"Sievietes ar MS" - Polijas sieviešu ar multiplo sklerozi (MS) stāvoklis

Sievietes cieš no multiplās sklerozes (MS) divreiz biežāk nekā vīrieši, un pēc diagnozes dzirdēšanas viņiem ir daudz grūtāk sevi pieņemt. Par multiplās sklerozes ietekmi uz dzīves kvalitāti un komfortu, kā arī par svarīgākajām karjeras, kaislības un ģimenes vajadzībām sievietēm ar MS varat lasīt jaunākajā ziņojumā: Sievietes ar MS.

Multiplā skleroze vairāk skar sievietes nekā vīriešus. It īpaši, ja runa ir par viņu ģimeni, sociālajām lomām vai dzīves izvēli.

Jāatceras, ka sievietēm ir ļoti svarīgi zaudēt vai ierobežot rūpes par ģimeni un uzskatīt sevi par labu māti, kas saistīta ar šo slimību.

Turklāt daudzās jomās viņi nevar paļauties uz nepieciešamo atbalstu, teikts ziņojumā "Sievietes ar MS", kuru pasūtījis vadošais zinātnes un tehnoloģiju uzņēmums Merck.

Trīs posmu pētījumā dokumenta autori analizēja pieejamās publikācijas, veica virkni interviju ar pacientu organizācijām no izvēlētām 8 valstīm: Polijas, Čehijas, Francijas, Vācijas, Itālijas, Spānijas, Zviedrijas un Lielbritānijas, kā arī veica tiešsaistes aptauju. Rezultāts ir ziņojums, kas satur ne tikai statistisku aprakstu par sieviešu ar MS stāvokli, bet arī norādi par neapmierinātām pacientu vajadzībām konkrētajā valstī, kā arī priekšlikumus korektīviem risinājumiem.

Grūta diagnoze

Sievietēm MS diagnosticēšana prasa apmēram sešus mēnešus, un vidēji tas prasa četras vizītes pie ārsta. Diagnozes aizkavēšanās ir saistīta ar lēnāku slimības progresēšanu, kā arī laiku, kad tā tiek atklāta.

Pirmie simptomi parasti parādās jaunā vecumā, kad sievietei ir tādas prioritātes kā intensīva profesionālā attīstība vai ģimenes dibināšanas apsvēršana.

Katra ceturtā sieviete (21%) pirmajā vizītē saņem nepareizu diagnozi. MS tiek sajaukta ar hronisku nogurumu, depresiju, epilepsiju un pat smadzeņu vēzi.

- Diagnozes aizkavēšanās var negatīvi ietekmēt ilgtermiņā gan slimības gaitu, gan pacienta dzīves kvalitāti. Tāpēc agrīna diagnostika ir izšķiroša. Tas ļauj laikus reaģēt un ieviest atbilstošu farmakoterapiju. Svarīga ir arī MS izpratne un zināšanas starp ģimenes ārstiem, kuri apmeklē pacientus - uzsver Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, no Varšavas Medicīnas universitātes SP Centrālās klīniskās slimnīcas Neiroloģijas nodaļas.

Ģimene un MS - vai tas ir savietojams?

69% sieviešu ar MS atzīmē, ka viņu aprūpes spējas ir ievērojami samazinātas. Gandrīz puse no sievietēm, kurām diagnosticēta MS, nolemj šķirties vai tiek šķirtas - 88% no tām apgalvoja, ka lēmumu ietekmēja MS diagnoze.

37% sieviešu atsakās no mātes, jo baidās no pēkšņas slimības progresēšanas, noguruma un sāpēm.

Karjera un SM

Ziņojumā norādīts, ka MS diagnosticēšanas laikā pat 38% sieviešu pilnībā pārtrauc darbu elastīgu stundu trūkuma un nepietiekama atpūtas pārtraukumu skaita dēļ, kā arī no tā izrietošie ierobežojumi, kas saistīti ar brīvdienu izmantošanu nepieciešamajiem slimnīcas apmeklējumiem.

Bažas rada arī tas, ka pat 32% pacientu pamet pieteikšanos jaunam darbam vai paaugstināšanu amatā pašreizējā, bet 22% pacientu pamet studijas.

Sievietes nespēj aizmirst savu slimību, nevar ceļot kopā ar vienaudžiem, ir atkarīgas no slimnīcas apmeklējumiem, kas izraisa viņu sociālo atstumtību.

Tas viss nozīmē, ka cilvēki ar MS Eiropā divreiz biežāk cieš no depresijas nekā sievietes vispārējā populācijā.

Kā mainīt sieviešu ar MS stāvokli Polijā?

Saskaņā ar ziņojumu sabiedrībai joprojām trūkst zināšanu par multiplo sklerozi un izpratnes par pacientiem, kā arī visaptveroša atbalsta, kas veicina labāku dzīves kvalitāti.

Tāpēc risinājums Polijas sievietēm ar MS var būt efektīvu diagnostikas procedūru izveidošana, īpaši pēc grūtniecības, MS sociālās izpratnes uzlabošana vai programmu un rīku izstrāde, lai atbalstītu sievietes atgriešanās aktīvajā sociālajā un profesionālajā dzīvē.

- Sievietes ar MS ziņojums parāda, ka, neskatoties uz diagnozi, cilvēki ar MS vēlas dzīvot normālu dzīvi. Īpaši sievietes, kuras vēlas būt mātes, profesionāli satikties vai turpināt savas kaislības, piemēram, ceļot. Mūsdienās ir iespējams organizēt dzīvi tā, lai slimība netraucētu sasniegt mērķus. Galvenais ir ātra iesaistīšanās piemērotā terapijā un partneru attiecībās ar ārstu, darba devēju un ģimeni. Ir svarīgi skaļi runāt par saviem plāniem un vajadzībām - skaidro Malina Wieczorek, fonda "SM - Cīņa par sevi" prezidente.

Plašāku informāciju par DV ietekmi uz sieviešu dzīves lēmumiem un datus par viņu vajadzībām, piemēram, karjeru, vaļaspriekiem, ģimeni, sociālo mijiedarbību un valstu salīdzinājumiem, skatiet ziņojuma plašākajā versijā, kas pieejama šeit.

Bibliogrāfija:

Ziņojums: "Multiplās sklerozes sociālekonomiskās sekas Polijā (Baltā grāmata)", Veselības aprūpes vadības institūts, Varšava, 2014
Ziņojums: "Multiplās sklerozes sociālekonomiskā ietekme uz sievietēm Eiropā", 2017. gada oktobris
Vilsons un citi. (2017). Multiplās sklerozes ietekme uz mātes identitāti Itālijā. Invaliditāte un rehabilitācija. 1.-12.
Eurostat (2017) Personu ziņošana par hroniskām slimībām pēc slimības, dzimuma, vecuma un izglītības līmeņa Analīze balstās uz interviju programmu un aptaujas datiem.