nevis vienas zāles, un pēc tam uzzināja, ka tā ir tīra teorija.
- Es nezināju, ko atbildēt palīdzības saucējiem - priekšsēdētājs Olawskis ir nervozs. - Tāpēc es lūdzu vienu no advokātu birojiem sagatavot atzinumu par veselības ministra negatīvā lēmuma pamatotību vienam no mūsu pacientiem, kuri piesakās atlīdzībai.
Atbildē mēs lasām, ka, pēc juristu domām, pacients, kurš iepriekš tika ārstēts ar enzalutamīdu, "jāiekļauj ārstēšanā ar šo aktīvo vielu B.56 zāļu programmā neatkarīgi no iepriekšējas ārstēšanas ar abiraterona acetātu".
- Lai apstiprinātu savu viedokli, juristi sniedz daudz argumentu un atsaucas uz konkrētiem tiesību aktiem - saka B. Olawski. - Nav šaubu, ka pacienti, kuri iepriekš ir lietojuši vienu narkotiku, zāļu programmas ietvaros jāārstē ar citiem. Mēs jau esam publicējuši atzinumu mūsu vietnē. Tas ir mazākais, ko mēs šodien varam darīt cilvēkiem, kuri cīnās par izdzīvošanu. Sliktākais, pēc pacientu domām, ir tas, ka viņiem vispār jāpierāda, ka viņiem ir tiesības uz ārstēšanu, kuru neviens pasaulē neapšauba. Tikai mūsu kalpošana nesaprotamu iemeslu dēļ joprojām apgrūtina prostatas vēža slimnieku cīņu ar šo slimību. Cīņa, kuru - ar nelielu ierēdņu sapratni - var uzvarēt !!!
Pirms ķīmijterapijas ierobežojumi
Problēmas, kas rodas no atteikšanās piekrist zāļu secīgai ievadīšanai, uztrauc ne tikai pacientus ar prostatas vēzi. Viņi jūtas diskriminēti ierobežotu piekļuves iespēju ārstēšanai pacientiem, kuriem ķīmijterapijai vēl nav medicīniska pamatojuma. Lielākajā daļā Eiropas valstu tiek kompensētas visas pieejamās terapijas - Polijā.
- Mēs pieprasām, lai prostatas vēža ārstēšana mūsu valstī neatkāpjas no Eiropas standartiem, lai pacienti pirms ķīmijterapijas un viņu ārsti varētu lietot vairāk zāļu - saka B. Olawski un atgādina stāstu no pagājušā gada, kad Veselības ministrija paziņoja par vēlmi paplašināt iespējas terapeitiskos pasākumus, ministrs šajā jautājumā pieņēma pozitīvu lēmumu, taču jaunās zāles sarakstā nebija, jo to iekļūšanu bloķēja konkurējošs farmācijas uzņēmums. - Pacienti vienkārši baidās, ka atkal Janssens vēlēsies saglabāt zāļu monopolu un atņemt ārstiem iespēju izvēlēties konkrētajam pacientam labāko ārstēšanu.
