Jaunības figūra, gaišie mati un izteiksmīgās acis. Šī ir pirmā lieta, kas iekrīt acīs, kad mēs skatāmies uz Paweł Gąska - žurnālistu pēc profesijas un privāti vīrieti, kurš desmit gadus cīnās ar neparedzamu un neārstējamu slimību, kas ir MS - multiplā skleroze.
Viņš pats sev noteica diagnozi - MS vai multiplā skleroze, jo redzētajiem ārstiem bija dažādas idejas par viņa savārgumu. Viss sākās ar irītu, kas ir viens no biežākajiem slimības simptomiem. Bet tas nepārliecināja ne oftalmologu, ne neirologu veikt dziļākus pētījumus. Artrīts, mugurkaula deģenerācija - šī bija pirmā medicīniskā diagnoze. Tad parādījās vēl viena ideja - myasthenia gravis, slimība, kurai raksturīgs pastāvīgs nogurums un ievērojams vājums skeleta muskuļos. - Pat informācija, ka mans brālis cieš no MS, nav novedis ārstus uz pareizā ceļa - saka Paweł. - Divas sklerozes vienā ģimenē? Tas bija neiespējami, viņi teica, un piecus gadus mani ārstēja dažādas kaites, protams, ka tās nebija. Un pasaulē ikviena ar MS ģimene ir pakļauta neiroloģiskai aprūpei. Ne pie mums.
Visbeidzot, kāda diagnoze: - smadzeņu audzējs vai MS
Pirms četriem gadiem Pāvels cieta no sejas muskuļu paralīzes. Viņš nokāra plakstiņu, un viņa sejā bija grimases, kas izskatījās pēc Džokera smaida Betmena komiksā. Neirologs, ar kuru viņš sastapās, neaplauzās. "Tā ir multiplā skleroze vai smadzeņu audzējs," viņš izplūda un uzrakstīja nosūtījumu uz slimnīcu. Viņu uzņēma bez kavēšanās. Pēc pētījuma izrādījās, ka Paweł ir MS. Ar prieku viņš apskāva ārstu. Viņš ar dīvainu seju uzlūkoja Pāvelu un, dzirdot, ka labāk ir MS, nevis smadzeņu audzējs, viņš tikai pasmaidīja. - Toreiz es naivi ticēju, ka dzīvot kopā ar MS nebūs tik briesmīgi - saka Pāvels. - Galu galā mans brālis bija slims 15 gadus, un viņš kaut kā tika galā. Es arī būšu. Bet realitāte izrādījās citāda. Pirmkārt, es katru dienu neskatījos uz brāļa dzīvi, jo gadiem ilgi nedzīvoju ģimenes mājās. Un viņš pats maz runāja par slimības grūtībām. Viņš bija nedaudz mazāk spējīgs, redzēja sliktāk, bet darbojās. Ātri uzzināju, ka tas nav tik vienkārši. Neviens no ārstiem ar Pāvelu nerunāja. Neviens nepaskaidroja, kāda ir slimība, kā tā turpināsies, kā ar to sadzīvot, kā ārstēt, kādas ir izredzes uz nākotni. Realitāte iekliedzās. Bija diagnoze, bet par ārstēšanu varēja tikai sapņot. To cilvēku saraksts, kuri gaidīja šo narkotiku, bija garš, un Pāvels atradās rindas beigās. Tajā laikā viņam bija 35 gadi, bet viņš arī uzzināja, ka viņš ir pārāk vecs ārstēšanai ar interferonu un ka viņš joprojām izskatās labi, tāpēc viņš neatbilst kritērijiem, kurus Nacionālais veselības fonds ir noteicis pacientiem, kuriem tiek kompensēta kompensācija. "Jūs esat pārāk nomākts, lai ārstētu ar interferonu," sacīja viens no slimnīcas ārstiem. - Es neredzu jums iespēju.
Lasiet arī: Vai diēta izārstē multiplo sklerozi? Fakti un mīti par uzturu MS. Multiplā skleroze: slimību veidi. MS multiplās sklerozes veidi: ārstēšanaĀrsti man atteica, man ir jāglābj sevi
- Es piedzīvoju savu pirmo apzināto slimības epizodi neilgi pēc aiziešanas no slimnīcas - atceras Pāvels. - Es pazaudēju kājas un rokas, un neko nevarēju redzēt. Es gulēju gultā un centos saglabāt savu cieņu. Mani baroja ar steroīdiem, kas ļāva man pēc 2 nedēļām izkāpt no gultas. Likās, ka vissliktākais ir beidzies. Bet slimība neatlaidās. Viņa deva vēl vienu triecienu uz ielas. Pāvels nokrita uz ietves. Viņš sapulcējās ar garāmgājēju palīdzību. Viņš nekavējoties devās pie sava ārsta, bet viņa teica, ka tā ir sagadīšanās, ka tik īsā laika posmā nevarēja būt divi recidīvi. Atkal steroīdu deva un, visbeidzot, kvalifikācija divu gadu ārstēšanai ar glatiaramēra acetātu - zālēm, kas samazina turpmāko recidīvu skaitu. - Divi gadi pagāja vienu vai divas reizes, - saka Pāvels. - Ārste teica, ka viņa manu ārstēšanu nepagarinās, jo iepriekš nebiju ārstēta ar interferonu. Divu gadu ļoti dārga ārstēšana uz valsts rēķina aizgāja garām. Ko darīt tālāk? Bet tas nevienu, izņemot mani, neinteresēja. Es šķiros no sava ārsta un slimnīcas, maigi izsakoties, domstarpībās. Divus gadus sevi ārstēju pati. Es saņemu zāles ražotāja ziedojuma veidā, un mani privāti pieskata ārsts, kuram ir laiks un pacietība atbildēt uz jautājumiem, kas mani satrauc. Reizi gadā dodos uz sanatoriju, kur man ir krioterapijas procedūras. Katru dienu es vingroju ar nekustīgu velosipēdu un t.s. airi.
Es vairs nevaru doties pārgājienos ar savu dēlu
Katru dienu Paweł sacenšas pret laiku. Viņš ļoti cītīgi cīnās par sevi, lai aizkavētu brīdi, kad būs jāsēž ratiņkrēslā vai arī viņš nevarēs izkāpt no gultas. - SM atņem sapņus, pārbauda dzīves plānus, ieslēdz vīrieti arvien ciešākā bezpalīdzības lokā - saka Pāvels. - Katru gadu es devos pārgājienos kopā ar savu dēlu. Tas ir beidzies. Mums patika klīst pa Krakovas laukumiem. Tas ir beidzies. Es no aktīvas personas esmu kļuvis par pasīvu un gaidošu klibu, kuram daudzās situācijās nepieciešama citu cilvēku palīdzība. Es nezinu, cik ilgi es to pilnībā darbināšu. Mana slimība ir teikums. Neviens nezina tikai to, kad tas tiks izpildīts, bet gaidīt ir grūti. Tas nenozīmē, ka es atteicos no visa.
Multiplā skleroze man uzlika noteiktu dzīvesveidu
Pāvilam ir otra invaliditātes grupa, taču viņš joprojām strādā kā žurnālists.Slimība uzliek ierobežojumus, bet darba devējs saprot slimā cilvēka vajadzības. Pāvilam ir garākas brīvdienas, viņš strādā īsāk un katru gadu saņem finansiālu palīdzību. "Man aiz muguras bija liela atkāpšanās," viņš saka. - Es nonācu garīgā depresijā un, atklāti sakot, es gribēju padoties. Par laimi, bija grupa cilvēku, kuri nebija vienaldzīgi pret manu likteni. Tieši viņi mani mobilizēja rīkoties, cīnīties par sevi. Protams, neiztika bez zaudējumiem. Es rūgti atceros situācijas, kad draugu un paziņu saraksts sāka saīsināties. Turklāt mans optimisms, ka MS ir labāka slimība nekā smadzeņu audzējs, ir pagājis. Kad jūs nokrītat uz ielas vai staigājat pa kājām un cilvēki domā, ka esat piedzēries, kad aizmirstat vārdus parasto priekšmetu nosaukšanai, ja jūs nevarat salikt saprātīgu teikumu, jūs pieļaujat pareizrakstības kļūdas un kļūdas - jūs sākat šaubīties. Šī slimība uzlika Pāvlam noteiktu dzīvesveidu. Pirms viņš atstāj māju, viņam jāveic darbības, kas viņu apbruņos ar spēku atlikušajā dienas daļā. Viņš mēģina kontrolēt slimību, bet zina, kas izplata kārtis šajā duetā. MS joprojām ir augšpusē - tā izlemj, kad jūs varat strādāt un kad jums jāatpūšas, kad jums jāiet pastaigāties un kad jums jāpaliek dīkstāvē.
Vērts zinātSM skaitļos
- Pasaulē ir aptuveni 2,5 miljoni slimu cilvēku, tostarp aptuveni 500 000. Eiropā.
- MS ir jauniešu vidū visbiežāk sastopamā centrālās nervu sistēmas slimība.
- MS tiek diagnosticēta vecumā no 20 līdz 40 gadiem, bet arvien biežāk arī cilvēkiem līdz 18 gadu vecumam un bērniem (jaunākajai MS diagnosticēta vairākus mēnešus).
- Sievietes slimo biežāk: no 10 cilvēkiem ar MS 6 ir sievietes.
- Polijā ir aptuveni 40 tūkstoši cilvēku. pacienti ar MS (viens slims cilvēks uz 1000 veseliem cilvēkiem).
- Katram otrajam ratiņkrēslu lietojošajam cilvēkam ir MS.
- Polijā aptuveni 75 procenti. pacienti aiziet pensijā mazāk nekā 2 gadus pēc MS diagnosticēšanas.
Ja nebūtu manu radinieku, es jau sen būtu padevies
Ilgu laiku Pāvels slēpās no sava 16 gadus vecā dēla Gavela, no kura viņš ir slims. Kad viņš vājinājās, viņš paskaidroja, ka mugurkauls sāp. Bet zēns pats uzzināja patiesību. Šodien viņa pieskata savu tēvu. Un, kad Pāveles sievas Beātes nav mājās, viņa gatavo maltītes un pasniedz tēju. Neskatoties uz daudzajiem mājas un mazā cilvēka pienākumiem, Gaweł pats sev nosaka latiņu. Labākais pierādījums ir sertifikāts ar sarkanu svītru. - Es apbrīnoju savu sievu un dēlu - atklāj Pāvels. - Es nezinu, vai es atrastu tik daudz pacietības un apņēmības, cik viņiem ir. Rūpes par personu ar invaliditāti, kas bieži ir atkarīga no citiem, var būt apgrūtinoša un apgrūtinoša. Es ļoti labi zinu, ka šī slimība ietekmē viņu dzīvi. Viņi pacietīgi iztur manas garastāvokļa maiņas, kāpumus un kritumus. Es varu būt nikns, nepacietīgs, noskaņots. Slimība mūs satuvināja. Tagad mēs esam atvērtāki viens otram, ziņkārīgāki par sevi nekā iepriekš. Beata mani atbalsta visu laiku, viņa vienmēr ir tuvu, kas ir ārkārtīgi vērtīgi. Ja viņa nebūtu bijusi, es droši vien jau sen būtu atteikusies. Es esmu invalīds un tāpēc - zināmā mērā - visa ģimene. Neskatoties uz to, mani radinieki man nepadevās. Pāvels atklāti atzīst, ka bieži baidās. Pavisam nesen tās bija tiešas paniskas bailes no ratiņkrēsla. Mūsdienās to aizstāj bailes pazaudēt redzi, kas kļūst arvien sliktāka.
Katru dienu ir jācīnās par sevi un neatkarību
- Es visvairāk baidos zaudēt savu neatkarību - viņš atzīst. - Kad cilvēks nevar veikt vienkāršas darbības un tikt galā ar sevi, viņš zaudē savu cieņu. Viņam tiek atņemta tuvība. Tas ir pakļauts videi, tās gribai, vēlmēm vai nepatīk. Es nezinu, cik ilgi es varēšu iet, līdz varēšu strādāt. Visā civilizētajā pasaulē cilvēki ar MS dzīvo kā diabētiķi. Viņi lieto zāles, kas aizkavē turpmākās uzliesmojumus un ir neatkarīgas. Polijā mēs esam pacienti, kas nav "prognostiski", proti, pacienti, kuros nav vērts ieguldīt valsts naudu. Nav jēgas mūs ārstēt, jo neviens no mums tā arī nebūs. Pāvils nekautrējas no savas slimības. Viņam ir augsta galva, bet viņš zina cilvēkus, kuri pat neatzīs MS. "Es neesmu vainīgs savā slimībā," viņš saka. - Tas notika. Man tas ir jāpieņem. Bet taisnība ir arī tā, ka daļa sabiedrības domā, ka slimība ir sods par kaut ko. Tā kā slimība bija smaga, grēki bija lielāki. Labāk ar tādiem nenodarboties. Neviens to neteiks tieši, taču viņa rīcība skaidri parāda, ka viņš nepieņem jūsu slimību vai atšķirību. Labāk atkāpieties, lai nebūtu jāpalīdz. Un tomēr ir pietiekami, lai būtu. Katrai neārstējamai slimībai ir nepieciešams precīzi apskatīt jūsu situāciju. Ja paskatās uz patiesību, ir mazāk vilšanās, ciešanas, sāpes un bailes. Tas ļauj jums sagatavoties izmaiņām un ierobežojumiem, bet galvenokārt cīnīties par sevi un neatkarību. Apkopojiet spēkus, lai katra diena būtu jēgpilna.
Kas ir multiplā skleroze?
Tā ir centrālās nervu sistēmas slimība, kas sastāv no smadzenēm un muguras smadzenēm. Tas attīstās, kad tiek bojāts mielīns, viela, kas aptin katru nervu šķiedru. Veselā ķermenī mielīns aizsargā nervu šķiedras un palīdz tām pārraidīt informāciju visā centrālajā nervu sistēmā. Ja šis vāks ir bojāts, informācija pienāk lēnāk, tiek sagrozīta vai pārraide ir pilnībā bloķēta.
Nosaukums MS - multiplā skleroze (no latīņu sklerozes multipleksa) nozīmē daudzus grūti perēkļus, kas rodas centrālajā nervu sistēmā. Slimības attīstību dzīvesveids neietekmē. Nav arī noteiktu pierādījumu, ka tā ir iedzimta, lai gan jaunākie pētījumi liecina, ka slimību izraisa ģenētisko un vides faktoru kombinācija. Ir arī teikts, ka jo tālāk mēs dzīvojam no ekvatora, jo lielāka iespējamība ir MS attīstība, ko var apstiprināt milzīgais gadījumu skaits Skandināvijas valstīs. MS nav lipīga.
Ir trīs slimības formas:
- Recidivējoša-remitējoša MS: simptomi ilgst vairākas dienas, nedēļas vai mēnešus un pēc tam daļēji vai pilnībā izzūd. Recidīvs rodas, kad imūnsistēma sāk uzbrukt vairāk nervu šķiedrām smadzenēs vai muguras smadzenēs. Tad attīstās iekaisums, un, pat bez medikamentiem, tas pamazām izzūd. To sauc remisija, kas var ilgt vairākus mēnešus vai pat gadus. Apmēram 20 procenti cilvēku cieš no šīs MS formas. slims.
- Sekundārā progresējošā MS tiek diagnosticēta, ja pēc cita recidīva sešus mēnešus stāvoklis nav uzlabojies. Statistiski 65 procenti Cilvēkiem ar recidivējoši remitējošu MS vidēji pēc 15 gadiem attīstās sekundāra progresējoša slimība.
- Primārā progresējošā MS ir reta slimības forma, kas skar 10-15% pacientu. slimi cilvēki, parasti pēc 40 gadu vecuma. Atšķirība ir tāda, ka bojāts ir tikai mielīna apvalks muguras smadzenēs. Pirmā pazīme parasti ir pakāpeniska grūtība staigāt, ko bieži dēvē par staigāšanas grūtībām. Tomēr tas nenozīmē, ka nevar rasties citas kaites.
Kā atpazīt slimību?
Nav divu vienādi slimu cilvēku. Ne vienmēr parādās visas kaites. Visbiežāk novērotie:
- maņu problēmas: nejutīgums, tirpšana vai tirpšana rokās un kājās
- redzes problēmas: redzes miglošanās vai dubultošanās, īslaicīga redzes spējas zudums redzes nerva iekaisuma dēļ vienā acī
- nogurums: pārliecinoša bezspēcības sajūta, kas padara fizisku vai garīgu darbību gandrīz neiespējamu
- reibonis un galvassāpes,
- muskuļu spēka un veiklības zudums, problēmas ar līdzsvaru un kustību koordināciju, stīvums, spriedze un spazmas noteiktās muskuļu grupās,
- zarnu un urīnpūšļa problēmas: urīna nesaturēšana un aizcietējums,
- kognitīvās problēmas: grūtības mācīties, koncentrēšanās uz tekstu, piemirstot vārdus,
- runas problēmas: salauztas vārdu beigas, daudzināta runa.
Terapija atvieglo slimības gaitu
Nav tādu zāļu, kas būtu efektīvas MS ārstēšanā. Tomēr ir arī tādi, kas ievērojami kavē slimības gaitu. Tās ir imūnmodulējošas zāles. Viņu uzdevums ir modificēt imūnsistēmas darbu. Šāda terapija ievērojami samazina slimības saasinājumu skaitu. Imūnmodulējošu zāļu lietošana tiek uzskatīta par zelta standartu MS ārstēšanā, jo agrīna ārstēšana ļauj pacientiem normāli dzīvot. Diemžēl Polijā ne visiem pacientiem ir pieejama mūsdienīga ārstēšana. Lai varētu saņemt kompensāciju par interferonu, pacientam jāatbilst noteiktiem kritērijiem, kas aprēķināti pēc Nacionālā veselības fonda noteiktajiem punktiem. Šie kritēriji ir: vecums, slimības ilgums, recidīvu skaits līdz šim, simptomu veids. Pašlaik tikai aptuveni 8 procenti. starp visiem pacientiem ar MS Polijā uz to attiecas imūnmodulējoša ārstēšana, ko kompensē Nacionālais veselības fonds. Lielākajā daļā Eiropas Savienības valstu ārstēšana tiek nodrošināta aptuveni 30% pacientu, bet ASV - aptuveni 45%. Terapijas pieejamības ziņā Polija ieņem otro vietu starp pēdējām Eiropas valstīm.
Ieteicamais raksts:
Mans stāsts: Man ir mākslīga tūpļa. Kā ir dzīvot ar stomu? ikmēneša "Zdrowie"
